woensdag 3 december 2014

Intussen...

Regelmatig krijg ik opmerkingen en vragen over ons blog. “Is alles wel ok met Jenne? We zijn wat ongerust omdat er geen nieuws meer komt.” , “Jammer dat je niets meer schrijft. Ik kwam dagelijks even kijken.”
Nu Jenne niet meer in behandeling is, valt er natuurlijk veel minder te melden (medisch gezien). Maar ik heb ook min of meer bewust afstand genomen. Dat was nodig om terug in “het gewone leven” te kunnen stappen.
Eigenlijk was ik van plan iets te schrijven eens de port-a-cath er uit gaat. Maar doordat we eigenlijk niet weten voor wanneer dat zal zijn en ik merk dat er veel mensen op nieuws zitten te wachten, breng ik toch nu al een update.



Hoe loopt het nu?
We gaan nog steeds elke 6 weken op controle in het ziekenhuis. De controles zijn min of meer ok. Er werden geen 'slechte cellen' gevonden(zoals Jenne het zegt). Toch blijven de controles stressvolle periodes. We voelen ons een week voordien dichtklappen en helaas is dat meestal niet meteen na de controle voorbij. Ik heb al gehoord dat wanneer de port-a-cath eruit gaat, dat wel als een grote stap voelt.

Soms doet het deugd om in het ziekenhuis iemand tegen te komen die je kent vanop de dagzaal of de gang boven. Een lotgenoot. Dan is het fijn om te zien hoe goed het gaat met hen, hoe het kind veranderd is, er zo veel gezonder uitziet,... Maar wat soms ook heel verassend is, is de verbondenheid die je dan voelt. Zo goed ken je die mensen niet altijd. Maar je hebt natuurlijk wel veel beleefd samen. Vaak zag je deze mensen meer in die periode dan sommige vrienden of familie.
Soms is het helaas ook anders. Dan kom je toevallig te weten dat er iemand hervallen is of gestorven is. Dan word je weer helemaal teruggesmeten. Of dan word je geconfronteerd met je eigen angst rond een herval. Boosheid en ongeloof. Je dacht dat het beter ging met die ene en plots hoor je dat die er niet meer is.

Is alles weer zoals ervoor? Neen, helemaal niet. Ik denk niet dat het ooit nog wordt zoals ervoor.
Het is niet zo dat eens dat de behandeling gedaan is, je gewoon weer verder kan met je leven. Integendeel. Vaak begint dan pas de verwerking. Of merk je dat 'de rek eruit is' zoals ze bij ons zeggen. Je hebt al je energie gestoken in de zorg voor je kind en in staande blijven, dat eens die zorg wegvalt of minder wordt, je geen energie en veerkracht meer hebt. Ook blijft Jenne (en wij) leven met de gevolgen van zijn ziekte en behandeling.
Jenne gaat nu hele dagen naar school maar op woensdag en in het weekend doet hij toch meestal nog een middagdut. We merken dat dit echt nog nodig is. Hij zou graag buiten school ook iets vinden om te doen maar dat is nog wat moeilijk. Zo probeerde hij de turnclub maar daar voelde hij zelf een te grote achterstand waardoor hij het niet leuk vond. Hij wou graag leren zwemmen maar na 2 lessen zei de leraar dat hij niet genoeg kracht heeft in zijn beentjes en dat we beter nog wachten. We blijven zoeken want Jenne wil zelf graag iets doen. Maar voor veel dingen (zoals muziek, academie,..)moet je al op voorhand ingeschreven zijn.
Hij heeft nog vaak pijn aan zijn benen en voeten en vaak heeft hij slaapvoeten. Daarover hebben de dokters ons gezegd dat dat waarschijnlijk blijvend is. Ook de buikpijn en diarree zijn nog niet verdwenen maar dat zijn we verder aan het onderzoeken. Jenne neemt even terug antibiotica en we proberen ook voorzichtig de lactose terug in te voeren. Verder zal hij ook nog eens op alles getest worden zoals voedselallergieën en parasieten.

Mona loopt ook nog met allerlei gevolgen van de hele ziekteperiode van Jenne. Daar weid ik liever niet te veel over uit maar ook zij heeft nog heel wat te verwerken.
Ik ben sinds september terug aan het werk. Het doet me deugd om terug onder de mensen te komen, te lachen met mijn collega's. Anderzijds is het contrast nu natuurlijk extra groot en moeilijk soms.
Anton heeft even wat rust moeten nemen maar is nu terug aan het werk.
Jenne is tussen elke controle in wel elke keer even ziek. Hij loopt tegen zijn grenzen aan maar weet zich voorlopig staande te houden.

