donderdag 28 november 2013

Ziek

Buikgriep, denken we. Yep, mijnheer buikgriep lijkt dan toch ons huis gevonden te hebben. Deze keer is het Mona die ziek is. Ik denk dat we haar nog nooit zo ziek gezien hebben: hoge koorts die moeilijk onder controle te krijgen is, hevige buikpijn, hoofdpijn, misselijk... Jenne is heel begripvol. Hij weet hoe het voelt maar heeft geen zin om dat nu nog eens te voelen. Hij laat dat dan ook horen als Mona wat te dicht komt. Hij blijft op een veilige afstand en wij hopen dat we het, door handen regelmatig ontsmetten en wat opletten, bij één zieke kunnen houden.

Vandaag gingen we naar de dagzaal voor een bloedcontrole. Het was heel moeilijk aanprikken en dat is niet de eerste keer. Ze moesten verschillende keren proberen en de Emlazalf werkte nog niet echt. Heel vervelend en pijnlijk voor Jenne, maar hij hield zich sterk. De port-a-cath zit waarschijnlijk wat gekanteld waardoor ze elke keer op de zijkant van de port-a-cath prikken. Toch maar even nakijken vond de dokter. We lieten een foto maken zodat ze goed kunnen zien hoe hij juist zit en wat ze hieraan kunnen doen. We hadden een hele vriendelijke radioloog die Jenne alles liet zien. Jenne bekeek de foto's van zijn 'binnenkant', mocht op knopjes drukken,...

De bloedwaarden waren licht gestegen maar aan de neutrofielen te zien zullen de waarden tegen maandag goed genoeg zijn om de chemo te laten doorgaan, dacht de dokter. Maandag komt er dan ook een katheterverpleegkundige langs (wist niet dat dit bestond) om eens te bekijken hoe we het probleem met de port-a-cath kunnen oplossen.

Intussen is de Sinterklaasgekte ook begonnen. Jenne laat het kiezen aan de Sint over want hij zou wel alles willen. Hij is bezeten van de reclameboekjes van Playmobil en Lego en sleurt ze overal mee naartoe, huilt als er een scheur in zit, heeft ze allemaal al tien keer volledig doorgenomen. Hij blijft er eindeloos in kijken en vergelijken, komt steeds vragen of we nog eens willen zeggen wat dit kasteel allemaal heeft (valluik, ophaalbrug) of wat die tractor allemaal kan. Dit is het beste speelgoed dat hij ooit gehad heeft, die reclamefolders bedoel ik. Volgens mij hoeft die Sint helemaal niet meer te komen.



maandag 25 november 2013

Pauzeknop

Weet iemand waar ik hem kan vinden?
Soms zou het toch handig zijn om even de pauzeknop te kunnen indrukken. Soms heb ik het gevoel dat ik niet kan volgen, dat het allemaal te veel, te snel is. Dat alles me overweldigt. Dan voel ik de druk en merk ik dat ik op zoek ben naar die pauzeknop. Wat verlang ik er soms naar om even alles stil te leggen zodat ik alle rommel in mijn hoofd kan ordenen, zodat ik alle spanning uit mijn lijf kan wegblazen en zodat ik alle verplichtingen en praktische dingen waar ik nu maar geen tijd voor kan maken, kan in orde brengen.
Onze goede voornemens hebben we niet of maar gedeeltelijk waargemaakt. We zijn te moe, hebben niet veel energie meer om extra dingen te doen. Het liefst gaan we door op automatische piloot.

Ik zit weer in de gang in het ziekenhuis, Jenne slaapt. Vanmorgen zijn we toegekomen: aangeprikt, bloedstalen genomen, koffer uitgepakt naar het klasje gegaan, onderzocht door de dokter, middagmaal genegeerd en gaan slapen.
Terwijl ik op de gang dit bericht typ (zo gaat dat tegenwoordig in moderne tijden), komen ze me zeggen dat de chemo niet doorgaat. De bloedwaarden zijn te laag.
Ik kom volledig uit de lucht gevallen. Dit is, verbazend genoeg, de eerste keer dat de chemo wordt uitgesteld. We hadden dit dus niet verwacht. Alles is uitgepakt, Jenne ligt heerlijk te slapen,...
Jenne heeft de laatste maand hele lage waarden gehad en ik was net aan iedereen aan het verkondigen dat hij nu toch weer wat beter, sterker was. Gisteren is hij nog naar de bakker gefietst, enkel op de terugweg moest A zijn fietsje dragen omdat Jenne niet meer kon. Dat is een hele verbetering.
Wat later krijg ik wat meer uitleg. Het zou wel kunnen dat de waarden al eerder zo laag stonden maar bij deze chemocombinatie is dat niet aan te raden.

