woensdag 3 december 2014

Intussen...

Regelmatig krijg ik opmerkingen en vragen over ons blog. “Is alles wel ok met Jenne? We zijn wat ongerust omdat er geen nieuws meer komt.” , “Jammer dat je niets meer schrijft. Ik kwam dagelijks even kijken.”
Nu Jenne niet meer in behandeling is, valt er natuurlijk veel minder te melden (medisch gezien). Maar ik heb ook min of meer bewust afstand genomen. Dat was nodig om terug in “het gewone leven” te kunnen stappen.
Eigenlijk was ik van plan iets te schrijven eens de port-a-cath er uit gaat. Maar doordat we eigenlijk niet weten voor wanneer dat zal zijn en ik merk dat er veel mensen op nieuws zitten te wachten, breng ik toch nu al een update.



Hoe loopt het nu?
We gaan nog steeds elke 6 weken op controle in het ziekenhuis. De controles zijn min of meer ok. Er werden geen 'slechte cellen' gevonden(zoals Jenne het zegt). Toch blijven de controles stressvolle periodes. We voelen ons een week voordien dichtklappen en helaas is dat meestal niet meteen na de controle voorbij. Ik heb al gehoord dat wanneer de port-a-cath eruit gaat, dat wel als een grote stap voelt.

Soms doet het deugd om in het ziekenhuis iemand tegen te komen die je kent vanop de dagzaal of de gang boven. Een lotgenoot. Dan is het fijn om te zien hoe goed het gaat met hen, hoe het kind veranderd is, er zo veel gezonder uitziet,... Maar wat soms ook heel verassend is, is de verbondenheid die je dan voelt. Zo goed ken je die mensen niet altijd. Maar je hebt natuurlijk wel veel beleefd samen. Vaak zag je deze mensen meer in die periode dan sommige vrienden of familie.
Soms is het helaas ook anders. Dan kom je toevallig te weten dat er iemand hervallen is of gestorven is. Dan word je weer helemaal teruggesmeten. Of dan word je geconfronteerd met je eigen angst rond een herval. Boosheid en ongeloof. Je dacht dat het beter ging met die ene en plots hoor je dat die er niet meer is.

Is alles weer zoals ervoor? Neen, helemaal niet. Ik denk niet dat het ooit nog wordt zoals ervoor.
Het is niet zo dat eens dat de behandeling gedaan is, je gewoon weer verder kan met je leven. Integendeel. Vaak begint dan pas de verwerking. Of merk je dat 'de rek eruit is' zoals ze bij ons zeggen. Je hebt al je energie gestoken in de zorg voor je kind en in staande blijven, dat eens die zorg wegvalt of minder wordt, je geen energie en veerkracht meer hebt. Ook blijft Jenne (en wij) leven met de gevolgen van zijn ziekte en behandeling.
Jenne gaat nu hele dagen naar school maar op woensdag en in het weekend doet hij toch meestal nog een middagdut. We merken dat dit echt nog nodig is. Hij zou graag buiten school ook iets vinden om te doen maar dat is nog wat moeilijk. Zo probeerde hij de turnclub maar daar voelde hij zelf een te grote achterstand waardoor hij het niet leuk vond. Hij wou graag leren zwemmen maar na 2 lessen zei de leraar dat hij niet genoeg kracht heeft in zijn beentjes en dat we beter nog wachten. We blijven zoeken want Jenne wil zelf graag iets doen. Maar voor veel dingen (zoals muziek, academie,..)moet je al op voorhand ingeschreven zijn.
Hij heeft nog vaak pijn aan zijn benen en voeten en vaak heeft hij slaapvoeten. Daarover hebben de dokters ons gezegd dat dat waarschijnlijk blijvend is. Ook de buikpijn en diarree zijn nog niet verdwenen maar dat zijn we verder aan het onderzoeken. Jenne neemt even terug antibiotica en we proberen ook voorzichtig de lactose terug in te voeren. Verder zal hij ook nog eens op alles getest worden zoals voedselallergie├źn en parasieten.

Mona loopt ook nog met allerlei gevolgen van de hele ziekteperiode van Jenne. Daar weid ik liever niet te veel over uit maar ook zij heeft nog heel wat te verwerken.
Ik ben sinds september terug aan het werk. Het doet me deugd om terug onder de mensen te komen, te lachen met mijn collega's. Anderzijds is het contrast nu natuurlijk extra groot en moeilijk soms.
Anton heeft even wat rust moeten nemen maar is nu terug aan het werk.
Jenne is tussen elke controle in wel elke keer even ziek. Hij loopt tegen zijn grenzen aan maar weet zich voorlopig staande te houden.

Het is niet allemaal gelopen zoals we gedacht of gehoopt hadden. Rationeel denk je gewoon: "De behandeling is voorbij. We zijn terug allemaal happy en gaan verder met ons leven." Dat blijkt dus niet zo simpel te zijn of je hoofd dat nu wil of niet. Je kan het vergelijken met een springveer die uitgerokken is en niet zomaar terug in vorm te krijgen is.
Het is zwaar geweest maar er komen gaten in onze muren en stapje per stapje voelen we ons minder een vreemde in onze eigen wereld.