Het is niet allemaal gelopen zoals we gedacht of gehoopt hadden. Rationeel denk je gewoon: "De behandeling is voorbij. We zijn terug allemaal happy en gaan verder met ons leven." Dat blijkt dus niet zo simpel te zijn of je hoofd dat nu wil of niet. Je kan het vergelijken met een springveer die uitgerokken is en niet zomaar terug in vorm te krijgen is.
Het is zwaar geweest maar er komen gaten in onze muren en stapje per stapje voelen we ons minder een vreemde in onze eigen wereld.

zondag 13 juli 2014

Superheld Jenne

Het leven gaat voort: Jenne heeft zijn eerste knipbeurt gehad. Een grote stap!
We hopen binnenkort voor het eerst sinds de diagnose nog eens richting Frankrijk te gaan. Ook dat zal een grote stap zijn, maar ik zal blij zijn dat hij gezet is en dat we die horde genomen hebben.
Ik hoop in september terug te kunnen gaan werken. We hopen dat Jenne tegen dan full time naar school kan.
We hopen dat de volgende controle, begin augustus goed zal verlopen.
Nog steeds veel hopen en weinig zekerheid maar toch...

Na de eerste behandeling besloten we een groot feest te geven om het einde van de behandeling te vieren. Deze keer durfden we dat niet. Toch wouden we iets doen dat symbool zou staan voor deze periode. Uiteindelijk vroegen we Kathleen van 'Fanny & Laura' om een illustratie te maken. We gaven haar wat uitleg over Jenne en wat er allemaal gebeurd is. We kregen een speciaal superheldentarief(!) en gisteren overhandigden we de tekening aan Jenne. Hij was heel fier en vond het vooral grappig dat zijn knuffeldoekjes en trouwe vriendjes Oli en Flap erbij staan.



De illustratie werd zo veel meer dan we gehoopt hadden. (Dankjewel Kathleen!!!) Voor mij voelt het als een afsluiter. De superheld doet me echt aan Jenne denken: stoer maar toch ook die naïeve vrolijkheid. De hele tekening straalt zo veel hoop uit en dat is misschien wel wat we nu het meest nodig hadden.



website van Fanny & Laura: fannyenlaura.be

maandag 7 juli 2014

Make-a-wish!

Het begon met een groot perkament in de brievenbus. Het was een brief van ridder Raymond om Jenne uit te nodigen in de ridderwereld. Op 6 juli zou hij om 8u worden opgehaald. Een week voor de grote dag kwamen de wensfeeën op bezoek met een aftelkalender. Dat kwam goed uit want Jenne wist tegen die tijd al niet meer waar hij het had van de zenuwen. Het was die dag net zijn vijfde verjaardag, dus hadden de feeën nog een mooie riddertaart meegebracht en ook werden er stiekem verkleedkleren afgegeven.
Wat een prachtig begin en hoe spannend was het allemaal! Jenne begon al te fantaseren over zijn dag. Elke dag maakte hij een raampje in het ridderkasteel open (aftelkalender) om zo beetje bij beetje dichter te komen bij zijn wensdag.



Op 6 juli was het dan eindelijk zover. De avond ervoor, toen Jenne en Mona al sliepen, werden de ridder -en jonkvrouwoutfits klaargelegd in hun kamer. Jenne was al vroeg wakker en had in het donker al gezien dat er kleren klaarlagen. De eerste verrassing van de dag. Er zouden er nog veel meer volgen. Veel te veel om op te noemen en om te bevatten zelfs.
Om 8u ging de deurbel en stonden er twee vriendjes van Jenne volledig in gepaste outfit klaar met Jennes grootouders en wensfeeën. Met z’n allen vertrokken we met een busje richting Doornenburg. De lange rit werd verzacht met allerlei lekkernijen en een leuke ridderfilm.
Daar aangekomen stond schildknaap Fritz ons reeds op te wachten. Hij begeleidde ons over het domein van het kasteel recht de ridderwereld in. We liepen door een middeleeuws dorp gevolgd door een hele stoet van mensen uit het dorp, ridders en paarden. Onderweg werden we langs alle kanten begroet en toegeroepen en kreeg Jenne zelfs enkele buigingen. Uiteindelijk kwamen we aan bij ridder Raymond, de man die Jenne uitgenodigd had. De stoet vormde een halve cirkel en Jenne werd naar voren geroepen. Wat er dan gebeurde overtrof Jennes dromen. Hij werd tot ridder gekroond en kreeg daar een certificaat van als bewijs. Jenne kreeg een cape van zijn ridderorde, hij kreeg een schildknaap toegewezen (Frits) en hij kreeg een echt reuze groot zwaard en een echte riddervlag. Eén ridder kwam naar voren en zwoer eeuwige trouw aan Jenne en beloofde hem te dienen. Na een luid applaus liepen we zwaar beladen door naar het riddertoernooi. Jenne werd door de microfoon verwelkomd als Heer Jenne en erejurylid, hij mocht op de eretribune plaatsnemen. Toen het steekspel begon, kwam iedere ridder eerst Jenne groeten alvorens het duel te beginnen.
Na afloop van het steekspel mocht Jenne nog een ereronde op het paard van zijn ridder rijden. Dat was zijn eigenlijke wens geweest, ridder op een paard zijn. Ook Mona en de vriendjes mochten een toertje doen op het paard, met de lans in de hand. Meteen daarna konden de kinderen al gaan boogschieten.



























