dinsdag 30 juli 2013

Één jaar

Vandaag is het één jaar geleden dat ons leven veranderde, één jaar geleden dat we te horen kregen dat Jenne een tumor had. We hoopten deze dag op vakantie te beleven en zo ook te kunnen vieren dat we het gehaald hadden, dat we de kanker overwonnen hadden.
Het is anders gegaan.
Morgen komen we te weten hoe het komende jaar er zal uitzien. Of toch wat de planning is.


net één jaar geleden

zaterdag 27 juli 2013

pannenkoeken

Gisteren aten we pannenkoeken. Een vriendin had lactosevrije pannenkoeken gemaakt voor Jenne in het ziekenhuis. Tot onze vreugde hoorden we gisteren dat we naar huis mochten. Zo bleef onze traditie in stand en aten we dus pannenkoeken bij onze thuiskomst.

Donderdag mocht tegen alle verwachtingen in, de drain eruit. Jenne schreeuwde het uit van de pijn. Niet leuk, maar nadien had Jenne wel weer wat meer bewegingsvrijheid. Met zijn "stuur" (paal met infusen) kon hij nu door de gang wandelen en de prachtige muurschilderingen bewonderen. Vrijdag stond er dan nog een MRI van de buik op het programma. Weer volledige verdoving voor Jenne. Nadien duurde het lang eer hij wakker werd. Hij lag ook steeds te kreunen en klagen. Toen we hem daar zo zagen liggen, werden we plots opstandig. Na een hele week onderzoeken, prikken, in slaap doen, pijn hebben, operatie, moedig zijn, was het nu echt wel genoeg geweest. En nu blijven ze van mijn kind af. Laat hem nu maar even bekomen van alle drukte, gebeurtenissen, emoties. Blijf met jullie handen allemaal van mijn kind af!!!
Begrijp me niet verkeerd, de dokters en verpleegsters zijn hier allemaal geweldig. Maar genoeg is genoeg. Daar waar we in het begin eerder volgzaam waren en alles in handen van het medische team lieten, groeit nu meer en meer het besef dat dat medische team verantwoordelijk is voor zijn lichamelijke gezondheid, maar dat het onze verantwoordelijkheid is om zijn en onze levenskwaliteit te bewaken. Bijvoorbeeld: zij plannen onderzoeken in functie van hun programma: één op maandag, twee op dinsdag, één op woensdag. Dan is het onze taak om even te pushen en te proberen of al die onderzoeken niet beter georganiseerd of gegroepeerd kunnen worden zodat we niet elke dag naar het ziekenhuis moeten komen. Laat ons dan maar even de moeilijke ouders zijn.
Gelukkig mochten we die avond naar huis.



Wat er ons verder nog te wachten staat, weten we niet. Het enige wat we weten, is dat we woensdag naar de dagzaal moeten voor de botscan. Die hebben ze nog niet gedaan omdat ze Jenne eerst wat meer wouden laten herstellen van de operatie. Hopelijk zijn tegen dan de resultaten van de biopsie binnen en krijgen we dan ook wat meer informatie over de behandeling en wat ons nog te wachten staat.

woensdag 24 juli 2013

kleine misrekening

We zitten er weer helemaal middenin. De afdeling oncologie is overvol en daardoor zitten we in het tweede deel van de gang bij "speciale zorg". maar ook hier is de verpleging geweldig. Iedereen is hier gecharmeerd door Jenne zijn praatjes. Uiterlijk was er niets te merken aan Jenne, toen we binnenkwamen.
Het voelt vreemd en tegelijk ook heel vertrouwd om hier terug te zijn. We zagen hier meteen al wat bekende gezichten terug. Sommigen waarvan we denken dat het geen goed nieuws is dat ze hier terug zijn maar ook anderen die gewoon eens dag kwamen zeggen omdat ze nu kankervrij zijn. Je komt mekaar hier niet altijd tegen dus het was leuk om hen terug te zien in goede gezondheid. Ook verpleging en dokters die ons kennen komen we hier weer tegen. Ze kijken steeds heel bezorgd en vragen ons vol medeleven of het wel gaat met ons. Het voelt vreemd. Je zit hier zo in het praktische, door alles wat je georganiseerd moet krijgen (dagelijkse beslommeringen, opvang Mona, eten voor onszelf en Mona)en door alle onderzoeken, dat we ons hier blijkbaar grotendeels afsluiten voor wat ons overkomt. Ik merk dat het soms raar overkomt wanneer we ons verhaal heel sec vertellen of grapjes maken over deze vreselijke ziekte maar dat is blijkbaar hoe het op dit moment werkt bij ons. Af en toe sijpelt de angst of het verdriet toch door, meestal wanneer Jenne pijn heeft of zelf verdrietig wordt.

