woensdag 29 januari 2014

Halfweg

One down, one to go.
Het gaat elke keer vlotter. Als we binnengaan sputtert hij even wat tegen of heeft hij wat extra knuffels nodig. Maar eigenlijk gaat het steeds vlotter. Iedereen is daar ook heel begripvol en geeft Jenne de tijd die hij nodig heeft. En die wordt steeds korter. Het helpt ook echt dat het steeds dezelfde mensen zijn waar we bij terecht komen. Anne, Hanne en Katrien zijn ongelooflijk lief en voelen al echt vertrouwd.
Het eerste wat ik doe wanneer ik vanuit de bunker in de 'controlekamer' kom, is hem toespreken via de 'intercom'. Steeds gaan beide duimen omhoog ten teken dat hij me gehoord heeft en dat hij er klaar voor is. Hij neemt het heel serieus.

donderdag 23 januari 2014

Radio Jenne

Vandaag was het de eerste keer dat Jenne bestraald werd. Het was de derde keer dat we op de afdeling kwamen en steeds worden we getroffen door hoe alles anders is dan op de dagzaal. Uiteraard is het een andere behandeling, een ander systeem, andere mensen, maar het is ook een heel ander gevoel om er rond te lopen. Op de dagzaal zijn wel meer kale hoofdjes en uiteraard heel veel kinderen. Hier is Jenne een uitzondering en zitten we tussen de volwassenen. We krijgen veel meewarige blikken en uiterst vriendelijke glimlachen toegeworpen.
Het is een vreemd gegeven. Iedereen wacht geduldig af tot wanneer ze hun portie stralen mogen halen. Het is er heel stil met brede lege gangen... en één vrolijk rondfietsende Jenne die de rust komt verstoren.
Maar wat is iedereen vriendelijk! Ook toen we na lang wachten eindelijk aan de beurt waren en Jenne ondertussen stijf stond van de stress, werden we heel begripvol en geduldig geholpen. Jenne was op dat moment redelijk angstig en wou er niet aan beginnen. Hij wou zelfs zijn kleren niet uitdoen. Wij voelden de druk, onze tijd liep. Het was al bijna aan de volgende, maar ze namen de tijd om Jenne tot rust te laten komen. En dat heeft wel even geduurd. Pas wanneer hij min of meer gekalmeerd was, werd het harnas aangedaan en vastgeklikt. Jenne heeft het heel goed gedaan, werd zelfs geprezen omdat hij zo goed stil bleef liggen. Nadien kreeg hij twee stempels en de felbegeerde Radio Robbiekraal voor aan de kanjerketting.



Na de bestraling moesten we nog naar de dagzaal voor een bloedname met vingerprik. Het was Jenne z'n dagje niet.
Onderweg naar daar, vroeg ik Jenne of het nu uiteindelijk toch niet was meegevallen. "Nee, helemaal niet", was het antwoord, "ik wil liever chemo".

Jennes haar is nu volop aan het groeien. Hij heeft al heel wat donshaartjes staan en voelt er geregeld eens aan, als wil hij checken of het er nog wel is. Ook zijn wimpers beginnen weer een aanvaardbare lengte te krijgen en zijn nu de naam wimper waardig.



Voor we vanmorgen naar het ziekenhuis vertrokken, kregen we een bericht dat we onze brievenbus moesten checken. We vonden er een cd van United Artists for Superheroes. Dat was niet de eerste keer. Deze keer was het een cd met vier liedjes.
United Artists for Superheroes is een formatie onder leiding van de peter van Jenne. Het laatste liedje op de cd (Jenne) schreef hij toen Jenne geboren werd en gaf hij ons toen cadeau. Het voorlaatste lied (Superheld) kregen we toen Jenne de eerste keer ziek werd en werd ook uitgedeeld op het feest in mei vorig jaar. De zomer na die eerste behandeling gingen we normaal samen op vakantie gaan. Na die vakantie, die ze noodgedwongen zonder ons hebben doorgebracht, kregen we het tweede lied op de cd (Superheldenshow). Vandaag kregen we dus de hele cd. Het eerste lied op de cd (Jenne radio) kenden we nog niet en konden we nu voor de eerste keer beluisteren. De cd heeft vandaag al ontelbare keren opgestaan en ieder heeft een favoriet liedje.


