donderdag 1 augustus 2013

het vervolg

Eigenlijk weten we nog niet zo veel meer dan gisteren. De resultaten van het nieronderzoek en de botscan zijn nog niet binnen. De biopsie wijst voorlopig uit dat het om dezelfde soort tumor gaat dan de vorige keer: dus uitzaaiïngen van de Wilms tumor, intermediate risk. Waarom er dan zo snel zo veel uitzaaiïngen zijn weten ze voorlopig nog niet. Ze hopen meer antwoorden te krijgen na het internationaal overleg. Zij gaan daar ook andere dingen onderzoeken dan ze tot nu toe gedaan hebben.

Maandag wordt Jenne opgenomen voor de eerste chemo. Hij krijgt drie dagen chemo en mag dan naar huis (als hij goed reageert). Het zal in een cyclus van drie weken gaan. Week 2 en 3 krijgt hij geen chemo maar moeten we wel twee maal per week gaan voor een bloedname (en indien nodig bijgeven van bloed of plasma). Door de chemo wordt de aanmaak van oa witte bloedcellen stilgelegd en daardoor zal hij tussen dag 10 en 14 een dip krijgen. De witte en rode bloedcellen die hij nog had zijn dan afgestorven maar er kunnen er geen nieuwe aangemaakt worden. De laatste week van de drie weken zouden zijn bloedwaarden dan weer moeten opklimmen zodat hij na week 3 klaar is voor de volgende chemo.
De bijwerkingen van de verschillende soorten chemo's werden ook nog eens uitgelegd. Het zijn drie andere soorten dan hij tot nu toe kreeg. Eén van de drie soorten kan schadelijk zijn voor zijn gehoor en voor zijn nier. Dat laatste zullen ze bij Jenne extra in de gaten houden omdat hij maar één nier meer heeft. Ook de do's en don'ts werden nog eens kort uitgelegd: geen school, geen publieke plaatsen met veel volk, niet te veel bezoek, niet te veel contact met kinderen onder de 12 jaar,... ook nog een heel aantal regeltjes wat de voeding en hygiëne betreft. Het leven zal er voor Jenne weer een hele tijd anders gaan uitzien.

Veel zekerheden konden ze ons vandaag nog niet geven. Na drie (driewekelijkse) cycli komt er een ct-scan en daarvan zal dan het verdere verloop van de behandeling afhangen. Reageren de tumoren goed op de chemo, dan gaan we verder met dezelfde cycli en komt er een stamceltransplantatie (met 6 weken isolatie). Is er geen goede reactie op de chemo dan volgt er waarschijnlijk bestraling. Maar indien mogelijk houden ze dat liever voor als de tumoren een volgende keer terugkomen (bestralen kan maar één keer).
Een prognose wouden/konden ze nog steeds niet geven. Door de snelheid waarmee de uitzaaiïngen gekomen zijn, lijkt het zeker niet uitgesloten dat als we dit overwinnen er nog een keer uitzaaiïngen kunnen komen.

Het gevoel dat wij overhielden na dit gesprek was vooral dat ze niet helemaal begrijpen wat er aan de hand is. Uit de onderzoeken blijkt dat het weer om een intermediate risk gaat, maar waarom de uitzaaiïngen dan zo snel al zo talrijk zijn, begrijpen ze niet zo goed. Ze weten op dit moment dan ook totaal niet hoe het verloop van de behandeling zal zijn of hoe lang de behandeling zal duren.

Wij proberen de komende dagen dus nog snel even alle dingen te doen die we vanaf maandag niet meer mogen doen: zwemmen, zandbak, salami eten, aardbeien eten, zachtgekookte eitjes eten, kindjes op bezoek,...

7 opmerkingen:

  1. Lieve Anton en Eva ,

    Zoveel vragen en onzekerheden ...
    Profiteer ten volle van de volgende dagen zodat jullie volop energie en vitamientjes kunnen opslaan ...
    En er dan weer volop voor kunnen gaan !
    Jullie 4 tjes zijn een supersterk team !
    We geloven in jullie en steunen jullie van harte !
    Dikke knuffels ,
    Johan en Annemie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Liefste Eva en Anton,
    Ik vernam via tante Erna het vreselijke nieuws.
    Heb net de blog nog eens nagelezen. Man, man, dit is niet te geloven...

    Niettemin hoop ik dat jullie, net als vorige keer, dit allemaal weer goed te boven komen.

    Ik wens jullie heel veel kracht toe om met jullie 4-tjes opnieuw te vechten.
    Ben ervan overtuigd dat jullie dit kunnen!
    Geniet van de komende dagen en het weekend, het mooie weer is al van de partij.
    We denken aan jullie!

    dikke knuffel,
    Chantal (Koen en de kids)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Eva en Anton,

    Weet echt niet welke wens ik eerst moet uitspreken want de vragen tollen door mijn hoofd en kan me dus een beetje inbeelden wat dit alles met jullie moet doen!
    Vanuit mijn hart weet ik met zekerheid wel wat ons aller wens is : dat Jenne deze zware tijd goed te boven komt.
    Na een, psychisch en fysiek moeilijk jaar waren jullie allen toe aan een weldoende time-out, maar het lot besliste er anders over en moeten jullie nu uit de grote reservepot gaan moed putten om er weer volop voor te gaan.
    Wij allen zullen proberen te zorgen dat we die pot mooi gevuld houden zodat hij voor jullie bodemloos lijkt!
    Moge Jenne een internationale beroemde held worden dat die vervloekte vijand met vlag en wimpel zal verslaan. Daar ga ik voor!
    Dikke knuffels

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Anton en Eva,

    Wat voor zinnigs kun je bedenken bij dit onverwachte nieuws? Welke woorden kunnen helpen om jullie te ondersteunen? Ik denk niet dat iemand kan begrijpen wat jullie nu doormaken.
    Eén ding weten we intussen zeker, hoe sterk jullie zijn om hier opnieuw met kracht en geduld door te komen.Met vallen en opstaan, met een lach en een traan...
    Wij willen zeker klaarstaan voor Jenne en Mona én voor jullie.
    Doe hen heel veel groetjes!

    Johan VDB

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Beste Eva en Anton,

    omdat ik dacht dat het nu al een jaartje geleden was, ging ik eens kijken of er nog een boodschap op de blog stond (want ik was al efkes niet meer gaan kijken). Wat was dat voor een koude douche die ik daar kreeg. Ondanks de hitte buiten, staat het kippenvel op mijn armen.
    Waarom ? Waarom is er zo veel oneerlijkheid ?
    Natuurlijk mogen we bij die waarom-vraag niet blijven stilstaan en moeten we door.
    Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte en moed voor de komende periode ! Wij duimen allemaal mee !

    Grete

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Nog een hele boel vragen blijven spoken, het word weer afwachten en week per week kijken. We wensen jullie alvast veel moed en hoop en sterkte en nog zoveel meer.
    Geniet van de dagen dat nog alles mag en van elkaar.
    Dikke knuffel
    C. xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hey, tjonges tjongens wat een hoop informatie om alweer te verwerken en een plaats te geven! Ik wou dat ik een glazen bol kon kijken en jullie kon vertellen dat dit snel en vlot gaat verlopen. Maar helaas pindakaas :-)
    Maar ik weet zeker dat jullie er stap voor stap gaan geraken! Veel sterkte! Dikke knuffels uit Gent!

    BeantwoordenVerwijderen