vrijdag 27 september 2013

druk, druk, druk

Een drukke dag en een drukke jongen vandaag. De laatste dagen liepen niet zo vlot voor Jenne. Hij zei gisteren zelf: "Ik ben niet goed vandaag, mama". Echt specifiëren kon hij het niet. Algemene malaise dus.
Vandaag stond er een bloedcontrole op het programma dus gingen we richting dagzaal. We kwamen om 9u20 aan en er was al bijna geen plaats meer om te zitten. Druk dus.
De activiteiten volgden elkaar op: naaldje prikken, naar het klasje, naar de ergotherapeute, zakje bloed krijgen, naar de kinésist gaan. Druk. Tussenin werd er rondgefietst en u raadt het nooit, "druk" gedaan.
We hadden wel verwacht dat Jenne bloed moest krijgen dus zo kon hij ontsnappen aan de gevreesde vingerprik en werd hij meteen in de port-a-cath geprikt. Na de ergotherapeute kwam het zakje bloed al aan en werd hij weer twee uur vastgeketend.
Jenne heeft de laatste dagen veel last van hoofdpijn gehad en van pijn aan zijn hielen gehad. Hij staat vol blauwe plekken maar de bloedplaatjes waren nog niet onder de grens. De witte bloedcellen zijn nog verder gezakt (er blijven er bijna geen meer over). Het is opmerkelijk dat hij net op die momenten vaak zegt dat hij verdrietig is. Waarschijnlijk is dat zijn manier om te verwoorden dat hij zich slecht voelt.

Ook voor Mona was het een drukke dag vandaag. Er was een scholenveldloop waar ze aan deelnam en ze eindigde als vierde (eerste van de klas). Ze was dan ook apetrots. We mochten ook haar werkjes van de workshop boetseren gaan afhalen en ook dit was om trots op te zijn.



dinsdag 24 september 2013

een korte

Dagzaal vandaag. Na een uurtje in de klas en bij de kinésist hadden we de bloedresultaten. Jenne moest vandaag niets bijkrijgen. De waarden zijn wel sterk aan het dalen, ze zijn op het randje. Waarschijnlijk zal hij vrijdag bloed moeten bijkrijgen. De witte bloedcellen staan ook heel laag en de neutrofielen zijn aan de lage kant. Oppassen geblazen. Want we merken dat er toch al veel zieken zijn (of verkoudheden).
We waren blij dat alles zo vlot ging en dat we dus snel naar huis zouden kunnen. We moesten enkel nog op de dokter wachten. Dit duurde langer dan we dachten. Na lang wachten, kregen we het verlossende nieuws dat we naar huis mochten en dat ons verblijf in Villa Pardoes (in de herfstvakantie) waarschijnlijk kan doorgaan. Deze week valt normaal net in een chemoweek, maar omdat alles zo goed reageert en het verblijf pas over een maand is, zouden ze (heel waarschijnlijk) de chemo voor één keertje met een week willen opschuiven. Dat wil ook zeggen dat de bloedwaarden extra tijd hebben om op te klimmen en Jenne dus hopelijk in topvorm zal zijn om volop van de vakantieweek te kunnen genieten.

dinsdag 17 september 2013

wennen aan goed nieuws

Ik heb gisterenavond met de oncoloog gesproken. Ze was heel enthousiast over de resultaten van de scan. Van sommige letsels was alleen nog maar een klein stukje te zien. Dit is veel beter dan ze hadden verwacht.
Na de volgende twee chemokuren komt er terug een scan. Als alles zo goed blijft verder evolueren, zou de behandeling wel eens veel korter kunnen zijn dan eerst gedacht.

Wauw, dat was even schrikken. We wisten al dat de scan goed was, maar hadden nooit verwacht dat we minder dan 12 kuren zouden moeten doen. Wat een ommezwaai! Toch komen er ook meteen een heel aantal vragen en bemerkingen bij ons op (die misschien voor buitenstaanders raar zijn).
Doen we nu niet beter door zodat we zeker zijn dat alles weg is, ook op celniveau? Prognoses en standaardprotocols zijn niet altijd op iedereen van toepassing weten we uit ondervinding. We blijven nog steeds een beetje met vragen zitten over hoe en waarom de kanker terugkwam en dus ook hoe voorkomen dat dat nog eens gebeurt.
Deze uitleg staat zo in contrast met wat ze ons een paar maanden geleden vertelden, dat we het even moeten laten bezinken. We kunnen (durven?) het haast niet geloven.
We willen hier blij mee zijn, maar dat is moeilijk. Eigenlijk zijn we ook gewoon bang.

