maandag 10 juni 2013

Eerste controle

Het gewone leven hervat zich. We merken nog wel dat Jenne nog niet helemaal in orde is, maar wat een zaligheid om niet meer elke week naar het ziekenhuis te moeten. Soms droomt Jenne over het ziekenhuis, soms komt er een vraag. Het leeft hier allemaal nog en er wordt nog regelmatig over gepraat. Er worden foto's bekeken (wat voelt het nu al raar om Jenne met een kaal hoofd terug te zien) of het verhaal van chemokasper wordt (nog eens)verteld. Zeker nu we op controle moesten, kwam er weer heel wat naar boven bij de kinderen.

De controle is goed verlopen. Verpleegster van dienst was Rita. Jenne en Rita genoten duidelijk om mekaar terug te zien en er werden dan ook bewonderende blikken uitgewisseld. Jenne werd gewogen en gemeten (+ 3cm) en daarna onderzocht door de oncoloog. Verder was er enkel nog een bloedname (die ok was). Een redelijk basic controle dus, maar toch heel bevredigend voor ons. Eindelijk hadden we een gesprek met de oncoloog waar we al onze vragen en onduidelijkheden konden bespreken.
Hoe gaat het nu verder? De eerste 6 maanden moeten we zeker nog om de 6 weken op controle gaan. Om de andere keer worden er foto's van de longen genomen en een echo van de buik gemaakt. Na 6 maanden wordt er nog een MRI gedaan en op basis daarvan wordt er beslist om de port-a-cath te laten zitten of eruit te halen. Daarna moeten we een jaar om de 3 maanden op controle komen, daarna om de 6 maanden en daarna om het jaar. Vanaf dan zullen we nog elk jaar op controle moeten komen tot zijn 18 jaar, vooral om de langetermijngevolgen van de chemo (hart ed) goed op te volgen en door het feit dat Jenne met één nier leeft en de nierfunctie dus ook verder wordt opgevolgd.

De diarree waar Jenne nog steeds regelmatig last van heeft, wordt verder door hen opgevolgd. Voor hen hoort het bij de behandeling. We kregen een lactosetest mee, die we thuis moeten uitvoeren. Maar ook als blijkt dat het toch geen lactose-intolerantie is of meer dan dat is, zal er verder gezocht worden tot we de oorzaak gevonden hebben. Eindelijk!
Onlangs hoorde ik Mona en Jenne spelen met Lego friends. Eén van de meisjes had kanker en was haar haren verloren en deed in haar broek. Even wou ik een opmerking maken of er iets over vragen, maar ze zaten zo in hun spel en voor hen was dit heel gewoon. Het hoort bij het leven, net zoals het heel gewoon was dat de kindjes naar school gingen en de mama bij het zieke meisje bleef,...

De volgende controle is op 17 juli. Dat zal weer een spannende worden want dan wordt de foto en de echo genomen. Daarna kunnen we hopelijk met een gerust hart (en vers gespoelde port-a-cath) op vakantie vertrekken. We gaan ook dit jaar op vakantie naar Frankrijk: zelfde land, zelfde vrienden, andere streek, ander huisje. Eigenlijk was het het plan om dit jaar naar Italië te gaan, maar dat risico wouden we nog niet nemen. Het zal wel een beetje raar zijn om nu, een jaar later weer een deel van diezelfde route te doen. We zullen het allemaal een beetje herbeleven denk ik. Maar ik kies er bewust voor om me niet te verliezen in die dagen vorig jaar wanneer het allemaal begon. Ik kies ervoor om het als iets positiefs te zien dat wij na een jaar al(?), weer allemaal samen, min of meer gezond, terug op deze manier op vakantie kunnen. Hopelijk lukt het me ook. Sowieso wordt het een goede afsluiter van een moeilijk en intens jaar!



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen