vrijdag 29 maart 2013

De laatste

Woensdag is Jenne toch naar school gegaan. Hij was lang nog niet in orde maar de koorts was weg en hij wou graag gaan.
Gisteren stond de laatste chemo gepland en dat wouden we niet zomaar laten voorbij gaan. Ik was ook jarig, dus het was dubbel feest. Mona mocht een dagje school overslaan zodat we met z'n allen naar de dagzaal konden. Mona keek er erg naar uit, voor Jenne was het business as usual.
In de voormiddag gingen we naar de speeltuin waar er bijna geen andere kindjes waren en Mona en Jenne het rijk voor hen alleen hadden. We hebben daar samen gegeten en zijn dan van daaruit doorgereden naar de dagzaal. In de dagzaal liepen we meteen dokter Joke tegen het lijf. Naast de oncologen, zijn de dokters op de dagzaal assistentes en veranderen daardoor om de drie maanden van dienst. Het was een hele tijd geleden dat we haar nog hadden gezien. Jenne had echt een 'klik' met haar en dat was blijkbaar wederzijds. Je kon echt zien dat ook zij blij was om Jenne terug te zien. Ze is later op de dag nog eens binnengesprongen in zijn kamertje.
Jenne wou graag naar het klasje want daar was hij vorige week aan een paasmandje begonnen en dat wou hij nu graag afwerken. Na een half uurtje belden de juffen me al op om te zeggen dat Jenne niet helemaal in orde was en zo moe was dat hij in slaap viel tijdens het schilderen. Hij was echt extreem moe. Het was zelfs een beetje verontrustend. Hij kon nog amper stappen en hij praatte al lallend (iedereen die Jenne kent, weet dat het dan al heel erg moet zijn). Hij had lichte koorts en tijdens het onderzoek van de dokter is hij gewoon in slaap gevallen. De dokter wou geen risico nemen en de bloedresultaten afwachten, ook al is dit bij deze chemo eigenlijk niet nodig. Ze nam ook een kweekje om te zien wat er aan de hand is. De bloedresultaten waren aan de lage kant maar niet extreem, dus de chemo kon doorgaan. Mona keek haar ogen uit tijdens het aanprikken en aankoppelen. Ze wou alles gezien hebben.



Intussen lag Jenne in een kamertje apart en kon hij rustig slapen terwijl we wachtten op de bloedresultaten en toen de chemo doorliep. Toen verpleegster Rita het naaldje er kwam uithalen en zei dat dit de laatste keer was geweest dat hij chemo kreeg, moest Jenne een beetje huilen. Hij was verdrietig omdat hij Rita dan niet meer zou zien, zei hij. Jenne is altijd graag naar de dagzaal gegaan. Het voelt daar intussen heel vertrouwd voor hem. Ook de mensen die er werken horen daarbij en in het bijzonder Rita. Het is een grote last die wegvalt, om niet meer elke week naar de dagzaal te moeten maar ook een stukje zekerheid, voor ons allebei. Uiteindelijk konden we na een lange en spannende dag naar huis en was het (speciaal voor ons!) beginnen sneeuwen. Thuis vierden we het dubbele feest met wat familie.



Gisteren was een hele drukke dag, vandaag komen de emoties los en vloeien er toch wat traantjes. Traantjes van opluchting dat we er geraakt zijn en dat Jenne zich er zo goed heeft doorgesparteld, van verdriet en besef ook van wat ons allemaal overkomen is, van ongeloof dat het nu echt gedaan is, van angst voor wat ons nog te wachten staat. Maar er is ook blijdschap en hoop voor de toekomst.