Vandaag heb ik de oncoloog teruggezien en konden we hier wat verder op ingaan. Ze stelde ons gerust, zei dat veel ouders zo reageren en niet meteen blij durven zijn. Ze zei ook dat alles afhangt van de volgende scan maar dat deze eerste scan wel echt goed nieuws is.



Chemoweek

Sinds gisteren zijn we weer in het ziekenhuis. Deze keer krijgt Jenne terug de Carboplatin en Etoposide. Het is van deze combinatie dat hij de vorige keer zo ziek is geweest.
We zitten in een piepklein kamertje. Het heeft even tijd gekost om alles een plek te geven. We verplaatsten wat dingen, gooiden wat dingen uit de kamer totdat we het gevoel hadden dat we konden functioneren in het kamertje. Wanneer we de deur van het toilet of de koelkast willen openen, moeten we wel eerst het bed of de infuuspaal verplaatsen.

Vannacht hadden we een heel attente verpleger en verpleegster. Helaas moest Jenne vannacht toch weer braken. Dat incidentje en het vervangen van infusen en pampers (door het spoelen verbruikt hij tot 4 pampers per nacht)zorgde er toch voor dat het voor ons allebei weer een zware nacht was.

Wanneer Jenne even weg is naar het klasje, kijk ik soms even naar buiten. Ver kan je niet kijken want je kijkt uit op de kamers hier tegenover. Af en toe zie ik dan een mama aan de overkant aan het raam zitten. Ze zit of staat er bijna elke keer wanneer ik kijk. We herkennen mekaar en schenken mekaar een halve glimlach. Ik vraag me dan af hoe die dame zich voelt, wat er in haar wereld gebeurt. Is ze gelukkig of maakt ook zij spannende momenten mee? Wat staat "de dame aan de overkant" nog allemaal te wachten?
Zo fantaseer ik hier levens bij mekaar. Totdat ik uit mijn gedachten gehaald wordt door een (meestal) vrolijk stemmetje van een, op de gang aankomende Jenne. Back to reality.

zaterdag 14 september 2013

scan

De uitslag van de scan was positief. Er was een verkleining van de letsels te zien. We hadden een assistent aan de telefoon en hebben dus niet meer informatie gekregen. Maandag weten we waarschijnlijk meer over het vervolg van de behandeling.



donderdag 12 september 2013

Count your blessings!





Soms betrap ik mezelf erop dat ik wat te negatief naar de dingen kijk. Soms is het zo jammer hoe de dingen lopen en zou je ze zou graag anders willen zien. Soms word ik boos op alles en iedereen. Tijd voor een andere kijk, denk ik dan.
De warmte voelen van mensen die met je meeleven, Jenne horen lachen, de af en toe nog aanwezige zon, rondfladderende vlinders in de tuin, een moment voor mij alleen, de geur van mijn kinderen, een onverwachte kus, versgewassen lakens, een dochter die nieuwe uitdagingen aangaat,... Dat zijn dingen waar ik onlangs blij van werd.

dinsdag 10 september 2013

schommelen

De temperatuur van Jenne is blijven schommelen. Onze koffer stond klaar maar eigenlijk gedroeg Jenne zich niet echt ziek. We bleven dus maar thuis ook al ging hij 1 keer over 38.5°C. Voor de zekerheid hebben we toch eens naar het ziekenhuis gebeld. Daar hadden we de assistent aan de lijn die hem vrijdag onderzocht had. Zo lang de koorts niet echt doorschoot en hij niet zieker werd, moesten we niet komen. Er viel meteen een last van onze schouders. Door het dalen en toch ook steeds weer stijgen van de temperatuur, werden ook wij heen en weer geslingerd tussen wel of niet naar het ziekenhuis gaan. Zenuwslopend. Na het telefoontje konden we het toch meer loslaten en genoten we nog van een leuke namiddag in Kessel-Lo. We bleven netjes weg van grote groepen mensen en gingen niet in de speeltuinen met zandbak. Gelukkig waren er nog genoeg andere leuke dingen om te doen: lopen, ravotten, dieren bekijken, water pompen, sluizen openen, balanceren op boomstammen, ijsjes eten.



Vandaag dan weer naar de dagzaal voor een bloedname. Jenne kon even naar het klasje en daarna naar de kiné. Toen Jenne terugkwam van de kiné waren ook de bloedresultaten binnen. Hij moest toch weer een zakje bloed bijkrijgen.