Gisteren is de operatie verplaatst naar de namiddag doordat er een dringende operatie tussenkwam. Na vele uren wachten zijn ze uiteindelijk rond 15u aan de operatie begonnen. Alles is goed verlopen, één bolletje is helemaal weggenomen. Het ontwaken was niet zo leuk. Jenne had veel pijn en snapte het soms niet zo goed. Dat zijn momenten waarop ik breek, waarop ik denk dat ik het niet aankan. Je kind zien pijn hebben is het verschrikkelijkste wat er is. Vooral omdat je weet dat dit niet de laatste keer was. Vanaf maandag, maar zeker ook daar in die ontwaakruimte was ik wat boos op mezelf omdat ik merkte dat we dit echt wel onderschat hadden. Dit is niet zomaar een onderzoekje maar een operatie waar Jenne toch wel weer serieus van zal moeten bijkomen.
Vandaag was Jenne wat slapjes, slaperig en had hij toch nog pijn. Hij kan nog niet zelf rechtzitten. Deze voormiddag staarde hij enkel voor zich uit en was hij heel verdrietig. Drong het een beetje tot hem door waar hij weer doorheen moet en wat hem te wachten staat of kwam het gewoon door de verdoving en medicatie?
Sinds deze namiddag zit er al wat meer leven in. Hij praat al wat meer.

Nu is het weer de resultaten afwachten.

maandag 22 juli 2013

Ziekenhuis

We zijn nu in het ziekenhuis en hebben de oncoloog en chirurg gesproken. Weer veel info en toch ook weer niet want niets is zeker.
De oncoloog zei dat ze toch redelijk zeker was dat ze de longen gaan bestralen. Er is zelfs een kans dat er nog een operatie volgt. Ze willen zo snel mogelijk met de chemo beginnen. Er komt met onze toestemming een internationaal overleg omdat Jenne een atypisch geval is. Voor ons gaat dit niet zo veel verschil maken maar hieruit kunnen ze wel weer leren voor de toekomst.

Morgen wordt er één bolletje weggehaald om te onderzoeken. Ze nemen de rechterkant omdat er daar een bolletje aan de rand van de long ligt. Hij zal daarna nog een paar dagen een thoraxdrain hebben.
Wij dachten dat we woensdag naar huis mochten maar de chirurg zei dat dat te vroeg was. We hopen dat we dan toch vrijdag terug mogen. Volgens de chirurg kan hij toch nog een tweetal weken wat last hebben van de operatie. Wij hebben het blijkbaar toch wat onderschat. We dachten dat hij er niet zo veel last van zou hebben en heel snel weer naar huis zou mogen.


Mona was vandaag wat verdrietig omdat ik in het ziekenhuis blijf slapen. Ze heeft hier echt geen zin meer in. Jenne was weer heel druk, kon zich geen houding geven. Hij verstopt zijn emoties een beetje.

Morgen weer een spannende dag!

zondag 21 juli 2013

Faking it

We zijn gevlucht naar zee. Vooral om de kindjes toch nog twee dagen een vakantiegevoel te kunnen geven. Vrijdag hebben ze bij Jenne een MRI van het hoofd gedaan. Op het eerste zicht is die ok. Maandag wordt Jenne opgenomen om dinsdag de biopsie te doen en woensdag de verdere onderzoeken: nier, botscan, echo van het hart,... Vrijdag weer een MRI (van de buik) onder volledige verdoving. Daarna bespreken de dokters de resultaten en bepalen ze de behandeling. Waarschijnlijk wordt Jenne de maandag erna weer opgenomen voor de eerste chemo.

Nog even vluchten dus, want na het weekend begint het weer.
Hier sijpelt de pijn en angst wat minder door. We zijn bezig, de kinderen amuseren zich. We negeren de realiteit, doen even alsof... Alsof we net zo zijn als al die andere mensen hier. Net zo gelukkig, net zo onbezorgd. Alsof er niets aan de hand is.
Enerzijds doet het deugd Jenne zo te zien genieten. Anderzijds bekijken we hem vanop een afstand, met tranen in de ogen en pijn in het hart, wetend wat hem nog te wachten staat ( en ook weer niet).

lamgeslagen

Donderdag 18 juli

De adrenaline raast door mijn lijf. Slapen is er niet meer bij. 's Nachts wordt alles anders, enger, griezeliger.