Normaal stond er voor volgende week een echo en bloedname op de planning. Door weer een foutje in de planning gaat de echo niet door en moeten we enkel voor een bloedname gaan, maar dat kan ook gewoon bij de huisarts. Het zal dus eindelijk nog eens echt vakantie zijn nu we niet naar de dagzaal moeten. De laatste week van april staat dan de CT-scan en MRI gepland. Dan is het weer even de resultaten afwachten. Maar nu eerst vakantie!



dinsdag 26 maart 2013

even spannend

Jenne loopt al een paar dagen met een droog hoestje. Vannacht is hij echter heel fel beginnen blaffen en piepen. Hij werd verschillende keren wakker en was helemaal in paniek en in ademnood. Na hem een aantal keren gekalmeerd te hebben, bleef hij toch steeds wakker worden. Uiteindelijk hebben we hem bij ons in bed genomen omdat hij zo bang was. Het was dus weer een zware nacht. Die valse kroephoest herkende ik meteen en was naar mijn gevoel niet zo ernstig maar hij had ook koorts en dat baarde me meer zorgen. Ik was bang dat we naar het ziekenhuis zouden moeten en dat ze ons daar zouden willen houden.
Vanmorgen was het dus even spannend. Donderdag moeten we normaal naar de dagzaal voor zijn laatste chemo. Ik was bang dat dat allemaal in het gedrag kwam. Jenne had nog steeds een blaffende hoest en hoge koorts. Gelukkig zakte de koorts wel steeds wanneer we hem Perdolan gaven. Met een bang hartje belden we dan maar naar het ziekenhuis. Na wat overleg was het besluit dat we mochten thuis blijven. Normaal zou zijn immuniteit een virus op dit moment moeten aankunnen. Jenne blijft nu gewoon weer even thuis tot de koorts weg is en we houden in de gaten dat hij niet te zwak wordt. We hopen dat hij beter is tegen donderdag zodat de chemo gewoon door kan gaan. Zo niet is het gewoon een klein uitstel maar gelukkig geen ziekenhuisverblijf.


Zo is hij net in slaap gevallen.

vrijdag 22 maart 2013

nachtbraker

Het was een zware dag gisteren en ook een zware nacht, maar we zijn weer een stapje dichter bij het einde van de behandeling. We hadden eerst een paar afspraken in St-Rafaël (veel heen en weer geloop) met meteen aansluitend een bezoekje aan de dagzaal. Daar kwamen we nog wat beroemdheden tegen die duidelijk genoten hebben van hun TV-optreden. Jennes bloedwaarden waren op het randje maar de chemo kon toch door gaan. Intussen was hij al zo moe dat hij nog amper op zijn benen kon staan.

De knutseljuf zag me de affiche van de kanjerketting lezen en vroeg me of ik graag een foldertje wou. Ik legde haar uit dat de behandeling van Jenne op zijn einde loopt en dat we geen kralen zouden krijgen voor wat al voorbij is. Zij beweerde dat dit maar voor een stukje klopt en ging al het materiaal halen. Zo zijn we dus toch met de kanjerketting begonnen. We kregen iets meer kralen dan eerst gedacht (en er volgen er nog) maar het blijft een korte ketting in vergelijking met wat Jenne al allemaal doorstaan heeft. Elke kraal heeft een betekenis. Er zijn kralen voor de chemo, het aanprikken, bloedtransfusies, operatie, haarverlies,... Zo kreeg hij één kraal voor de chemo voor de operatie en één kraal voor de chemo die volgde na de operatie, in plaats van 31 kralen + elke keer een kraal voor het aanprikken. Dus niet helemaal representatief maar je kan toch al een beetje de reis volgen die hij heeft doorgemaakt. Jenne weet ook al een beetje welke kraal waar voor staat en gaat al vertellend de hele ketting af. Volgens mij kan dit heel nuttig zijn voor de verwerking en wie weet vullen we de ketting nog zelf aan met kralen zodat hij toch een volledig verhaal heeft.



maandag 18 maart 2013

weekend!

We hebben een heel leuk weekend gehad.
Zaterdag kwam er een vriendinnetje uit Jennes klas spelen. Hij had er erg en lang naar uitgekeken en dat bleek wederzijds te zijn. Jenne kreeg meteen een knuffel toen ze aankwam. Hij heeft de tijd van zijn leven gehad. Dit was zeker voor herhaling vatbaar.
's Avonds keken A en ik (na lang getwijfeld te hebben) naar de liveshow van Kom Op Tegen Kanker. Het was leuk en toch ook vreemd om alle bekende gezichtjes te zien: kindjes van op de afdeling, verpleegsters, dokters. Het was vooral vreemd te beseffen dat Jenne één van hen is.