Doordat de waarden al een hele tijd laag zijn, merken we het niet altijd als hij terug zakt. Voor hem moet dat intussen als 'normaal' aanvoelen.



De uitslag van de wissers van vorige week was negatief, dus niets bacterieel. Intussen zijn Mona en ik snipverkouden, bij A begint het ook. Jenne is ironisch genoeg de enige die niet 'ziek'(lees: verkouden) is en niet loopt te snotteren. Eigenlijk vind ik het dus niet zo erg dat de chemo nu even niet doorgaat.
Voor wie zich vragen stelt over de groei van de tumoren nu de chemo wordt uitgesteld: zolang de celdeling in de witte bloedcellen niet op gang komt, is dit ook het geval voor de celdeling in de tumoren (ongeveer toch).

dinsdag 19 november 2013

Contrast

Jenne voelt zich veel beter vandaag. De koorts is gaan liggen. De verpleger vond het ook een groot contrast met gisteren. Gisteren lag hier nog een hoopje Jenne en nu was hij weer springlevend. Verbazend toch hoe snel het kan wisselen.
Omdat de dokter er gisteren eerst vanuit ging dat Jenne naar huis ging had hij een 24u dosis antibioticum gekregen. Daarom gaan ze nu op deze manier verder.
De CRP-waarden zijn nog steeds hetzelfde als gisteren. Er kan dus nog een piek komen. Maar Jenne heeft geen koorts meer en voelt zich veel beter dus mochten we na de tweede dosis antibiotica naar huis. Morgen en overmorgen moeten we naar de dagzaal komen voor de volgende porties antibiotica. Tegen dan zullen ze normaal ook de uitslag van de wissers hebben. Als die negatief is, was het niets bacterieels en stoppen we met de antibiotica. Waarschijnlijk was het dan ofwel viraal ofwel koorts door de te lage bloedwaarden.

Ik was zo opgelucht dat het maar een kort ziekenhuisverblijf was dat ik onze traditie helemaal vergeten was. Jenne niet. Morgen dus weer pannenkoeken.

maandag 18 november 2013

Het moest er eens van komen.

Het was al een hele tijd geleden dat Jenne een onverwachte opname had. Het was op het nippertje maar is er dan toch nog eens van gekomen.
Gisteren was zijn temperatuur beginnen stijgen maar toen ik ging slapen had hij 38,4°C. We besloten af te wachten tot de ochtend. Toen Jenne opstond leek hij beter maar in de namiddag had hij toch weer 38,8°C. Na een telefoontje was het verdict dat we naar het ziekenhuis moesten.
Na de bloedname bleek het hemoglobine extra laag te staan en waren er verhoogde crp-waarden. Hij moest dus weer een zakje bloed krijgen. Hij zou ook intraveneus antibiotica krijgen maar omdat hij geen hoge koorts had zouden we daarna naar huis mogen en gewoon de volgende dag terug moeten komen voor nog eens antibiotica.
Tegen dat het bloed er was, begon zijn temperatuur weer te stijgen en hing hij er maar slapjes bij. Intussen ging de dagzaal dicht en gingen wij met alle infusen naar boven. We installeerden ons in het salon maar Jenne gloeide verschrikkelijk en vroeg zelfs om de tv uit te zetten. Omdat hij er zo slecht aan toe was, kregen we een kamertje zodat hij in een bed kon liggen. Op weg van de dagzaal naar boven had Jenne al eens gebraakt en nu had hij al 39,5°c. Uiteindelijk werd er toch besloten om hem te laten overnachten en werden er extra kweekjes genomen. Ik denk dat als hij morgen beter is, we naar huis mogen en misschien enkel voor antibiotica zullen moeten terug komen.