dinsdag 14 januari 2014

Simulatie

Er werd hier vannacht niet veel geslapen. Sommigen lagen wakker, anderen hadden nachtmerries.
Al heel vroeg vertrokken we naar het ziekenhuis. Alleen deze keer was het niet zo vertrouwd als anders. Alles was nieuw. Met onze speciale badge mochten we op de parking, vlakbij de afdeling radiotherapie staan.



Jenne was heel nerveus en bleef maar uitstel vragen: "Eerst nog wat wennen." Iedereen was heel lief en geduldig maar eens de materie voor het harnas uit het hete water (70°C) komt, moet er doorgedaan worden. Het is de bedoeling dat de materie op Jenne afkoelt zodat het de vorm van zijn lichaam aanneemt. Het ging toch wat te snel voor Jenne en de paniek sloeg toe wanneer ze er aan begonnen. Wat niet hielp was dat het een heel ander harnas was dan ons verteld was. Het was er één met een volledig masker over het gezicht. Het werd over Jenne gelegd en daarna meteen vastgeklikt aan de tafel. Toch maar eng om te zien. Gelukkig waren we hierop voorbereid. Na wat spiderman aanmoedigingen werd Jenne al snel weer rustig.
Eerst werd een CT-scan genomen en daarna was de simulatie. Het ging allemaal nog redelijk snel. Voor we het wisten was het al voorbij.





Na dit avontuur moesten we nog even langsgaan op de dagzaal. Daar kreeg Jenne een Radio Robbiepop en een gepersonaliseerde RadioRobbiecape!
Eerst was hij wat overdonderd maar het duurde niet lang of Jenne 'vloog' al door de dagzaal met zijn cape.
Daarna volgde nog een bezoek aan dokter Kaatje. Daar hoorden we dat de misselijkheid van de laatste dagen waarschijnlijk met de antibiotica te maken heeft. We kregen ook de data voor de bestraling. We beginnen donderdag 23/01.



Nog even dit:
De cape werd ons geschonken door de vzw Prinses Harte. Dit is een vzw die de ouders van Harte vorig jaar opstartten nadat ze hun dochter aan kanker verloren.
Het is een fantastisch en waardevol project!
Vandaag brandde er bij ons een kaarsje voor Harte en haar familie.

Vandaag kreeg Jenne zijn RadioRobbiecape.
Vandaag is het ook exact 1 jaar geleden dat Prinses Harte haar veel te korte, oneerlijke strijd verloor.

zondag 12 januari 2014

Toch weer thuis

Jenne heeft deze week genoten van het thuis zijn. Over het schoolavontuur werd niet veel meer gesproken. Hij zei wel dat hij zijn vriendjes mist maar niet de school. Ik sprak deze week toevallig de psychologe van het ziekenhuis en zij vertelde me dat de terugkeer naar school zelden vlot verloopt. Het was nu wat onverwacht gekomen en daardoor niet voorbereid. Het is toch een grote stap, na zo lang thuis zitten en zo veel intense gebeurtenissen. Die terugkeer is niet te onderschatten en zal volgende keer beter voorbereid worden.

Intussen bleef Jenne diarree hebben. De dokters hebben het besproken en het zou aan de chemo kunnen liggen. Er zou iets mis kunnen zijn met de darmflora en daarom moet Jenne antibiotica nemen. We hebben hier dus sinds een paar dagen weer heerlijke pillengevechtjes, er wordt plots weer vaak verstoppertje gespeeld en vluchtroutes genomen. Hij vindt het dus niet leuk maar is al lang blij dat het geen Litican meer is. (Dat hij tijdens de bestraling misschien weer Zofran en Litican moet nemen, hebben we nog niet verteld.)