We zitten er weer maar wat verdoofd bij. We kunnen niet veel doen. Inpakken om toch nog een paar dagen weg te gaan? We weten nog niet zeker wanneer de eerste onderzoeken zullen zijn (vrijdag of woensdag?).
Laat iemand ons alsjeblieft uit deze boze droom halen. Dit kan toch niet kloppen. Hoe graag willen we niet dat ze ons bellen met de mededeling dat het niet klopt wat ze zagen. Het was toch een infectie of een stofje op de lens of eender wat... maar niet dit.
Of zeg ons dan tenminste dat ons ventje hier door komt, dat we even moeten doorbijten, nog even moeten hard zijn en dat het dan voor altijd voorbij is. Kunnen we dat afspreken? We zouden er alles voor geven.

woensdag 17 juli 2013

slecht nieuws: de tweede keer

Vandaag moesten we met Jenne op de tweede controle. De eerste keer met echo en foto's. Nog snel even doorlichten zodat we daarna op vakantie kunnen vertrekken... dachten we. Ja, je hoort me al komen. Op de foto's van de longen was er toch een plekje te zien. Omdat ze wisten dat we deze week nog op vakantie vertrokken vonden ze dat we uitsluitsel moesten hebben voor we vertrokken. Er werd dus in de namiddag een ct-scan gepland. Het plekje kon ook een infectie zijn maar met Jennes voorgeschiedenis wouden ze het toch eens nader bekijken.
Jenne was super flink en kon echt heel stil blijven liggen tijdens de scan.
Het waren weer bange uren tussen het eerste onderzoek en de scan en ook daarna tijdens het wachten op de resultaten.
Helaas kregen we ook deze keer geen goed nieuws. Uitzaaiingen in de longen. Er zijn al 5 plekjes te zien, verspreid over beide longen. We staan dus voor een nieuwe, intensievere behandeling. ze spraken al van transplantatie, misschien bestraling. Maar eerst moeten er nog verdere onderzoeken worden gedaan, eerst en vooral om te kijken of er nog op andere plaatsen uitzaaiingen zijn (hersenen, lever,...) maar ook om te kijken of de overgebleven nier helemaal in orde is en in goede staat is om de chemo aan te kunnen. Dan moet er ook nog een biopsie genomen worden van de tumoren om te kijken of het om uitzaaiingen van de Wilms tumor gaat of om iets helemaal nieuws en om de agressiviteit te bekijken. Naar ons gevoel maakten ze zich vooral zorgen omdat op de vorige scans helemaal niets te zien was (ze zijn deze nog eens terug gaan bekijken) en dat er nu op zo'n korte tijd toch al 5 plekjes te zien zijn.

Toch ongelooflijk hoe op een paar uur tijd je hele wereld weer helemaal op z'n kop kan staan. Een paar uur voor de diagnose waren we nog zo trots dat Jenne nu eindelijk meer dan 1 meter meet. Hij was op de zes weken tussen de twee onderzoeken weer 2 cm gegroeid: 1m1cm.
Jenne wilt het allemaal nog niet weten en liep steeds weg als we erover begonnen. Hij wilt het nog niet horen. De kinderen zijn nu vooral allebei teleurgesteld dat we niet op vakantie kunnen. De rest komt later wel.




Gisteren genoten we nog van het mooie weer en een kleine BBQ.

woensdag 10 juli 2013

Herbeleven

De zomer is in het land. We proberen te genieten van de zon maar worden ook meteen geconfronteerd met hele vervelende herinneringen. De laatste keer dat we echt in de tuin gingen zitten om van de zon te genieten, was vorig jaar toen alles pas begonnen was en Jenne erg ziek was. We worden dus geregeld teruggeslingerd.
Terwijl we deze rare sfeer proberen te negeren, krijgen we slecht nieuws. Slecht nieuws over vrienden van ons die in Frankrijk op vakantie zijn (zelfde streek als waar wij vorig jaar zaten!). Hun zoontje is ziek geworden en in het Franse ziekenhuis valt het zware verdict: leukemie. Verdorie toch, hoeveel pech kan je hebben! Wat een smerig en gemeen toeval! Hoe is dit mogelijk! Vanalles spookt door ons hoofd. De dagen die volgen zijn verschrikkelijk. We herbeleven alles en staan machteloos. Enerzijds willen we hen steunen en helpen waar we kunnen, anderzijds komt alles ook heel pijnlijk dichtbij.
Volgende week vertrekken we op vakantie naar Frankrijk. Daar heb ik nu niet veel zin in. Mijn hoofd en hart zijn ergens anders.
Woensdag heeft Jenne nog eerst een controle in het ziekenhuis. Met foto's en echo. Ik kan alleen maar hopen op goed nieuws maar wordt nu toch weer even bang.

We sturen alle positieve vibes die ons nog resten door naar onze vrienden en hopen zo op genoeg krachten om deze strijd aan te kunnen.