vrijdag 15 november 2013

Alter ego

Een rustige dag vandaag in de dagzaal. Jenne niet meegerekend dan.
Vandaag vroeg iemand me of Jenne altijd zo actief en vrolijk is. Nee, eigenlijk niet. Van nature uit is Jenne wel een vrolijk kind, maar de laatste maanden heeft hij het moeilijk. De bloedwaarden staan dan ook al een hele tijd heel laag( vooral hemoglobine). Daardoor zal hij zich wel slecht en slap voelen. Volgens mij kan hij zich al niet meer voorstellen hoe het voelt als je je goed en energiek voelt. Jenne is dus al maanden licht ontvlambaar en huilerig of hangerig.
Maar niet wanneer we in het ziekenhuis zijn. Daar heeft hij een alter ego. Hij gedraagt zich daar steeds heel uitgelaten, vol energie.
De laatste tijd lijkt het alsof hij alles veel beter beseft. Hij heeft even geproefd van het gewone leven en daardoor is alles wat moeilijker voor hem. Voor het eerst moet ik hem overtuigen om naar het ziekenhuis te gaan, naar de kiné te gaan,... Ik denk dat het daardoor is dat het meer opvalt nu. Het contrast is groter. Steeds weer zie ik hetzelfde gebeuren bij een ziekenhuisbezoek. Ik stap het ziekenhuis binnen met een norse Jenne die ik moet overtuigen om mee te komen. Een Jenne die rustig is, die slap is en scheef in de buggy hangt. Ik ga de deur van de dagzaal binnen en ik zie hem veranderen. Hij draait de knop om en .... daar gaat hij. Vrolijk, schiet hij als een speer door de dagzaal, tatert hij aan één stuk door, doet gek, eist constante aandacht,...
Ik hoorde onlangs een gelijkaardig verhaal van een mama van een kindje met kanker. 'Coping' noemde zij het. Het is zijn manier om om te gaan met de situatie en stress. Klinkt alleszins heel herkenbaar en klopt wel met mijn gevoel.

Vandaag was Jenne extra druk en niet zo aangenaam in de omgang wat het toch wel weer een vermoeiende dag maakte.
De resultaten van de wisser, van vorige week, waren ook voor herpes negatief. Jenne was heel blij te horen dat we mogen stoppen met de Zoviraxsiroop, een smerig drankje volgens Jenne. Vandaag moest Jenne een zakje bloedplaatjes krijgen.
Gewapend met extra rode bloedcellen en extra bloedplaatjes kan hij nu hopelijk de rest van de week aan.

dinsdag 12 november 2013

Gezelschap

Vandaag kreeg ik gezelschap in de dagzaal. Wat een leuke verassing! Ook kwamen we wat oude bekenden tegen, wat steeds leuk is. Het was wel weer druk in de dagzaal. Wij zochten een rustiger hoekje op voor een babbel en Jenne liep van hier naar daar: klasje, ergotherapie, kiné,...
Maandag, voor de chemo was er nog een bloedname geweest en daaruit bleek dat de bloedwaarde toch weer gedaald waren tijdens de vakantieweek. Gedurende de rest van de week merkten we weer aan Jennes gedrag dat hij vandaag waarschijnlijk bloed moest krijgen. We kregen gelijk want het hemoglobine stond weer laag waardoor er toch weer een zakje bloed moest besteld worden.

De blaasjes die vorige week werden vastgesteld zijn sterk verminderd en er zijn geen nieuwe bijgekomen. Uit de wisser bleek dat het niet gaat om windpokken maar de resultaten van de testing op herpes waren nog niet binnen. Omdat Jenne ook een koortsblaas had een paar dagen voor we de blaasjes ontdekten, moeten we gewoon verder de Zoviraxsiroop geven.