Zondag gingen we naar het speelbos. Het was zalig om de kinderen nog eens onbezorgd en uitgelaten te zien spelen. We hebben allemaal genoten om samen te klimmen en klauteren. Jenne was af en toe nog bezorgd om zijn litteken, en hield zich soms wat in. Het was nu ook heel opvallend hoe fel zijn motoriek achteruit is gegaan en hoe snel vermoeid hij was. Maar na steeds een klein duwtje in de rug en wat overtuigen hield hij toch vol en hebben we hem niet moeten dragen. Op weg naar huis kon hij zich niet meer wakker houden. Ik denk dat die vermoeidheid nog wel even zal duren, zelfs na de behandeling.





vrijdag 15 maart 2013

Zeg een Aaaaa...

Mona klaagt al lang van buikpijn. Elke ochtend is het er weer. Maar gisteren had ze echt buikkrampen en plooide ze dubbel bij elke kramp. Jenne heeft en passant ook nog eens overgegeven. Dus zijn we deze keer met ons drietjes naar de dokter gegaan. Jenne en ik moesten toch gaan voor de bloedname (die bleek trouwens in orde te zijn).
Mona wou alles van dichtbij bekijken toen er bloed werd genomen bij Jenne. Ik heb haar maar wat afgeleid want die bloednames in de arm zijn echt niet leuk voor Jenne. Hij kon het dus wel missen dat Mona heel geïnteresseerd commentaar zou geven.
Daarna was Mona aan de beurt. Alles werd grondig onderzocht. Ze had lucht in haar buik en een beetje een gespannen maag maar verder was er niets te vinden. Zelfs de urine werd nader bekeken. Waarschijnlijk is het een virusje dat hier in de lucht hangt. Na nog een aantal symptomen te hebben besproken (beetje te plastisch om hier op in te gaan)werd er toch besloten dat we best een echo laten nemen, voor de zekerheid. Ik vroeg me af of de dokter de echo voorschreef door de combinatie van de symptomen of eerder om mij gerust te stellen. Eigenlijk maakte ik me niet echt zorgen, stelde me eerder wat vragen omdat ze al zo lang met buikpijn loopt. Buikpijn is ook zo'n vage klacht (maar ja, daar weten we alles van). En zoals de dokter zei: "Dan hoef je daar al niet meer over na te denken." Dat is waar. Weer één ding minder om aan te denken.

Intussen duiken er hier en daar foto's op van mensen die hun tong uitsteken tegen kanker en hiermee ook Jenne willen steunen. Super, super, super en vooral geweldig!
Ook horen we van mensen die niet wisten dat de site bestaat. Ga dus zeker een kijkje nemen op www.komoptegenkanker.be, daar kan je alle ingestuurde foto's bekijken en daar kan je ook zelf je foto opladen (gewoon klikken op DOE MEE en er wordt stap voor stap gezegd wat je moet doen). Of als je nog eens wil nalezen waarover de actie gaat of wil doneren, daar vind je alles terug. Wij doen mee, mijn collega's doen mee, Jennes klasje doet mee, een vriendinnetje van Mona doet mee, vrienden van ons doen mee, Jennes meter,... Allemaal steken ze hun tong uit.
Een nicht van A deed nog iets extra. Op haar werk wordt er elke week soep gemaakt door een vrijwilliger, ten voordele van Kom Op Tegen Kanker. Zij is één van die vrijwilligers, ze droeg haar soep op aan Jenne en noemde het de superheldensoep. Ze koos de lievelingssoep van Jenne(tomatensoep met balletjes) en ze gaf er zelfs een klein superheldje bij.



dinsdag 12 maart 2013

Steek je tong uit tegen kanker!

Kom op tegen kanker staat dit jaar in het teken van kinderkanker. Met het ingezamelde geld willen ze er (door onderzoek) enerzijds voor zorgen dat de neveneffecten van de behandeling worden geminimaliseerd en anderzijds dat zij die kinderkanker overleven, beter worden opgevolgd en begeleid. Want voor hen die kanker overleven is het niet het einde van de lijdensweg. Bij heel wat van die ex-patiënten zijn er matige tot ernstige neveneffecten van de ziekte en de behandeling.