We hebben vernomen dat het harnas (dat dinsdag gemaakt zal worden voor de bestraling) niet over zijn gezicht zal komen. Het begint onder zijn mond en gaat tot onder zijn poep, zoals een minikleedje. De armen zullen er mee in vastzitten. Nu we dit weten, konden we al eens oefenen. We maakten een handdoek nat (en heel warm) en legden die over een blote Jenne. Jenne was niet helemaal akkoord.
Ik heb echt geen idee hoe het dinsdag zal verlopen. Hij weet dat hij moet blijven liggen maar is heel bang van de warmte.
Dinsdag na de simulatie moeten we ook nog even naar de dagzaal. Jenne krijgt dan zijn Radio Robbiepop en een verrassing! Dat van die verrassing heb ik hem nog niet verteld maar hij staat al wel te popelen om zijn Radio Robbie mee te krijgen. Hij heeft zelfs al een slaapplek voor hem gezocht hier in huis.

Vandaag was Jenne op een feestje. We moeten weer wat strenger zijn wat lactose betreft (mede door de diarree) en daarom hadden we voor hem wat cakejes mee die hij kon eten in plaats van de taart. Jenne wou de cakejes niet eten, had geen zin. Zo wisten we meteen dat er iets niet klopt. Jenne heeft ALTIJD zin om te eten (behalve tijdens de chemo natuurlijk). Vanavond voor het slapen gaan voelde hij zich misselijk en had hij het gevoel te moeten overgeven. Benieuwd wat dit nu weer is. Griepje op til? Bijwerking van de antibiotica? Nog iets anders gaande in dat buikje?...



woensdag 8 januari 2014

Windpokken

Toen we Jenne vandaag gingen ophalen aan school, was hij heel stilletjes. Hij zag er ook heel moe uit. Toch vertelde hij dat het heel leuk was geweest om al zijn vriendjes terug te zien.

Ook voor Mona was het een grote dag vandaag. Het was haar feestje voor de vriendjes van de klas.
Omdat we toen we dit planden niet wisten hoe het met Jenne zou zijn en we een huis vol hoestjes en snottebellen wouden vermijden, ging het feestje net als vorig jaar op verplaatsing door. Het was een leuk feestje met tijd tekort voor alles wat we/ze wouden doen.

In de loop van de namiddag kregen we ook minder leuk nieuws. Een mama van een kindje uit Jennes klas liet ons weten dat haar zoontje de windpokken heeft. Jenne had ook al verteld dat er (andere) kindjes uit de klas windpokken hadden. Maar we dachten dat dit al voorbij was. Nu blijkt echter dat het volop aan het rondgaan is. We weten dat Jenne nu toch al wat witte bloedcellen heeft maar kunnen nog niet goed inschatten wat hij nu al aankan. We belden voor de zekerheid toch maar even naar het ziekenhuis. Zijn weerstand is nu nog niet voldoende om de windpokken aan te kunnen (zelfs met het vaccin dat hij in het verleden kreeg). De incubatietijd is drie weken. Dat zou willen zeggen dat als hij besmet is/wordt, dat het zou uitbreken middenin de bestralingsweken. Daar zou hij echt te zwak voor zijn. We moeten hem nu dus goed in de gaten houden en meteen contact opnemen met het ziekenhuis als we tekenen van de windpokken zien. Dat wil dus ook zeggen dat hij minstens de eerste drie weken niet naar school mag. Daarna zijn we waarschijnlijk met de bestraling bezig. Tot zover de terugkeer naar school.
We keken er erg tegenop om het slechte nieuws aan Jenne te vertellen. Verrassend genoeg reageerde hij er niet erg op. "Ok", zei hij. Het leek zelfs of hij opgelucht was. Misschien heeft hij vandaag gemerkt dat het toch nog zwaar is om terug op school te zijn. Of misschien reageert hij morgen alweer helemaal anders, maar ik denk het niet.

Off he goes...