Het was een goedgevulde dag en dit was enkel nog maar de voormiddag. We werden verder nog getrakteerd op één van Jennes lievelingsgerechten: spaghetti, er was een roofvogelshow waar Jenne mocht aan deelnemen, we kregen een rondleiding in het kasteel en konden aan alle tentjes en kraampjes gaan kijken en spelen, de jonkvrouwen in het gezelschap werden geschminkt, we keken naar een echt ridder zwaardgevecht waar het heel zwaar aan toeging, Jenne en zijn gezelschap mochten vanop de eretribune naar de riddervaardigheden kijken alwaar ze limonaderidderwijn geserveerd kregen.
De ridders van zijn ridderorde hadden ook nog samengelegd voor een prachtig cadeau voor Jenne.
Alles was tot in de puntjes verzorgd en Jenne werd ongelooflijk verwend. Jenne nam uiteindelijk doodmoe en met dikke knuffels afscheid van iedereen. Ter afsluiting werd er nog een groepsfoto genomen met alle ridders samen.
Op de terugweg en bij aankomst thuis bleven de verwennerijen maar komen. We sloten met z’n allen thuis de dag af met een maaltijd en Jenne kroop uitgeput maar ontzettend gelukkig zijn bedje in alwaar hij verder ging dromen over al dat moois.



Het was zo’n prachtige dag! Onmogelijk om hier te beschrijven.
Zoveel verwennerijen, zoveel indrukken, zoveel aandacht, zoveel moois en zoveel warmte.
Dankjewel ridders van Doornenburg, dankjewel ridder Raymond, dankjewel schildknaap Fritz. Maar bovenal dankjewel Make-a-wish en dan in het bijzonder dankjewel Inge, Karine en James!!!



(Op de foto's klikken om beter te bekijken. Dit zijn de eerste foto's. We hebben er niet zo veel getrokken doordat we zo overweldigd waren. Later krijgen we betere foto's van make-a-wish.)

vrijdag 4 juli 2014

Feestjes en afscheid nemen

Wat is het druk geweest de laatste tijd. Druk met allemaal dingen die niets met ziek zijn of het ziekenhuis te maken hebben. Of toch niet rechtstreeks. Natuurlijk bekijk je al die grote stappen door een andere bril, wat het toch ook wel weer heftig maakt.
Jenne is jarig geweest en dat moest gevierd worden. Het werd gevierd op school, thuis met enkele klasgenootjes en thuis met familie.









Plots was daar ook die laatste schooldag. Dus werd er ook afscheid genomen. Afscheid van de juffen van Mona en Jenne, van de vriendjes. Maar ook van de lievelingsjuf van Mona en Jenne. Zij zal volgend schooljaar niet meer bij hen op school zijn. Daar heeft vooral Mona het heel moeilijk mee. Jenne beseft het nog niet zo. Het is de juf die Mona fantastisch heeft opgevangen, waarbij ze altijd terecht kon met haar kleine en grote problemen, waar ze volledig zichzelf kon zijn,... Ze was een houvast in een wereld waar niets nog was zoals het was voor Mona. Bedankt juf A, je was van onschatbare waarde!



Op zijn verjaardagsfeestje nam Jenne ook afscheid van een hele dikke vriend van hem. Een vriend die er altijd was en die hem door hele moeilijke momenten geholpen heeft. Een vriend die door omstandigheden iets langer bij hem bleef dan voorzien. Zijn tutje. In het ziekenhuis, tijdens alle vervelende ingrepen en momenten, steeds was er zijn tutje dat hem kon troosten. Daarom hadden we besloten dat hij zijn tut mocht houden tot na de behandeling (wisten wij veel dat dat zo lang ging duren). Net na de behandeling was er de hele tandenaffaire.
Nu was dan eindelijk het moment gekomen waarop hij afscheid moest nemen van zijn vriend. We hadden het op voorhand besproken en Jenne koos er zelf voor om zijn tut aan zijn peter te geven. Op zijn feestje overhandigde hij de tut plechtig aan zijn peter. Die avond moest ik hem even overtuigen maar uiteindelijk lukte het hem toch om in slaap te vallen. We zijn nu bijna een week verder en eigenlijk gaat het goed. De eerste nachten was hij vroeger wakker en de middagslaapjes (die hij nog steeds deed) werden ook moeilijker, maar nu gaat het heel goed. Een grote jongen dus.



