(Blij?) weerzien

Woensdag was het Carnaval op school. Mona wou als verpleegster gaan. Jenne gaat nog niet naar school maar vertrok toch verkleed mee om Mona weg te brengen. Hij deed zijn superheldenkostuum aan.

Vandaag werden we verwacht in de dagzaal voor een niertest en een echo van het hart. Jenne had er geen zin in. Hij wist dat hij voor de test op twee plaatsen moest geprikt worden, één keer in zijn port-a-cath en één keer in zijn arm. De dingen die hij een paar weken geleden nog zonder probleem liet gebeuren, worden nu terug moeilijker. Je merkt dat hij het niet meer gewoon is. Hij heeft er zelfs slecht van geslapen zei hij.
De testen zijn om te kijken of de nier en het hart nog goed functioneren. Voor de niertest moesten we eerst naar de afdeling nucleaire geneeskunde om een vloeistof te laten inspuiten (mag niet in de port-a-cath). Daarna wordt er een timer opgezet en wordt er om het uur bloed genomen. Zo wordt er gecontrolleerd hoe snel de nier de vloeistof afbreekt en zien ze meteen ook of de nier nog voldoende functioneert. Van deze test kregen we nog geen uitslag. We weten wel al dat de echo van het hart ok was.
Het voelde raar om weer op de dagzaal te zitten. Jenne blijft de laatste weken steeds één vraag herhalen: "Wanneer moet ik nooit meer naar het ziekenhuis?" We proberen hem uit te legggen dat als de laatste scans ok zijn, we enkel nog op controle zullen moeten komen. Maar Jenne wil alleen maar weten wanneer de tijd komt dat hij NOOIT meer naar het ziekenhuis moet. Helaas komt die tijd er niet. De controles zullen een deel van zijn leven worden. Zelfs wanneer er niet meer gescreend wordt voor kanker of voor langetermijngevolgen van de behandeling, zal hij toch nog jaarlijks op controle moeten blijven komen om zijn nierfunctie te laten controleren. Eén keer per jaar is gelukkig echt niet veel, maar dat is nog moeilijk uit te leggen aan een vierjarige die nog geen besef heeft van hoe lang een jaar duurt.

Ons volgend weerzien met het ziekenhuis is op 10 maart voor een MR van de buik. Daar zullen we Jenne weer wat voor moeten overtuigen want dit is onder volledige verdoving.
Maar eerst vakantie!