woensdag 23 oktober 2013

Dubbel

Intussen zijn we weer een paar dagen verder. Maandag op de controle bleken de waarden licht gestegen. Hij zat net op de grens, net genoeg om zonder zakje bloed verder te kunnen. De witte bloedcellen daarentegen zijn enorm gestegen dankzij de spuitjes (groeifactoren). Dat is mooi meegenomen nu we bijna naar Villa Pardoes vertrekken.

Jenne is met geen stokken de deur uit te krijgen tegenwoordig. Zelfs met het mooie weer van de laatste dagen, wou hij niet naar buiten. Hier thuis is hij alles wat beu gezien en gedaan, maar toch blijft hij liever thuis.
Mona ging gisteren na school met een vriendinnetje mee naar huis om daar wat te spelen. Op het laatste moment kon ik Jenne toch nog overtuigen om na schooltijd even naar school te wandelen, om dag te gaan zeggen tegen vriendjes en de juf. Het was een blij weerzien. Het deed deugd te zien hoe oprecht blij iedereen was om hem te zien. Het was toch al weer even geleden dat hij op school geweest was.
Een paar vriendjes kwamen hem begroeten, maar Jenne bleef er maar wat stilletjes bij. Hoe langer we er waren, hoe stiller hij werd. Hij werd verdrietig door te zien wat hij allemaal moet missen. Zo lang hij thuis of in het ziekenhuis is, zit hij in een andere wereld. Dan kan hij redelijk goed aanvaarden dat er een heel aantal dingen zijn die hij nu niet kan of mag doen. Waar hij vorig jaar nog dolgelukkig zou geweest zijn om alles en iedereen terug te zien, was de confrontatie nu te groot. Hij is een jaartje ouder, het duurt al zo veel langer. Hij beseft nu alles ook veel meer. Toch ben ik zeker dat hij ervan genoten heeft. Op het moment zelf was het gewoon ook even moeilijk.

zaterdag 19 oktober 2013

Aferese

ofte oogsten van stamcellen.

Gisteren moesten we naar Gasthuisberg om de bloedwaarden te bekijken en om te zien of alles kon doorgaan.
Jenne zag er niet zo goed uit en voelde zich nog steeds niet al te best. Weer waren hemoglobine en bloedplaatjes veel te laag. Hij moest dus een zakje bloed krijgen en een zakje bloedplaatjes ( fruitsap zoals Jenne het noemt). De witte bloedcellen waren gestegen maar niet genoeg om alles te laten doorgaan. Ze moesten nog even op de verdere resultaten wachten maar Jenne mocht toch al iets eten. Jenne was net aan zijn banaan begonnen, toen de oncoloog kwam aangelopen, de banaan uit zijn mond ritste en ons vertelde dat het labo net gebeld had en dat er toch heel veel babycellen aanwezig waren. Alles kon dus toch doorgaan. Gelukkig had Jenne nog maar 2 hapjes van zijn banaan gegeten. Eerst moest hij nog de zakjes bloed krijgen. Jenne voelde zich steeds slechter en slapper. Hij zakte zelfs door zijn benen. Het leek hem allemaal weinig te deren. Hij wou gewoon even gaan liggen.

Doordat hij zich al slecht voelde, ging het onder narcose brengen deze keer terug wat minder vlot. Hij had er echt geen zin in. Ook het wakker worden was verschrikkelijk. Hij had veel pijn en was heel misselijk. Het lijkt elke keer erger te worden. Hij schreeuwde het uit van de pijn. Het duurde naar mijn gevoel heel lang voor hij weer rustig werd en terug in slaap viel. Al slapend werd Jenne naar de afdeling boven gebracht want ze wouden nu wel snel beginnen met het collecteren. Normaal gebeurt dit op de dagzaal voor volwassenen maar omdat het al zo laat was, mocht het gewoon op de kamer. Een meevaller dus. Jenne was intussen wakker en voelde zich duidelijk beter. Hij vond het wel interessant om te zien wat ze allemaal aan het doen waren. Er werd een grote machine naast zijn bed geïnstalleerd met heel veel draadjes, bloed en lawaai. De katheter was in zijn lies geplaatst, rechtstreeks in een slagader. Langs één buisje verliet het bloed zijn lichaam, in de machine werden de stamcellen eruit gehaald en langs een ander buisje in zijn lies ging het bloed terug zijn lichaam in. Indrukwekkend.
De opbrengst na vier uur aan de machine, was minder indrukwekkend. Maar de verpleegsters waren tevreden over de kleur en hadden er een goed gevoel bij. Een dik uur later kwamen ze ons zeggen dat er genoeg stamcellen waren gecollecteerd en dat we naar huis mochten. Intussen waren we zo moe en was het al zo laat dat er niet veel meer gejuicht werd, ook al hadden we wel veel zin om naar huis te gaan. Eerst moest de katheter nog verwijderd worden. Iets wat gemakkelijk en snel gebeurt en helemaal niet pijnlijk is, hadden ze ons verzekerd. Niet dus. Jenne moest weer een hele tijd sterk zijn want zo vlot en pijnloos verliep het toch allemaal niet.
Na 13,5 uur ziekenhuis en heel wat pijn wegblazen, kwamen we eindelijk thuis.
Pff, wat een dag! We waren allemaal heel moe en stonden nog stijf van de stress. Het was weer een heel avontuur maar hopelijk brengt het ons toch weer een stapje dichter bij het einde van de reis.