Hoe gaat het nu voor de rest met Jenne en met ons?
Zijn haar blijft maar groeien en begint er nu soms (zeker met de warmte) een beetje verwilderd uit te zien. Eigenlijk zouden we het nu wel moeten laten knippen. Maar het is zo zacht en schattig. Achteraan is het meer kroeshaar en als het nat is heeft hij daar allemaal kleine krulletjes.
We zijn nu een paar keer naar de osteopaat geweest en die maakt vanalles los bij hem, letterlijk en figuurlijk.
De diarree en de gezwollen buik blijven regelmatig opduiken. Dat gaan ze verder opvolgen in gasthuisberg.
Voor de rest zitten we alle vier nog steeds een beetje elk op ons eilandje en blijft het moeilijk om bruggen te maken.
Ik heb er lang over nagedacht wanneer ik dit blog zou stoppen en of ik hier zou blijven schrijven hoe moeilijk we het (nu nog steeds) hebben. Ik hou het beknopt om jullie niet te vervelen maar vind het toch belangrijk voor lotgenoten om hier te kunnen lezen dat het na de behandeling nog lang niet gedaan is. Ik weet van anderen dat dit bij hen net zo is. Vaak begint dan pas het hele verwerkingsproces. Tijdens de behandeling ben je druk bezig met heen en weer naar het ziekenhuis gaan, alle hygiënische voorschriften en dieetregels opvolgen, zorgen voor je zoon, en vooral ook met staande blijven en overleven. Geen tijd voor al te veel diepe emoties en verwerken van angsten en verdriet. Dat komt nu natuurlijk onverbiddelijk naar boven. Net op het moment dat je hoopt dat het voorbij is. Je zou nu moeten kunnen genieten en dan lukt dat niet. Dan kan je je daar ook nog eens schuldig over voelen... Het zal allemaal tijd nodig hebben en hopelijk krijgen we die ook.

woensdag 18 juni 2014

Houvast

Jenne heeft zijn tweede controle gehad en het zag er goed uit!
Door het snelle herval de eerste keer, zullen we nu nog wel een hele tijd om de zes of acht weken moeten blijven komen. Hoewel dat steeds heel spannend en stresserend is, is het toch ook wel geruststellend. Als er zich iets verdachts of onrustwekkends voordoet, weten we dat de volgende controle niet ver weg is en dat als er iets is, het niet de tijd zal hebben om te blijven doorgroeien.

Het is een opluchting als er een controle goed loopt en de stress van dat moment neemt daardoor een groot stuk af. Maar we weten nog steeds niet waardoor 'de slechte cellen' zo snel en talrijk terugkwamen. Daardoor blijft het voor ons een beetje afwachten en denk je toch nog vaak aan hoe het verder moet als de volgende controle niet goed is.
We zoeken bij zo'n gesprek met de oncoloog naar een houvast, iets waar we ons op kunnen richten. Een moment waarvan we zullen weten, vanaf dan hoeven we niet meer voorzichtig te zijn, vanaf dan zit hij 'safe'. Helaas willen en kunnen ze ons dat niet geven. Dus kunnen we alleen maar blij zijn voor deze controle en gaan we braaf binnen zes weken terug naar de volgende.

donderdag 12 juni 2014

Spannend!

Mijn wens gaat in vervulling!
Dat was wat Jenne vandaag uitriep. Even ervoor vonden we een opgerold perkament in de brievenbus. Jenne kreeg de eer om te kijken wat het was. Het was een brief van Ridder Raymond van Camelot aan Jenne gericht, waarin stond dat hij op 6 juli zou worden opgehaald.
Jenne vond het geweldig en begon meteen te fantaseren, want veel informatie kreeg hij nog niet. Alles blijft heel mysterieus.



Het zijn spannende tijden voor Jenne en ons allemaal. Hij weet dat hij deze maand jarig is en dat er veel gevierd zal worden. Hij kijkt er erg naar uit maar het duurt allemaal nog net iets te lang.
De volgende controle staat er ook weer aan te komen en dat voelen we. Dit kon dus op geen beter moment komen.




woensdag 21 mei 2014

De zon

De zon helpt.
De zon zorgt ervoor dat je je zorgen even vergeet, dat je in vakantiestemming komt, zin hebt in leuke dingen doen, gezelligheid,... Het leuke is, dat dat nu ook kan. Jenne mag en kan terug bijna alles. Het enige waar we nog steeds rekening mee moeten houden, is dat hij op tijd rust neemt. Nog steeds gaat hij maar twee hele dagen naar school. We willen het graag wat verder opbouwen maar merken dat dat nog moeilijk is. Maar hoe leuk voelt het om al wat voorzichtig te kunnen genieten van de zon en alle mooie dingen die daar bijhoren! Dat is dan ook wat we de laatste dagen geprobeerd hebben. Ik geniet dan met volle teugen van al dat moois om me heen en van Jenne die zichtbaar geniet van alledaagse zomerse dingen doen, van weer "gewoon" zijn. Regelmatig ook, word ik dan even emotioneel. Ik besef dan ten volle hoeveel geluk we hebben. Zelfs als er een derde ronde komt, hebben we dit toch maar mooi gehad.