Vrijdagmiddag is de ct-scan gepland. Waarschijnlijk weten we 's avonds of zaterdag de uitslag. Maandag wordt Jenne terug opgenomen voor de volgende chemo. Dan zullen we meer te weten komen over de planning en het verdere verloop van de behandeling (duur, bestralen of niet, stamceltransplantatie of niet). Ik heb er wel een goed gevoel bij. Blijkbaar hebben de specialisten uit Engeland gezegd dat de tumoren voor een groot deel uit blastomen bestaan en die blastomen zouden volgens hen goed moeten reageren op de chemo. Ik probeer er maar niet te veel bij stil te staan. Niet te veel vooruit kijken dus.

vrijdag 6 september 2013

Dagzaalavonturen

Bij het aanprikken merkten we dat Jenne temperatuursverhoging had. Hij mocht gelukkig nog wel naar de ziekenhuisschool gaan. Teruggekomen van het klasje bleek hij toch koorts te hebben. Koorts heeft tegenwoordig voor ons zo veel betekenissen dat we al bang waren voor wat ging volgen. We moesten meteen naar een apart kamertje want dinsdag had Jenne nog 0 witte bloedcellen, geen risico's dus. De isolatie is voor Jenne zelf maar ook voor de andere kinderen. De koorts kan betekenen dat hij een infectie of virus heeft en daar willen ze andere kinderen natuurlijk niet mee opzadelen. Hij kreeg ook meteen een koortsremmer. Nadien was het de bloedresultaten afwachten en hopen dat de dokter ons liet gaan. Na het zakken van de koorts en het doktersbezoek werd er besloten dat we wel naar huis mochten. Op voorwaarde dat we bij een tweede koortspiek wel meteen binnenkomen voor opname. De CRP waarden waren verhoogd dus de kans is groot dat die tweede piek er ook komt. Maar voorlopig mochten we naar huis.
Wat voelt het heerlijk om na een hele dag een opname gevreesd te hebben en oplossingen bedacht te hebben voor praktische dingetjes, te horen dat we naar huis mogen. Zelfs al is het misschien maar voor even. Nu kunnen we zelf Mona afhalen, kan ik zelf mijn koffer maken, en heel misschien zelfs zelf in mijn eigen bed slapen!

Als de koorts uitblijft, moeten we toch dinsdag nog eens langskomen voor een bloedname. Uit de bloedresultaten bleek dat de witte bloedcellen lichtjes gestegen waren. Ondanks het zakje bloed dinsdag stond het hemoglobinegehalte toch nog heel laag en ook de bloedplaatjes waren serieus gezakt. De kans is dus groot dat Jenne nog bloedplaatjes zal moeten bijkrijgen. Voor zover die dingen te voorspellen vallen natuurlijk.

dinsdag 3 september 2013

eerste schooldag(en)

Spannende dagen die eerste septemberdagen. Een paar dagen voor de eerste schooldag hoorden we dat Mona's beste vriendin van school verandert. Hoewel wij de keuze van J 's ouders volledig begrijpen, was het toch een serieuze tegenvaller. Mona is altijd een kind geweest dat wat tijd nodig heeft in nieuwe situaties of bij nieuwe mensen. Bij J kon Mona volledig zichzelf zijn en kon ze (letterlijk) de wereld aan.
Ook bij ons begon de spanning rond die eerste schooldag op te lopen. Hoe zal die eerste dag voor Mona zijn zonder haar hartsvriendin? Hoe zal ze zich voelen in het eerste leerjaar? Hoe zal Jenne reageren als hij niet mee mag naar school? Allemaal vragen die er toch voor zorgden dat we geen zin hadden in die eerste schooldag.

Uiteindelijk viel het allemaal wel mee. A bracht Mona naar school. Ik bleef bij Jenne en zorgde voor wat afleiding bij hem.
Na school gingen A, Jenne en ik, samen Mona afhalen aan school. Het bleek een ok dag voor Mona. Ze had haar vriendin wel gemist maar was denk ik wel blij met haar nieuwe juf. Die eerste dag stonden er na school natuurlijk veel ouders aan de schoolpoort te wachten. Toen ik binnenging om Mona af te halen, bleef A wat op een afstandje rondhangen met Jenne. Een paar vriendjes van Jennes klas kwamen dag zeggen en zo kon Jenne toch even praten en spelen met zijn vriendjes. Later bleek dit niet zo'n goed idee volgens de dokter.

Vandaag was er weer een bloedname in het ziekenhuis. Zo kon Jenne ook weer naar de ziekenhuisschool, wat hem wel deugd deed. De verpleegsters zagen meteen dat Jenne te bleek was en dat hij bloed zou moeten bijkrijgen. Al snel bleek dat het hemoglobinegehalte inderdaad te laag was en er dus weer een bloedtransfusie zou volgen.
Deze keer had Jenne 0 witte bloedcellen, vandaar de reactie van de dokter over de ontmoeting met zijn vriendjes aan school. Niet doen was het advies, wegens 0 weerstand. Nu is het afwachten of de waarden tegen vrijdag verder dalen of al wat gestegen zijn.