(Blij?) weerzien

Woensdag was het Carnaval op school. Mona wou als verpleegster gaan. Jenne gaat nog niet naar school maar vertrok toch verkleed mee om Mona weg te brengen. Hij deed zijn superheldenkostuum aan.

Vandaag werden we verwacht in de dagzaal voor een niertest en een echo van het hart. Jenne had er geen zin in. Hij wist dat hij voor de test op twee plaatsen moest geprikt worden, één keer in zijn port-a-cath en één keer in zijn arm. De dingen die hij een paar weken geleden nog zonder probleem liet gebeuren, worden nu terug moeilijker. Je merkt dat hij het niet meer gewoon is. Hij heeft er zelfs slecht van geslapen zei hij.
De testen zijn om te kijken of de nier en het hart nog goed functioneren. Voor de niertest moesten we eerst naar de afdeling nucleaire geneeskunde om een vloeistof te laten inspuiten (mag niet in de port-a-cath). Daarna wordt er een timer opgezet en wordt er om het uur bloed genomen. Zo wordt er gecontrolleerd hoe snel de nier de vloeistof afbreekt en zien ze meteen ook of de nier nog voldoende functioneert. Van deze test kregen we nog geen uitslag. We weten wel al dat de echo van het hart ok was.
Het voelde raar om weer op de dagzaal te zitten. Jenne blijft de laatste weken steeds één vraag herhalen: "Wanneer moet ik nooit meer naar het ziekenhuis?" We proberen hem uit te legggen dat als de laatste scans ok zijn, we enkel nog op controle zullen moeten komen. Maar Jenne wil alleen maar weten wanneer de tijd komt dat hij NOOIT meer naar het ziekenhuis moet. Helaas komt die tijd er niet. De controles zullen een deel van zijn leven worden. Zelfs wanneer er niet meer gescreend wordt voor kanker of voor langetermijngevolgen van de behandeling, zal hij toch nog jaarlijks op controle moeten blijven komen om zijn nierfunctie te laten controleren. Eén keer per jaar is gelukkig echt niet veel, maar dat is nog moeilijk uit te leggen aan een vierjarige die nog geen besef heeft van hoe lang een jaar duurt.

Ons volgend weerzien met het ziekenhuis is op 10 maart voor een MR van de buik. Daar zullen we Jenne weer wat voor moeten overtuigen want dit is onder volledige verdoving.
Maar eerst vakantie!

Toen ik even niet keek...

"Ben jij nu weer gegroeid? Jij groeit altijd stiekem, wanneer ik even niet kijk." Het is een terugkerend grapje geworden bij ons thuis, waar de kinderen met enige fierheid van genieten. Maar eigenlijk voelt het helemaal niet zo grappig. Natuurlijk ben ik trots om te zien hoe groot ze worden. Maar ik voel me ook schuldig. Soms lijkt het alsof we zo bezig zijn met zorgen voor Jenne en zorgen dat hij beter wordt en zorgen dat 'het' deze keer niet meer terug komt, dat we andere dingen missen. Mona is intussen al zeven jaar. Toen Jenne ziek werd was ze vijf. Hoezeer we ook ons best gedaan hebben om Mona niet uit het oog te verliezen en te zorgen dat zij niets tekort komt (materieel en emotioneel) toch voelt het alsof de tijd heeft stilgestaan en we allerlei dingen gemist hebben. Onlangs moest ik ergens een datum invullen en ik schreef zonder er bij na te denken "2012" op. Het beste bewijs dat de tijd voor mij heeft stilgestaan. Het is alsof ik niet meer mee ben gegaan toen Jenne ziek werd. Zo voelde het ook vaak, alsof we niet konden volgen.

En nu...nu is mijn kleine, grote meid voor het eerst vertrokken op scoutsweekend. Een lesje in loslaten.
Hoewel ik besef dat de meeste moeders het daar wel niet zo makkelijk mee zullen hebben, knaagde er toch iets de dagen voor ze vertrok. Ik kon er niet meteen mijn vinger opleggen en vroeg me af waarom ik het zo moeilijk vond of waarmee ik het dan juist zo moeilijk had. Want ergens wist ik dat zo'n weekendje echt iets voor Mona is en dat ze daar een geweldige tijd gaat hebben.
Uiteindelijk besefte ik dat ik, ergens onderweg, mijn vertrouwen in een goede afloop kwijt ben geraakt.
Vroeger maakte ik me wel eens zorgen over iets wat de kinderen betreft, maar uiteindelijk ging ik er toch steeds van uit dat het wel goed zou komen en dat ik me gewoon zorgen maakte zoals elke mama dat waarschijnlijk doet. Je hoort wel van kinderen die kanker krijgen maar je gaat er niet van uit dat dit jouw kind zal overkomen. Nu merk ik dus dat loslaten moeilijker wordt. Die zinnetjes waarmee we onszelf zo vaak geruststellen ("Het komt wel goed", "Ze gaan dat geweldig doen", "Ik maak me zorgen om niets") worden nu zoveel moeilijker om te geloven of om mezelf te overtuigen.