Helemaal niet blij met de katheter.



In totaal is Jennes bloed vier keer door de machine gegaan.

De magere oogst (zakje uiterst rechts op de foto)na 4 uur collecteren.

De oncologen waren onder de indruk van Jennes lage waarden 2 keer na mekaar. Daarom moeten we maandag terug op controle (om hopelijk te zien dat ook de andere waarden nu beginnen te stijgen). Wij schrokken gisteren toen we zagen hoe zwak Jenne nu is. Vandaag merkten we dat ook de aften terug zijn van weggeweest.

woensdag 16 oktober 2013

Geluk zit in een klein hoekje



Ik kwam vandaag dit boekje tegen. Ik heb het ooit cadeau gekregen. Het is een heel leuk boek van een canadese blogger. Hij begon zijn blog www.1000awesomethings.com om de mooie kanten van het leven te laten zien. Hij schrijft over de kleine dingen en momenten waar hij vrolijk van wordt. Soms is het fijn om terug te beseffen dat ik ook van die kleine dingen geniet maar ze zo snel weer vergeet. Het leukst van al is dat er tijdens het lezen regelmatig een glimlach op je gezicht verschijnt. Het is niet alleen een opsomming maar er staat ook steeds een korte of lange uitleg bij, die soms heel herkenbaar is.
De laatste tijd lukt het me niet zo goed om van de kleine dingen te genieten, dus bladerde ik nog eens door het boek. Hier zijn een paar dingen uit het boek waar ook ik van kan genieten:

* bubbelplastic laten knappen

* slapen tussen nieuwe lakens

* weer in je eigen bed slapen nadat je lang bent weggeweest

* het geluid van een schaar die in papier knipt

* wakker worden voor de wekker afgaat en beseffen dat je nog heel lang kan slapen

* die dunne plastic velletjes van nieuwe elektronische apparatuur trekken: Welkom in de wereld, afstandsbediening. We zijn blij dat je bij ons bent, laptopbeeldscherm. Je bent vrij, mobiele telefoon. Geweldig!

* eindelijk op een woord komen dat heel lang op het puntje van je tong heeft gelegen

* de geur van net gemaaid gras

* zo hard lachen dat je helemaal geen geluid meer maakt

* de hoofdmassage die je soms bij de kapper krijgt

* als je nies heel even pauzeert en dan plotseling losbarst

* teruggaan naar je warme knusse bed nadat je midden in de nacht bent gaan plassen: Blind en strompelend kreun en tast je je een weg terug naar je verkreukte lakennest na een heldhaftige reis door de ijskoude wc-woestenij. Geweldig!

* je eigen kussen

* in de post iets krijgen met echt handschrift erop


ps: De temperatuur van Jenne blijft weer schommelen.

dinsdag 15 oktober 2013

dagzaaldag

Dagzaaldag vandaag.
Ik was heel blij S en zijn mama in de dagzaal te zien vandaag. Dat wil zeggen dat hij na al die dagen, weken, maanden, niet meer in isolatie boven zit en eindelijk naar huis mocht.
Er was ook nog die fijne babbel met de mama's waardoor de tijd weer wat sneller voorbij ging.