We blijven maar berichten krijgen van kindjes die het niet gehaald hebben, verder gaan met of herbeginnen aan hun strijd. Het is een smerige, slepende ziekte die je hele zijn en omgeving aantast.
We wensen iedereen die achterblijft of verder strijdt veel kracht en warmte toe.




donderdag 8 mei 2014

stressmonsters

Gisteren was de grote dag. De datum waar we 6 weken naartoe hebben geleefd, of we nu wouden of niet. Want ook al denk je er niet mee bezig te zijn, toch voel je de stress je lichaam binnensluipen.
Na een korte nacht, sleepten we ons dan maar met enige tegenzin naar het ziekenhuis. Want zoals we al eerder merkten: hoe langer het geleden is, hoe moeilijker het wordt om terug te gaan.
In het ziekenhuis, tijdens het wachten op het gesprek met de oncoloog, tijdens het wachten op de foto, tijdens het wachten op de echo, tijdens het wachten op de resultaten, gaat er zo veel door je heen. Alles wat je zo lang probeert weg te duwen, komt nu onverbiddelijk naar boven. Tijdens het nemen van de foto kijk je natuurlijk mee en denk je natuurlijk ook vlekken te zien, tijdens het nemen van de echo merk je op dat ze wel heel lang bij die ene nier blijven stilstaan en opnieuw bekijken en ... Tot de stress het uiteindelijk helemaal van je overneemt, je lichaam je niet meer toebehoort, er een invasie van stress is. Want je ziet nu ook dat het stressmonster ook bij man en zoonlief de touwtjes in handen heeft. Net dan steekt de oncoloog even haar hoofd om de hoek om te zeggen: "Alles is in orde, jullie mogen vertrekken." Hup en weg is ze. We staan maar wat beduusd te draaien in de gang want stressmonsters verdwijnen nu eenmaal niet zo snel. Uiteindelijk komen we helemaal uitgeput en leeg thuis.
Einde van de eerste controle.

donderdag 1 mei 2014

controles

Afgelopen weekend was de "levensloop tegen kanker" in Leuven. 24 uur lang liepen of wandelden 3000 mensen uit 82 teams om geld in te zamelen ten voordele van de Stichting tegen Kanker. De eerste ronde werd door "de vechters" gestapt, mensen die ooit de diagnose kanker kregen. Onder trommelbegeleiding en met zijn radiorobbie-cape aan, stapte Jenne mee in deze ronde. Tijdens het stappen applaudisseerden mensen en juichten ze de "vechters" toe. Ik had nooit gedacht dat het ons zo veel zou doen. We waren ontroerd maar voelden ons ook heel onwennig. Jenne vroeg waarom de mensen klapten voor hen. Na mijn uitleg zei hij: "Maar mama, IK heb toch niet gevochten, dat hebben de chemokaspers gedaan."

Gisteren moest Jenne zijn tanden laten nakijken, na de val.
Zijn tandjes staan nog niet helemaal terug vast maar we mogen wel stoppen met de papjes. Normaal zouden ze zich dan vanzelf terug moeten vasthechten. De tandarts (verbonden aan de afdeling oncologie) nam het heel serieus. We moeten nog regelmatig op controle, eerst binnen 3 weken, dan eens een maand later en dan nog eens een maand later. Deze controles kunnen ze gelukkig laten samenvallen met de andere controles op oncologie. Het moet zo vaak nagekeken worden om er op tijd bij te zijn als er toch nog een ontsteking optreedt. Blijkbaar mogen we ons gelukkig prijzen dat het niet gebeurd is tijdens de behandeling want dan zou het helemaal niet zo goed genezen.

Volgende week is Jennes eerste andere controle. De eerste na zijn behandeling. Met echo en foto's. Voorlopig valt de spanning nog mee maar we voelen het wel naderen.

maandag 21 april 2014

Een ziekenhuisbezoek meer of minder (bis)

We zeiden het al eens eerder. Jenne houdt wel van tradities.
Vorig jaar, na de eerste behandeling, dachten we eindelijk van de vele ziekenhuisbezoeken verlost te zijn. Op zondag 21 april smeet Jenne iets te enthousiast het schuifraam dicht en brak daarbij zijn duim zodat we toch nog naar spoed moesten voor een spalkje en daarna terug moesten voor controle en...
Blijkbaar vond hij dat wel een mooie datum want dit jaar viel hij op zondag 20 april op zijn mond waardoor hij zijn lip kwetste en zijn voortand naar onderen gezakt was. Hop, dan maar terug naar spoed, alwaar de tandarts de tand er terug induwde (en dit zonder verdoving want die zou te belastend zijn voor zijn nier). Resultaat van deze schijnbaar onschuldige val: een gezwollen lip en een serieus lispelende Jenne die tien dagen enkel papjes mag eten. Na al die maanden van verschillende dingen niet mogen eten (zachtgekookte eitjes, aardbeien, ...), allerlei leuke dingen aan zich moeten laten voorbij gaan omdat het niet mag, moest Jenne de paasbrunch van vandaag (met al dat lekkers) weer aan zich laten voorbij gaan. We probeerden het zo aangenaam mogelijk voor hem te houden met smoothies en yoghurt, maar toch was het een beetje een teleurstelling voor hem want hij had er naar uitgekeken om van al dat lekkers te smullen.

