donderdag 2 januari 2014

radiotherapie: eerste kennismaking

Vandaag was onze eerste afspraak op de bestralingsafdeling. We hadden dinsdagochtend naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of de afspraak al ingepland stond. Daar konden ze ons op dat moment geen antwoord op geven. Later die dag lieten ze ons weten dat we donderdag (2 dagen later dus) verwacht werden om 9u. Iemand was ons vergeten te verwittigen. Gelukkig hadden we nog niet veel plannen voor vandaag.

Eerst was er een gesprek met de radiotherapeut. Hij gaf heel de uitleg ook aan Jenne. Op de volgende afspraak gaan ze een harnas maken voor zijn hoofd en borstkas. Een harnas zoals de ridders, vertelden wij hem. Jenne vond het geweldig dat de radiotherapeut Joost heet, net zoals één van de ridders in Raveleijn. Dr Joost beloofde dat hij de bruine ridder zou zijn (net zoals in Raveleijn).
De professor maakte ook tijd voor ons vrij om onze vragen te beantwoorden en een proefmaskertje te maken van onze handen. Zo kon Jenne al eens zien en voelen hoe het eraan toe zal gaan wanneer ze het harnas gaan maken. Jenne kreeg de maskertjes mee naar huis om aan Mona te kunnen vertellen en tonen wat ze allemaal gaan doen.
We hebben ook een bestralingskamer bezocht. Jenne mocht alles goed bekijken en heeft zelfs zelf de machine bediend.
Uiteindelijk is het toch weer een nieuwe afdeling met allemaal nieuwe mensen. Het is weer een grote, nieuwe stap in de behandeling. Dan is het fijn om te merken dat er voldoende tijd wordt genomen om onze vragen te beantwoorden en met alles en iedereen kennis te maken.



Wat kwamen we nu te weten?
Onze volgende afspraak is op 14 januari. Dan wordt het masker gemaakt en zal er een simulatie zijn. Dit gebeurt met een simulator (dat is geen bestralingstoestel). Het is een toestel dat het bestralingsveld van een bestralingstoestel berekent. Beide longen zullen helemaal bestraald worden.
De bijwerkingen (op korte termijn)zijn zoals we al gehoord hadden: misslijkheid, slikklachten, prikkelhoest en kortademigheid,verminderde eetlust, vermoeidheid,... Ze treden meestal niet meteen op en bereiken waarschijnlijk de tweede bestralingsweek en de weken erna hun toppunt.
Het harnas wordt gebruikt om de tekening van het bestralingsgebied op te tekenen in plaats van rechtstreeks op het lichaam. Het zorgt er ook voor dat Jenne elke keer in dezelfde positie ligt en niet te veel kan bewegen. Jenne zal helemaal alleen in de bunker liggen. Wij kunnen hem via camera's op een tv zien in een andere kamer. We zullen wel met hem kunnen praten via een microfoon. Voorlopig vindt Jenne het allemaal ok. We zullen zien hoe hij op het moment zelf reageert. Vandaag schrok hij enkel toen de warme materie voor het harnas op zijn hand werd gelegd. We vrezen dus een beetje voor het maken van het harnas en masker.
We zullen twee weken elke dag moeten gaan. De juiste data krijgen we op de volgende afspraak. Tien keer bestralen is blijkbaar de standaard bij jonge kinderen. De professor vertelde ons dat ze liever meer zouden bestralen maar dat tien keer de juiste balans is tussen de effectiviteit van de bestraling en de gevolgen op lange termijn voor de longen.
Zo vertrokken we dus weer met een rugzak vol nieuwe informatie en verwachtingen richting huis.

1 opmerking:

  1. Info genoeg mss en elke ervaring is anders, maar anders weet ik jullie nog wel een blog te wijzen waar een kleuter vocht met Radio Robbie en co. Mss meer iets om eens door te mailen of zo - laat maar weten dan.
    Gisterenavond aan Jenne moeten denken: de Raveleijnspecial op vtm kzoom… Wij kennen nog fans…
    Goeie moed, ook in 2014!!

    BeantwoordenVerwijderen