Jenne had het de laatste dagen heel moeilijk. Hij was licht ontvlambaar, huilerig, hangerig en slap. Zoals gedacht waren alle waarden serieus gezakt. Hij moest een zakje bloed krijgen en hij heeft nul witte bloedcellen. Weer even heel erg oppassen dus. Na de bloedtransfusie had hij ook wat koorts maar dat kan door de transfusie komen. We moeten het wel in de gaten houden want op dit moment heeft hij geen weerstand. We kruisen onze vingers dat de koorts niet helemaal doorbreekt want een ziekenhuisopname kunnen we nu toch even missen nu A 2 daagjes weg is.
Vrijdag moeten we extra vroeg en nuchter (Jenne toch) in de dagzaal zijn. Als na de bloedname blijkt dat zijn witte bloedcellen aan het stijgen zijn en er genoeg jonge cellen aanwezig zijn, dan beginnen ze aan het hele plan: onder narcose brengen, katheter plaatsen, stamcellen collecteren, invriezen. Als blijkt dat de witte bloedcellen nog niet voldoende gestegen zijn, mogen we naar huis en zal het waarschijnlijk voor maandag zijn. Toch weer spannend.

Jenne (een paar dagen geleden) die weer even "verdween" omdat hij zijn pilletjes niet wou nemen.

maandag 14 oktober 2013

spuiten en schreeuwen

Sinds vrijdag krijgt Jenne de spuitjes om de stamcellen in zijn bloed af te geven. De verpleegster heeft hem uitgelegd dat hij evenveel spuitjes moet krijgen als hij vingers heeft. Elke keer als ze komt wordt er een vingertje naar beneden gedaan. Jenne weet dat wanneer hij twee vuistjes heeft, het gedaan is met de spuitjes. Morgen zal hij al één vuistje hebben.
De eerste twee spuitjes waren heel vervelend. Jenne was heel bang en schreeuwde het uit. De vloeistof moet langzaam worden ingespoten dus het duurt ook wel even voor hij er vanaf is. Zondag besloot hij zelf dat hij die keer niet zou schreeuwen. Hij voerde daad bij het woord. Hij moest wel serieus op zijn tanden bijten en de pijn wegblazen, maar het lukte. Ook vandaag ging het zonder schreeuwen. Zoals bij de pillen nemen, verzet hij zich op voorhand steeds even. Dat is zijn momentje van controle. Hij bepaalt wanneer hij de pilletjes en siroopjes neemt en ook wanneer het spuitje mag gezet worden. We gunnen hem steeds dat momentje van verzet (binnen de mate van het mogelijke) want dat is de enige controle die hij heeft. Je merkt dat hij wel weet dat het toch moet gebeuren maar hij heeft die tijd ook steeds nodig om zichzelf te overtuigen, denk ik.

Vandaag vroeg hij zelf waarom hij die spuitjes moest krijgen. Ik begon alles terug uit te leggen (in chemokaspertermen) en hij nam het meteen van me over en zei dat de dokters die mamacellen nodig hebben voor als de slechte cellen terugkomen. "Dan geven ze hele sterke chemokaspers die ook veel goede cellen stukmaken en dan heb ik die mamacellen nodig om weer sterk te worden." Ik schrok ervan hoeveel er van onze uitleg was blijven hangen. Dit sterkt ons in onze overtuiging dat zoveel mogelijk begrijpen van wat hem overkomt, hem echt helpt. We zijn dan ook dankbaar voor het verhaal van chemokasper. Met dat verhaal en die termen krijgen we veel uitgelegd en duidelijk gemaakt. We hebben al gehoord dat er ook een radio Robbie bestaat om de radiotherapie uit te leggen. Die moeten we dan toch maar eens opzoeken voor als het zover is.

Mona haar eerste tand is zaterdag (eindelijk) uitgevallen, tijdens het eten van een kommetje Cornflakes. Ze had hem bijna ingeslikt. Helaas is die nacht de tandenfee niet gekomen (shame on her!). Misschien had het er iets mee te maken dat mama en papa op stap waren en laat weer thuis kwamen. Ze hebben haar misschien afgeschrikt.
Gelukkig las mama die dag op het internet dat je de tandenfee een briefje moet schrijven om te zeggen waar je de tand gelegd hebt. Logisch, vond Mona.
De volgende ochtend was het tandje verdwenen en lag er een centje en een belletje in de plaats.
Pfieuw eind goed al goed!





woensdag 9 oktober 2013

Change of plans...

again.