Er was wel één lichtpuntje voor Jenne. Doordat Jenne net drie geworden was op het moment dat hij ziek werd en hem zware ingrepen en behandelingen te wachten stonden, besloten we hem zijn tutje te laten houden. Zijn tut, samen met zijn slappies waren zijn grote steun en kracht tijdens alle vervelende prikjes en enge toestanden. Ondertussen wordt Jenne over twee maanden al vijf jaar. Hij wist al dat de tijd gekomen was om afstand van zijn tut te doen en we hadden al bedacht op welke manier hij dat zou doen. Maar...nu zei de tandarts dat hij de eerste nachten best wel met zijn tut zou slapen zodat de tand nog beter terug op zijn plaats komt. HA! Dat vond Jenne wel geweldig nieuws (of hij het vervolg hoorde over daarna definitief stoppen met tutten, weet ik nog zo niet) Vanmorgen hoorde ik hem dus vol trots aan Mona verkondigen dat hij echt wel met zijn tut MOEST slapen van de tandarts. Het moest gewoon.







Enkele foto's van voor de val.

zondag 13 april 2014

Echt gezegd!

Sinds de geboorte van de kinderen stuur ik elke maand een mail naar onze familie en de meters en peters van de kinderen. Wij zien mekaar niet wekelijks, soms zelfs niet maandelijks. Ik begon ermee om de familie op de hoogte te houden van de vorderingen van de kinderen. Het werd een gewoonte en nu stuur ik dus nog steeds maandelijks die mail.
Onlangs zocht ik een bepaalde mail en zo bevond ik me plots temidden van de onbezorgde tijd. Zo'n mail bestaat steeds uit een opsomming van wat er die maand allemaal gebeurd is, de uitspraken van Mona en Jenne en enkele foto's. Met heimwee las ik wat er toen allemaal gaande was en welke grappige of opvallende uitspraken de kinderen toen deden. Sommige van die uitspraken wil ik jullie niet onthouden. Ze geven zo goed weer wie Jenne is, wat er in hem omgaat en waar hij mee bezig is.

augustus 2012
-Mona: Gaan ze Jenne in slaap doen als ze hem gaan repareren (opereren)?

- ‘s morgens bij papa en mama in bed
Mona: Mama, gaan we zoals een puzzel liggen?

oktober 2012
- Mona: Omi, ik ga je in de frigo steken zodat je langer goed blijft en niet zo snel sterft.

december 2012
- Jenne: Als mijn haar terug lang is, wil ik een vlecht.

- Jenne: Mama, je moet mij eigenlijk "zoon" noemen. Ik noem jou toch ook "mama".

- Jenne: Mama, mijn voeten slapen. Zet jij eens een wekkertje.

januari 2013
- Eva: Oooh, ik zou jou wel kunnen opeten. Wat mag ik het eerst opeten?
Jenne: Nee, niets. Je mag me niet opeten want dan ga ik je missen.
E: Maar nee, want dan zit je in mijn buik en zijn we lekker dicht bij mekaar.
J: Nee, want dan ben ik kapot!

- Mona danst met Anton
Mona: Je moet ook zo eens draaien, Jenne. Dat is leuk.
Jenne: Nee, ik wil dat nu niet doen. Ik doe dat als mijn haar er terug is, zodat mijn haar ook kan zwaaien.

- Jenne: Mama, mijn wangen zijn rood. Weet je waarom?
Jenne: Omdat ik op jou verliefd ben.

februari 2013
- De kinesist vraagt aan Jenne om tot aan het klein torentje te lopen. Jenne zegt: “Dat noemen ze een kegel.”

maart 2013
- Jenne (dag na chemo): Ik wou dat mijn neus er niet was. Dan zou ik die bruine korsten niet ruiken.
E: Ruik jij die?
J: Ja, en die zijn vies!

-Jenne: Mama, uw froufrou staat paraplu.

- Jenne: Waar stopt het water?
Eva: Welk water?
J: Van de beken enzo.

- Iedereen ligt in de zetel op en onder mekaar, mekaar te kietelen.
Jenne: Wij zijn gewoon een puinhoop.

april 2013
- Eva loopt met de kinderen in een drukke winkelstraat en geeft Jenne een hand. Jenne wil zich steeds losrukken en Eva zegt dat hij een hand moet geven.
Jenne rukt zich los en zegt al zuchtend: “Mama, vertrouw mij nu maar!”

juni 2013
- Jenne: Mama, mijn spierballen zijn leeg. Ik ben mijn krachten verloren.

- Jenne: Dit is mijn trainingsbroek. Die doe ik altijd aan als ik met de trein ergens naartoe ga.

augustus 2013
- Jenne: Mama wanneer mag ik nog eens een zacht gekookt eitje eten?
Eva: Als je genezen bent mag je terug alles eten.
Jenne: Ooh, maar dat gaat nog lang duren(blijkbaar weet hij meer dan we denken)

- Anton en Jenne zijn met de auto op weg naar huis na de ongeplande opname in het ziekenhuis. Ze horen de sirene van de ziekenwagen.
Jenne: Waar gaat die naartoe?
Anton: Waarschijnlijk gaat die naar het ziekenhuis.
Jenne: En waarom niet naar huis?
Anton: De ziekenwagen brengt zieke of gewonde mensen naar het ziekenhuis. Als je genezen bent, ga je zelf met de auto naar huis.
Jenne: Ah nee, papa. Wij gaan toch ook met de auto naar huis en ik ben toch niet genezen.