Daar gaat hij dan. Vandaag voor de eerste keer terug naar school. Als het lukt, zouden we hem graag regelmatig (halve dagen) naar school laten gaan tot aan de bestraling.
Hij keek er enorm naar uit. Als een opgespannen veertje staat hij klaar voor de start. Klaar om losgelaten te worden en alle kanten op te stuiven. Als dat maar goed komt.



donderdag 2 januari 2014

radiotherapie: eerste kennismaking

Vandaag was onze eerste afspraak op de bestralingsafdeling. We hadden dinsdagochtend naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of de afspraak al ingepland stond. Daar konden ze ons op dat moment geen antwoord op geven. Later die dag lieten ze ons weten dat we donderdag (2 dagen later dus) verwacht werden om 9u. Iemand was ons vergeten te verwittigen. Gelukkig hadden we nog niet veel plannen voor vandaag.

Eerst was er een gesprek met de radiotherapeut. Hij gaf heel de uitleg ook aan Jenne. Op de volgende afspraak gaan ze een harnas maken voor zijn hoofd en borstkas. Een harnas zoals de ridders, vertelden wij hem. Jenne vond het geweldig dat de radiotherapeut Joost heet, net zoals één van de ridders in Raveleijn. Dr Joost beloofde dat hij de bruine ridder zou zijn (net zoals in Raveleijn).
De professor maakte ook tijd voor ons vrij om onze vragen te beantwoorden en een proefmaskertje te maken van onze handen. Zo kon Jenne al eens zien en voelen hoe het eraan toe zal gaan wanneer ze het harnas gaan maken. Jenne kreeg de maskertjes mee naar huis om aan Mona te kunnen vertellen en tonen wat ze allemaal gaan doen.
We hebben ook een bestralingskamer bezocht. Jenne mocht alles goed bekijken en heeft zelfs zelf de machine bediend.
Uiteindelijk is het toch weer een nieuwe afdeling met allemaal nieuwe mensen. Het is weer een grote, nieuwe stap in de behandeling. Dan is het fijn om te merken dat er voldoende tijd wordt genomen om onze vragen te beantwoorden en met alles en iedereen kennis te maken.



Wat kwamen we nu te weten?
Onze volgende afspraak is op 14 januari. Dan wordt het masker gemaakt en zal er een simulatie zijn. Dit gebeurt met een simulator (dat is geen bestralingstoestel). Het is een toestel dat het bestralingsveld van een bestralingstoestel berekent. Beide longen zullen helemaal bestraald worden.
De bijwerkingen (op korte termijn)zijn zoals we al gehoord hadden: misslijkheid, slikklachten, prikkelhoest en kortademigheid,verminderde eetlust, vermoeidheid,... Ze treden meestal niet meteen op en bereiken waarschijnlijk de tweede bestralingsweek en de weken erna hun toppunt.
Het harnas wordt gebruikt om de tekening van het bestralingsgebied op te tekenen in plaats van rechtstreeks op het lichaam. Het zorgt er ook voor dat Jenne elke keer in dezelfde positie ligt en niet te veel kan bewegen. Jenne zal helemaal alleen in de bunker liggen. Wij kunnen hem via camera's op een tv zien in een andere kamer. We zullen wel met hem kunnen praten via een microfoon. Voorlopig vindt Jenne het allemaal ok. We zullen zien hoe hij op het moment zelf reageert. Vandaag schrok hij enkel toen de warme materie voor het harnas op zijn hand werd gelegd. We vrezen dus een beetje voor het maken van het harnas en masker.
We zullen twee weken elke dag moeten gaan. De juiste data krijgen we op de volgende afspraak. Tien keer bestralen is blijkbaar de standaard bij jonge kinderen. De professor vertelde ons dat ze liever meer zouden bestralen maar dat tien keer de juiste balans is tussen de effectiviteit van de bestraling en de gevolgen op lange termijn voor de longen.
Zo vertrokken we dus weer met een rugzak vol nieuwe informatie en verwachtingen richting huis.