Soms zou het toch handig zijn om even de pauzeknop te kunnen indrukken. Soms heb ik het gevoel dat ik niet kan volgen, dat het allemaal te veel, te snel is. Dat alles me overweldigt. Dan voel ik de druk en merk ik dat ik op zoek ben naar die pauzeknop. Wat verlang ik er soms naar om even alles stil te leggen zodat ik alle rommel in mijn hoofd kan ordenen, zodat ik alle spanning uit mijn lijf kan wegblazen en zodat ik alle verplichtingen en praktische dingen waar ik nu maar geen tijd voor kan maken, kan in orde brengen.
Onze goede voornemens hebben we niet of maar gedeeltelijk waargemaakt. We zijn te moe, hebben niet veel energie meer om extra dingen te doen. Het liefst gaan we door op automatische piloot.
Ik zit weer in de gang in het ziekenhuis, Jenne slaapt. Vanmorgen zijn we toegekomen: aangeprikt, bloedstalen genomen, koffer uitgepakt naar het klasje gegaan, onderzocht door de dokter, middagmaal genegeerd en gaan slapen.
Terwijl ik op de gang dit bericht typ (zo gaat dat tegenwoordig in moderne tijden), komen ze me zeggen dat de chemo niet doorgaat. De bloedwaarden zijn te laag.
Ik kom volledig uit de lucht gevallen. Dit is, verbazend genoeg, de eerste keer dat de chemo wordt uitgesteld. We hadden dit dus niet verwacht. Alles is uitgepakt, Jenne ligt heerlijk te slapen,...
Jenne heeft de laatste maand hele lage waarden gehad en ik was net aan iedereen aan het verkondigen dat hij nu toch weer wat beter, sterker was. Gisteren is hij nog naar de bakker gefietst, enkel op de terugweg moest A zijn fietsje dragen omdat Jenne niet meer kon. Dat is een hele verbetering.
Wat later krijg ik wat meer uitleg. Het zou wel kunnen dat de waarden al eerder zo laag stonden maar bij deze chemocombinatie is dat niet aan te raden.
Doordat de waarden al een hele tijd laag zijn, merken we het niet altijd als hij terug zakt. Voor hem moet dat intussen als 'normaal' aanvoelen.
De uitslag van de wissers van vorige week was negatief, dus niets bacterieel. Intussen zijn Mona en ik snipverkouden, bij A begint het ook. Jenne is ironisch genoeg de enige die niet 'ziek'(lees: verkouden) is en niet loopt te snotteren. Eigenlijk vind ik het dus niet zo erg dat de chemo nu even niet doorgaat.
Voor wie zich vragen stelt over de groei van de tumoren nu de chemo wordt uitgesteld: zolang de celdeling in de witte bloedcellen niet op gang komt, is dit ook het geval voor de celdeling in de tumoren (ongeveer toch).
Hallo Eva,
BeantwoordenVerwijderenIk ken dat gevoel van de pauzeknop even te zoeken.
Je vraagt je nu waarschijnlijk af wie ik ben, maar ik ken je van het zien aan de schoolpoort en ik hoorde van Annemieke De Donder over je blog.
Ik volg hem al een tijdje.
Mijn zoontje van nu 2 jaar heeft een zeldzaam syndroom sinds hij 1jaar is. Moeilijke maanden van vele onderzoeken volgenden.
Op zoek naar een tumor, want het syndroom dat hij heeft is meestal een reactie op een tumor. Tot nu toe geen tumor, dus blijft de vraag waarom hij dit syndroom gekregen heeft.
Het heet het opsoclonus myoclonus syndroom, ik snap wel dat je hoofd daar nu niet naar staat om te zien wat dat inhoud.
Ik wou je gewoon laten weten dat ik je begrijp en met je meevoel.
Ik wens jullie veel sterkte en hopelijk vindt je binnenkort even die pauzeknop
Groetjes Sabine
Hoi,
BeantwoordenVerwijderenDaarnet ging het er hier aan tafel over dat Daan vaak naast Sem zit wanneer hij op donderdagmiddag in school blijft eten. Onmiddellijk daarna zei Daan dat wanneer Jenne weer beter is, hij naast hem mag komen zitten. Zo zie je maar, we denken hier vaak aan jullie en Jenne hoort er nog altijd bij.
En wij hopen dat jullie na dit alles een supergrote pauzeknop mogen indrukken.
Veel sterkte en een dikke zoen van Daan.
Kristin