- Omi vindt een paar plukken haar in het bed van Jenne, na zijn dutje.
Omi: Deze zal ik bewaren.
Jenne: Ja, voor als ik dood ben.

september 2013
Eva en Jenne liggen in bed te praten over dromen en wensen
Eva: Weet je wat ik leuk zou vinden? Op vakantie gaan naar de zon.
Jenne: Weet je wat nog leuker is? spreidt zijn armen en zegt: "dit" en geeft een dikke knuffel.
Eva: aah, ja je had gelijk.
Jenne: en een achterwaartse knuffel is nog leuker.

- Jenne: Als ik kon toveren, zou ik toveren dat ik honderd miljoen jaar word.

- Jenne: Ik zou graag de wereld rondreizen.

oktober 2013
midden in de nacht maakt Jenne me wakker (in het ziekenhuis).
Jenne: "Mama, weet je wat lang duurt?"
Eva: "mmm"
J: "Wachten tot je helemaal groot bent."

november 2013
- Jenne: Ik ga met M trouwen. Maar wat als ik groot ben en M al iemand anders gevonden heeft?

- Jenne: Mama, ik zou wel terug in jou willen kruipen. Maar dan kan ik nooit genezen, want dan kan ik niet naar het ziekenhuis voor mijn chemokaspers.

- Jenne: Wat is het? Het is geel, zacht en je kan er op trappen?
Jenne: een kuikentje. (een mop die hij ergens gehoord had)
Eva: Wat is het? Het is bloot en je kan er op pletsen?
Eva: Jenne zijn bloot hoofd.
Mona: Wat is het? Het is bloot en je kan er je handen aan warmen?
Mona: Jenne zijn bloot hoofd.

januari 2014
- Jenne: Mama, mijn hart breekt.
Eva: Waarom?
J: Omdat ik je ga missen als ik dood ben.


juni 2012


september 2012


december 2012


mei 2013


augustus 2013


oktober 2013


december 2013


februari 2014


woensdag 2 april 2014

De bloemetjeskraal

Eindelijk heeft Jenne zijn bloemetjeskraal gekregen. Het is de laatste kraal van de kanjerketting. Het is de kraal die symbool staat voor het einde van de behandeling.
Helaas is het al de tweede keer dat Jenne deze krijgt. Daardoor was het niet echt iets waar we naartoe leefden. Wij weten dat je ondanks dat bloemetje ook gewoon aan een volgende ronde kan beginnen. Maar toch blijft de kanjerketting een fantastisch initiatief.



Ik heb het al eens eerder over de kanjerketting gehad. De ketting vertelt het persoonlijke verhaal van de behandeling van Jenne. Voor elke ingreep, elk zakje bloed, elke week chemo, elke keer in isolatie,...is er een specifieke kraal. Hierdoor kan Jenne nu de ketting overlopen en vertellen wat er toen gebeurde. Over bepaalde kralen is hij erg fier, sommige kralen waren felbegeerd (ik steek het op zijn kinderlijke naïviteit). Het maakte wel dat sommige pijnlijke, vervelende of onprettige dingen werden goedgemaakt door een mooie kraal.
Gelukkig kijkt Jenne er, voorlopig nog, zonder dubbele gevoelens naar. Nu is er enkel fierheid denk ik. Zoals een ridder die een draak verslaan heeft, zoals een superheld die de 'bad guy' onder handen genomen heeft, zoals een brandweerman die een brandje geblust heeft. (hierover straks meer)

In Leuven zijn ze pas begonnen met de kanjerketting toen Jenne op het einde van zijn eerste behandeling was. De ketting is dus minder lang dan ze normaal zou zijn maar toch is de ketting even lang geworden als Jenne en Mona samen.



Onlangs kwamen er twee wensfeeën op bezoek (de derde was ziek). Ze kwamen eens praten met Jenne. Het werd een gezellige babbel in de tuin over wie Jenne is en hoe hij omgaat met alles. Eén fee merkte op dat het bij Jenne vaak gaat over iemand redden. Vreemd. Dat had ik zo nog niet bekeken, maar het klopt. Tijdens het verkleden, in zijn fantasiespel, als hij speelt met zijn speelgoed,... telkens gaat het over boeven vangen, branden blussen, mensen redden. Dit is inderdaad begonnen toen hij ziek werd. Het is ook zeer opvallend hoezeer hij daarin opgaat. Misschien was het voor hem een vlucht of een manier om met alles om te gaan. Anderzijds is het ook wel typisch jongensspel en typisch voor zijn leeftijd.