Toen ik even niet keek...was Mona zeven en vertrok ze voor het eerst op scoutsweekend.

Harig

Wat gaat het snel nu!
Eerst zagen we enkel wat sprietjes, daarna een donsje en dan ging het heel snel. We konden bijna dagelijks verandering zien. Nu kunnen we echt wel al zeggen dat hij 'haar' heeft.
Geen kaal koppie meer. De kusjes op zijn hoofd voelen kriebelig nu en trompet kan er niet meer gespeeld worden (toch niet op zijn hoofd). Maar dat is geen probleem volgens Jenne, want hij heeft een hele goede trommelbuik.

Het voelt vreemd om zijn haar te zien groeien. Enerzijds voelen we opluchting en duidt het heel duidelijk een nieuwe fase aan. Hij ziet er meteen ook een stuk gezonder uit. Anderzijds voelen we niet de vreugde en fierheid die we die eerste keer bij de terugkeer van zijn haren voelden. We stellen ons vragen. Zal het nu definitief zijn? Is het wel echt 'voorbij'? Eigenlijk zijn we gewoon heel moe en nemen we alles maar gewoon zoals het komt.

Jenne loopt nu al bijna 2 weken met een hoest. Eerst gewoon een droog hoestje (zoals te verwachten was na de bestraling), daarna meer een blafhoest en heesheid, nu meer slijmhoest. Hij heeft regelmatig verhoging maar nooit meer echt koorts (kan een virusje zijn). Ook eet hij minder en moeilijker. Maar dat zijn eigenlijk de enige bijwerkingen die ons nu echt opvallen. Hij slaapt wel veel maar dat doet hij al een hele tijd.

Afscheid nemen...

van Radio Robbie maar vooral ook van de lieve verpleegsters op de afdeling.

Gisteren knutselden we wat dingen in mekaar om iedereen op de afdeling te bedanken. Toen Jenne naar bed ging bleek hij koorts te hebben. Hij is ook al sinds dit weekend serieus aan het hoesten maar dat kwam door de bestraling dachten we. Vannacht werden we wakker van een Jenne die huilde van de buikpijn. Hij wist niet wat hij eerst moest doen: naar het toilet lopen om over te geven of op zoek gaan naar een houding om de pijn te verzachten. Dit voelde niet goed en deed ons wel heel erg denken aan al die nachten in het begin van de behandeling. Het braken lukte niet dus namen we Jenne bij ons in bed. Hij kroop lepeltjesgewijs dicht tegen me aan. Met mijn armen om hem heen, één hand op zijn buik, leek hij wat tot rust te komen. Ik was bezorgd of de laatste bestraling wel zou kunnen doorgaan maar ik genoot er ook van om mijn (toch nog) kleine jongen dicht tegen me aan te voelen. Kon ik hem maar weer in mijn buik stoppen en hem zo beschermen tegen alle onheil.

's Morgends had hij weer (of nog steeds) koorts. In overleg met de dokter werd besloten om toch maar eerst langs de dagzaal te gaan. Geheel volgens traditie reed ik dus naar het ziekenhuis voor de laatste bestraling, met een ziek jongetje op de achterbank. Vorig jaar eind maart zou Jenne zijn laatste chemo krijgen (van de eerste behandeling) en kon deze bijna niet doorgaan doordat hij ziek was. Eén ding leer je wel bij een confrontatie met kanker: Het gaat nooit volgens plan.
Onderweg heeft hij uiteindelijk toch overgegeven. Op de dagzaal werd Jenne onderzocht en werd er bloed genomen. Na overleg werd besloten de bestraling te laten doorgaan. Waarschijnlijk gaat het om een maag-darminfectie.
De laatste bestraling verliep heel vlot. Nadien namen we van iedereen afscheid en werden er cadeautjes uitgewisseld. Jenne kreeg ook zijn harnas mee. Daar had hij naar uitgekeken want zo kan hij thuis met Mona alles naspelen.
Geladen met een harnas en een zwakke Jenne gingen we daarna weer richting dagzaal. Gelukkig mocht (moest) Jenne in een apart kamertje. Het duurde niet lang vooraleer hij in slaap viel.
Vele uren later konden we eindelijk naar huis.

Wat er nu nog volgt, zijn een hele resem onderzoeken: nieronderzoek, hart, MR van de buik en CT van de longen. Zo zijn we uiteindelijk toch nog bezig tot eind maart. Het goede nieuws is dat we nu even niet meer naar de dagzaal moeten (als alles goed gaat). De eerste onderzoeken beginnen binnen 3 weken. Het minder goede nieuws is dat er nog steeds windpokken rondgaan bij Jenne op school en in zijn klas. Dat wil helaas zeggen dat hij waarschijnlijk nog niet meteen naar school kan.

Ook al verliep deze laatste bestraling en het afscheid op de bestralingsafdeling een beetje in mineur toch zijn we blij de laatste Radio Robbie te kunnen doorstrepen.