Het is al een hele tijd dat we merken dat Jenne zijn wimpers verliest. Hij heeft veel last van zijn ogen: ze tranen en pikken. Vorige week trokken we nog een foto want dan had hij aan elk oog nog maar één of twee lange wimpers. We hebben er nog eens goed mee gelachen (Jenne ook)want het was toch wel een grappig zicht. Vandaag merkte ik dat ze nu echt allemaal weg zijn.



woensdag 6 november 2013

Ziekjes

Derde chemodag vandaag. Alles gaat wat minder: nog steeds geen eetlust, buikpijn, pijn bij het plassen, slapjes.
Na het uurtje in het klasje was Jenne heel moe. Hij kon niet meer stappen en moest naar de kamer gedragen worden. Daar aangekomen is hij meteen beginnen braken en het is niet bij die ene keer gebleven. Hij heeft de hele verdere dag gebraakt. Hij was weer heel verontwaardigd en snapte het niet. Hij had zijn Zofran en Litican elke keer flink genomen. Waarom moest hij dan nog braken?

Vandaag ontdekten we ook een paar blaasjes op Jennes lichaam. De dokter werd er bijgehaald en er werd wat vocht uit één van de blaasjes genomen voor de zekerheid. Misschien zijn het windpokken.
Jenne had de windpokken nog niet gehad toen de tumor ontdekt werd en kreeg daarom nog voor de allereerste chemo een inenting. Maar in sommige gevallen kan het toch nog doorkomen. Voor alle zekerheid krijgt hij nu Zovirax siroop en moest hij in isolatie op zijn kamer.
Ons lijkt het raar dat het windpokken zouden zijn want er is een incubatieperiode van drie weken. Vorige week kwam Jenne wel in contact met andere kinderen maar daarvoor niet. Maar je weet maar nooit. Dinsdag komen we terug op dagzaal en dan weten we de resultaten van de wisser. Moesten er in tussentijd toch nog blaasjes bijkomen, moeten we weer binnen komen en krijgt hij intraveneus antibiotica toegediend.

We zijn vandaag pas na bedtijd thuisgekomen. De pannenkoeken zullen voor morgen zijn (beloofden we Jenne). Ik vrees alleen dat hij er nog niet veel zin in zal hebben.



dinsdag 5 november 2013

Tegenzin

Weer verder met de orde van de dag. We zijn gisteren braaf binnengekomen voor de chemo. Jenne was al van zondag aan het zeuren dat hij niet naar het ziekenhuis wou en zeker niet wou blijven slapen. Dat lijkt misschien niet zo ongewoon maar voor Jenne is dat niet zijn normale doen. Normaal gezien maakt hij er geen probleem van om te komen.

Het beste nieuws van de dag was dat we eindelijk nog eens een grotere kamer hebben gekregen. De kamer is niet alleen groter, ze voelt ook aangenamer doordat er meer licht is en een mooier uitzicht.
Vandaag is Jenne heel moe en heeft hij geen zin in eten of om iets te doen. Tegen alle verwachtingen in was het gisteren wel een drukke dag. Na de bloedname kwamen ze ons plots halen voor een foto van de longen. Op de foto was te zien dat alles goed verder evolueerde. Meer uitleg over de bestraling konden ze me nog niet geven. Vandaag is het overleg dus ik hoop daar straks een antwoord op te krijgen.
Omdat de chemo die hij nu krijgt, het gehoor kan aantasten en Jenne ons wel heel vaak vraagt om dingen te herhalen moest dat toch eerst even nagekeken worden. We werden met een pendelbusje naar het Sint-Rafaël ziekenhuis gebracht voor een volledig onderzoek. Jenne vond het wel spijtig dat het niet met de ziekenwagen was of dat er geen zwaailichten op het busje stonden. Het was al heel laat tegen dat we terug in Gasthuisberg aankwamen. Jenne was al doodmoe en de chemo was nog niet eens begonnen. Pas om 18u werd de eerste chemo aangehangen.

Vannacht hadden we een heel attente verpleegster. Ik denk dat het de eerste keer was dat ik midden in de nacht merkte dat er al een pamperwissel was geweest en dat ik de verpleegster niet gehoord had.