Toen we onlangs dan eindelijk die bloemetjeskraal aan zijn ketting regen, vertelde ik hem hoe trots we op hem zijn. Hoe goed hij dat alles gedaan en doorstaan heeft. Zijn antwoord daarop was: "Maar jullie hebben ook heel goed voor mij gezorgd hoor!"
Zelfs op zo'n moment, na zo'n gevecht is mijn vierjarig jongetje weer aan het zorgen voor anderen.
Misschien moet hij toch maar echt een superheld worden!

vrijdag 28 maart 2014

Scan longen

Ik kan hier maar af en toe op internet dus dit wordt een kort bericht.

Jenne gaat nu bijna elke dag naar school. Meestal halve dagen en af en toe een hele dag. De hele dagen zijn nog heel vermoeiend voor hem. Maar in het algemeen gaat 'het naar school gaan' wel goed. Jenne is al heel wat sterker dan een paar maanden geleden. Maar toch merken we dat we moeten oppassen om hem niet te overschatten. Doordat we een groot verschil merken in zijn kracht en vermoeidheid, denken we nog wat te snel dat hij nu al weer alles aankan.

Woensdag werd er een CT scan genomen van Jennes longen. Die was goed. Oef!! De volgende afspraak is binnen 6 weken (begin mei), gewoon op controle deze keer. Er staat dan een echo van de buik en een foto van de longen op het programma. Dat zal spannend worden.
De port-a-cath blijft er nog een jaar inzitten.

dinsdag 11 maart 2014

Off he goes... (part 2)

Een tweede poging voor een eerste schooldag van dit schooljaar.
We hadden afgesproken aan de poort met vriendje D zodat het binnengaan wat makkelijker zou zijn.
Jenne kreeg een helpertje in de klas en toeval of niet was dat ook zijn vriendje D. Na mijn vraag wat dat helpertje dan moest doen of waarom hij dan een helper nodig had, legde Jenne vol overtuiging uit dat die hem moest zeggen hoe alles moet en waar alles staat want dat weet Jenne niet meer na zo'n lange tijd.

Toen ik Jenne 's middags ging ophalen, was hij wel heel moe. Dat was ook te verwachten na alle indrukken en drukte van school die hij niet meer gewoon is.
In het bijzijn van zijn juffen zei Jenne dat het leuk was geweest, tijdens de wandeling naar huis vertelde hij dat het helemaal niet leuk was en wou hij een knuffel. Er was te veel lawaai en zo kon hij niet spelen, zei hij. Na zijn middagslaapje zei hij dat er toch ook wel een paar leuke dingen waren.
Hij wil het wel leuk vinden maar we moeten hem wat tijd geven om zich aan te passen, denk ik.
Zijn klasgenootjes leken wel heel blij om hem terug te zien en dat was zeker wederzijds.
De windpokken zijn nog steeds aan het rondgaan op school. We konden niet blijven wachten en Jenne is nu al heel wat sterker. Maar toch zouden we hen (de windpokken) vriendelijk willen verzoeken om uit de buurt van Jenne te blijven.

Intussen hebben we ook gehoord dat het er goed uitziet op de MR en ook de niertest was ok. Binnen twee weken is er de scan van de longen. Als die goed is, kunnen we beginnen leven van controle naar controle.

maandag 10 maart 2014

Op zoek naar energie

Tijdens de winter even wat energie opdoen in de zon. Dat was het opzet en de reden van ons verblijf in Tenerife vorige week. Vijf dagen maar, maar beter vijf dan niets. We vatten post in onze ligzetel en rolden onze mouwen op om onze portie vitamine D op te doen. Meer dan eens kwam er zelfs een bikini of zwembroek aan te pas.
We genoten van de zon. Maar toch was het ook confronterend want zorgen en problemen verdwijnen natuurlijk niet met de zon. Het is niet omdat je op vakantie bent dat allles plots beter gaat. Maar toch, de zon en rust deden deugd.
We brachten de zon voor jullie mee terug en konden zo toch ook nog in het weekend van de zon genieten. Zoals een wandeling onder vrienden, een leuke babbel en spelende kinderen onderweg. Meer hoeft dat niet te zijn. Het was fijn om ons allemaal weer even normaal te voelen en 'gewone' dingen te doen.















Vandaag werden we voor de afwisseling verwacht in het ziekenhuis voor een MR van Jennes buik. Jenne moest nuchter zijn voor de narcose en zag er weer vreselijk tegenop. Alle activiteiten volgden elkaar gelukkig snel op deze keer: een paar formaliteiten vervullen op anesthesie, terug naar de dagzaal om aan te prikken en meteen met bed en al naar radiologie voor de MR (dat rondrijden met zijn bed blijft hij wel heel leuk vinden). Daar aangekomen namen we meteen afscheid want ze gingen er al aan beginnen. Bijna anderhalf uur later was het gedaan en mochten we terug bij hem. Ook het wakker worden ging vlot deze keer. Leuk dat het ook eens zo kon.

Morgen is het weer een grote dag voor Jenne: Back to school! (en hopelijk de resultaten van de MR)