Heel toevallig kwamen we te weten dat het strijdplan alweer veranderd is. Toen we vroegen wanneer de volgende scan gepland staat, kregen we te horen dat er nu geen scan komt. Als ze nu een scan doen, zou dat willen zeggen dat Jenne drie scans kort na mekaar zou krijgen. Dat doen ze liever niet bij kinderen. Vlak voor de bestraling nemen ze ook nog een scan om alles juist te bepalen.
Bestraling? Wij dachten dat het bijna zeker was dat er geen bestraling nodig was (door de goede resultaten van de laatste scan). Of toch, dat na de volgende scan zou bepaald worden of het nog nodig zou zijn.
Nee, bestraling is zeker, vertellen ze ons. Dat werd beslist na het laatste overleg.
??????? Bij ons weten was dat overleg gisteren. Ik heb de oncoloog gisteren na het overleg gesproken en er werd mij niets verteld. Vreemd. We merken dus dat de communicatie hier niet altijd goed verloopt of dat er iets is dat ze voor ons verzwijgen. Ze lijken toch niet meer zo zeker van hun zaak dan een paar weken geleden. Wat is er dan veranderd?
Na lang trekken, sleuren en aandringen is dit wat we van het verdere verloop begrepen hebben: vanaf vrijdag zal Jenne elke dag de spuitjes krijgen om de extra stamcellen aan te maken. Daarvoor komt er een thuisverpleegster langs. We gaan regelmatig op controle in het ziekenhuis en wanneer ze zien dat het het moment is, gaan we binnen voor de collectie. In de herfstvakantie gaan wij naar Villa Pardoes zoals gepland (jeuuj!). Ergens tussen de vierde en zesde kuur wordt er een scan genomen voor de bestraling. Zo bepalen ze hoe vaak er juist bestraald moet worden en wanneer dat juist zal doorgaan. Van deze scan zal ook afhangen of er nog een operatie volgt of niet.

Het nadeel(of voordeel?) aan een herval is dat er geen protocol meer wordt gevolgd. Ieder geval wordt apart bekeken, stapje per stapje. Elke dinsdag is er een multidisciplinair overleg. Dit is al de tweede keer dat er na zo'n overleg iets aan het strijdplan verandert. Moeten we ons hier vragen over stellen? Is er iets extra uit het internationaal overleg gekomen waardoor ze nu toch weer voorzichtiger worden? Eerst werd er een heel negatief of zwaar beeld geschetst over het verloop van de behandeling. Na de scan waren ze zo positief dat er een heel aantal opties van tafel werden geveegd. Vorige week hoorden we plots dat er toch (voor de zekerheid) stamcellen gecollecteerd zullen worden. Deze week horen we dat bestraling zeker is en een operatie nog niet uitgesloten is.
We hebben het gevoel dat we heen en weer geslingerd worden door het wisselende nieuws. Dat is ook de reden dat we niet meer blij durven zijn met goed nieuws. Het lijkt wel of er elke week iets verandert aan de planning of vooruitzichten.


Mona kon niet wachten om haar broer thuis te verwelkomen en maakte dit voor hem.

dinsdag 8 oktober 2013

helden

Jenne had zondag een ontmoeting met enkele van zijn helden: Batman, spiderman, een plaatselijke indiaan,... Het was nationale kinderkankerdag in Planckendael. Jenne was helaas te moe om de hele dag mee te maken maar in de voormiddag zijn we toch even gaan kijken. Jenne en Mona keken hun ogen uit, zeker toen ze hoorden dat ook de Prins op bezoek kwam.





Gisteren zijn we weer binnengekomen voor de chemo. Om vijf uur waren we nog steeds niet begonnen. Er was even twijfel of de neutrofielen hoog genoeg stonden om de chemo te laten doorgaan. Eerst moest er ook nog voorgespoeld worden. Deze chemo is erg belastend voor de blaas en nieren, vandaar dat er veel gespoeld wordt en dat er een medicijn wordt bijgegeven om de blaas te beschermen. We moeten bij elke plas de hoeveelheid noteren ( de fles) en met een strookje meten of zijn urine in orde is.
Dat we zo laat begonnen zijn, wil ook zeggen dat het woensdag laat zal worden vooraleer we terug naar huis kunnen. Ik hoop maar dat we dan niet een extra nacht moeten blijven slapen. We liggen terug in één van de kleine kamers. Alles went, we weten ondertussen wel hoe we het een beetje moeten organiseren om het dragelijk te houden. Maar het is toch een heel gefoefel.
Jenne krijgt ook 's nachts een chemo dus moet er ook 's nachts van infuus gewisseld worden, wat wil zeggen regelmatig alarmen van infusen die afgaan en regelmatig verpleging op de kamer. Ook wordt er zo vaak gespoeld dat Jenne(ondanks de regelmatige pamperwissels) toch een nat bed had.