Intussen heb ik gehoord wat er uit het overleg is gekomen. Wanneer de kuren volledig zijn afgerond (hierna volgt nog één kuur), wordt er weer een scan genomen. Op basis daarvan zal de chirurg bepalen of er nog een operatie volgt of niet. Dat is afhankelijk van de grootte van de overgebleven tumoren en van de ligging ervan. De bestraling zal pas daarna zijn.

zondag 3 november 2013

Villa Pardoes

We hadden er al veel over gehoord en gelezen en het bleek allemaal te kloppen. Aangekomen werden we meteen rondgeleid in ons huisje. Het was prachtig ingericht en er was aan alles gedacht. De acht huisjes zijn gebouwd rondom een grote binnenruimte waar de kinderen naar hartenlust kunnen spelen. Alles is aanwezig: zandbak, glijbaan, spelletjes, verkleedkasten, alle mogelijke fietsen, tractors, speelgoed, piano, snoezelruimte, gameruimte, een centrale keuken waar iedereen onbeperkt koffie, chocomelk, frisdrank kan nemen. Bovendien zijn er heel de dag minstens twee vrijwilligers aanwezig in de binnenruimte die mee de kinderen in de gaten houden en allerlei activiteiten organiseren. Een echt kinderparadijs. Elk vrij moment waren de kinderen te vinden in de binnenruimte. Altijd was er wel iemand waarmee ze konden spelen. Het was mooi om te zien hoe alle kinderen mekaar al snel kenden en iedereen samen speelde.













Tegenover de Villa was een klein poortje dat we zo veel mochten gebruiken als we wouden. Als we door dat poortje gingen, kwamen we midden in de Efteling terecht (aan de python). Als we terug naar de Villa wouden, moesten we gewoon op de bel duwen en dan kwam er een vrijwilliger het poortje weer opendoen zodat we naar buiten konden. We zijn dan ook bijna dagelijks een stukje Efteling gaan verkennen. De droomvlucht, waar Jenne en Mona lang naar hadden uitgekeken, was helaas gesloten. Maar genoeg andere dingen om te ontdekken. We kregen ook een kaartje mee waarmee we de lange wachtrijen konden vermijden en langs een andere ingang binnen konden in de attracties maar die durfden we eigenlijk niet echt gebruiken (misschien ook omdat de wachtrijen meestal wel meevielen). We zijn ook eens naar 'Bosrijk' gewandeld, waar je huisjes kan huren voor een langer verblijf in/aan de Efteling. Ook dat is eigenlijk de moeite. Dus wie weet komen we ooit na de behandeling hier nog eens terug.









In ons huisje lag ook nog een dikke map met allerlei uitstappen die we gratis mochten doen. Door het slechte weer, drukke schema en Jenne die nog heel moe is en regelmatig een dutje doet, hebben we enkel de Safari in de Beekse Bergen gedaan (2 keer). Verder kon je nog deelnemen aan een heel aantal activiteiten georganiseerd door Villa Pardoes zelf: toneel spelen, dromenvangers maken, zeepkettingen maken, schminken en verkleden, lampionnetjes maken, pony rijden, cupcakes versieren, fotoshoot met het gezin, voetreflexmassage, lampionnentocht, pannenkoeken eten, disco,...











Het was een geweldige week waar de kinderen werden overladen met aandacht en cadeautjes. Dankzij de groeifactoren stonden de witte bloedcellen van Jenne hoog en kon hij aan (bijna) alles deelnemen. Het was dus een weekje terug proeven van het (min of meer) gewone leven. Maar toch merkten we dat het voor ons beter was geweest als dit bezoek na de behandeling was geweest. Voor ons was het moeilijk om onze plek en rust te vinden (naar het einde van de week toe ging dit al wat beter) en ook voor Jenne was het een moeilijke week. Hij was heel druk, zei heel vaak dat hij naar huis wou en zich slap voelde, ook al speelde hij tussendoor heel uitgelaten met iedereen.
Als we niet beter wisten, zouden we denken dat hij zo slap is doordat zijn hemoglobine te laag staat. We weten dat dit eigenlijk niet kan want eens die waarden beginnen te stijgen, gaan ze niet zo maar vanzelf terug dalen. Toch zijn we heel benieuwd naar de bloedwaarden maandag.

Misschien was het ook moeilijk de knop om te draaien doordat de Villa Pardoes-week tussen alle drukte in zat. Voor ons vertrek zaten we met het hele stamcelgedoe en nu is het weer wassen, strijken en alles klaarmaken en regelen voor school voor Mona en voor de ziekenhuisopname maandag want dan gaan we weer meteen verder met de chemo.

Desalniettemin was het een onvergetelijke mooie ervaring waar we veel mooie herinneringen aan over houden. Dankjewel Villa Pardoes!!!