Vanavond is er een ouderwissel. De jongens bij mekaar en de meisjes bij mekaar. Dat was al weer even geleden.

vrijdag 4 oktober 2013

alles ok

We zijn vandaag extra vroeg naar de dagzaal vertrokken. Daar aangekomen was er helemaal nog niet zo veel volk. Jenne kon meteen geprikt worden. Een vingerprik deze keer. In afwachting van de bloedresultaten kon Jenne eerst nog wat spelen en daarna naar de kiné.
De resultaten waren goed. Alle waarden zijn aan het stijgen. Na het sporten konden we dus gewoon naar huis. Er moest zelfs geen naaldje meer verwijderd worden dankzij de vervelende vingerprik. Eindelijk nog eens vroeg terug naar huis.

dinsdag 1 oktober 2013

blazen en zuchten

Pfff, 8,5 uur dagzaal gewoon voor een zakje bloed. Ik kan zelfs niet zeggen dat het een drukke dag was. Het was wel een lange dag met heel veel volk op de dagzaal. Meer dan de helft van die 8.5 uur heb ik doorgebracht op een kleuterstoeltje. Een mens zou ervan beginnen gillen!
De bloedwaarden van Jenne zijn nog steeds heel laag. De plaatjes waren een randgeval. Hij staat vol blauwe plekken en rode spikkels doordat hij te weinig bloedplaatjes heeft. Vrijdag moeten we nog eens terug naar de dagzaal om te zien of de bloedwaarden al terug aan het stijgen zijn zodat we maandag alweer met de volgende chemo kunnen beginnen.

Er is wel een verandering in de planning. Na de volgende chemo zouden ze toch graag stamcellen oogsten. Uit voorzorg. Als de kanker dan nog eens terugkomt, hebben ze de stamcellen toch al in de diepvries zitten. We krijgen hierover nog meer informatie maar ik probeer toch al uit te leggen wat ik ervan onthouden heb, na zo'n lange dag.
Om voldoende stamcellen uit zijn bloed te kunnen afnemen moet het aantal stamcellen in zijn bloed tijdelijk worden verhoogd. Dit gebeurt door de toediening van chemotherapie én groeifactoren. Als groeifactoren gegeven worden na een behandeling met chemotherapie, levert dit nog meer stamcellen op in het bloed. Na de chemo zouden we dus elke dag spuitjes moeten zetten bij Jenne zodat zijn beenmerg meer stamcellen in het bloed afgeeft.

Op het moment dat er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn, worden ze gecollecteerd.
Bij Jenne moet er eerst onder narcose een extra catheter in de lies geplaatst worden. Deze wordt direct in de slagader geplaatst waardoor er een groter debiet is, wat nodig is voor de stamceloogsting. Daarna beginnen ze aan het oogsten. Hiervoor komt er een grote machine naast zijn bed te staan die enkele uren lang de jonge stamcellen uit zijn bloed filtert. Op het einde wordt er geteld om te zien of ze genoeg stamcellen hebben. Als dat zo is, mag hij gewoon naar huis. Als ze er niet genoeg hebben, moet hij blijven overnachten en gaan ze de volgende dag door totdat er genoeg stamcellen geoogst zijn.

Normaal zullen de bloedwaarden na de volgende chemo heel snel en diep dalen maar ook snel weer stijgen, en dat is net wat ze nodig hebben om die stamcellen te kunnen oogsten. Het voordeel is, dat door het toedienen van de spuitjes of door het oogsten (alleszins door deze hele onderneming), de waarden sneller weer zullen stijgen. Daarna kunnen we gewoon zoals gepland naar Villa Pardoes. Als er geen spelbrekers zijn natuurlijk. We slepen ons dus verder naar de volgende grote stap.