We voelen ons dus erg aangesproken door de campagne, zeker nu het einde van de behandeling in zicht is. We beseffen maar al te goed dat dit zeker nog niet het einde van het verhaal is. Daarom wouden we jullie ook hier graag even op de campagne attent maken. Aan al wie twijfelt om deel te nemen of te doneren, kunnen we zeggen dat het veel kan betekenen. Als één van jouw dierbaren getroffen wordt door kanker, kan je alleen maar hopen dat hij of zij het er levend en wel vanaf brengt. Nu kan je dus ook iets doen! (www.komoptegenkanker.be)
Zeker in Jennes geval heeft onderzoek een groot verschil gemaakt. De laatste 20 jaar is er zo veel vooruitgang geboekt bij onderzoek en behandeling van een Wilms tumor. Het is daardoor dat wij nu goede prognoses kregen. Een aantal jaren geleden, zou dat zeker niet het geval geweest zijn. Wij zijn dus heel erg dankbaar dat er zo veel geld wordt vrijgemaakt voor onderzoek. Ook nu dus voor het onderzoek naar de lange termijngevolgen, want uiteraard hopen we dat deze zullen beperkt blijven. We hoorden al van kindjes waar dat niet zo was. Een meisje wiens enige overgebleven nier slecht functioneert door de gevolgen van de chemo bijvoorbeeld.

Als symbool van protest tegen de ziekte, vragen ze iedereen om hun tong uit te steken tegen kanker. Zo zou een kind het doen en zo doen we het voor één keer allemaal samen, want kanker zal ons niet klein krijgen!
Doen jullie met ons mee?



donderdag 7 maart 2013

Vooruitzichten

Fijn dat de zon de laatste dagen van de partij was. Daar hebben we allemaal van genoten. Al denken de kindjes nu wel al dat het zomer is. Ze willen meteen het zwembad buiten zetten of met water spelen. Nog even geduld. We moeten ook wat opletten met de zon. Door de chemo is de huid niet meer beschermd tegen de zon en er erg gevoelig voor. Jenne zal steeds een petje moeten dragen en regelmatig ingesmeerd moeten worden met zonnecrème factor 50. Na de zomer zal hij er dan terug beter tegen kunnen.

Vandaag was chemodag dus gingen we weer richting dagzaal. Het werd alweer een lange dag met veel wachten. Vanaf nu werken ze in Leuven met de 'kanjerketting'. Daar had ik al iets over gelezen op blogs uit Nederland. Het is een kralenketting die wordt samengesteld naarmate de behandeling vordert. Voor elk stapje van de behandeling krijgen ze een specifieke kraal. Naarmate de behandeling vordert, wordt de kralenketting dus meer gevarieerd en steeds langer. Zo hebben de kinderen op het einde van de behandeling een mooi overzicht van wat ze allemaal doorstaan hebben en hebben ze iets tastbaars aan het hele gebeuren overgehouden.
Er werd ons gevraagd of wij ook graag met de kanjerketting wouden starten. Er wordt echter niet met terugwerkende kracht gewerkt. Daar we nog maar een maand behandeling in het vooruitzicht hebben, zou het een korte ketting worden en zou deze niet echt representatief zijn voor de gehele behandeling. Hoewel we de kanjerketting een leuk initiatief vinden, kozen we er dan maar voor om gewoon door te doen zoals we bezig zijn en dat is, regelmatig een cadeautje uit de schatkist kiezen na het aanprikken.

We hebben vandaag ook een beter zicht gekregen op de onderzoeken die er nog staan aan te komen. Eind deze maand moeten we langs de NKO-arts en langs de tandarts. Begin april staan er een aantal echo's en bloedname op de planning en eind april zijn er dan nog een CT-scan en MRI gepland. Het worden dus toch nog enkele drukke maanden met veel heen en weer rijden.

Wat staat er dan nog op de planning? Een feest! Het is allemaal nog heel vaag, maar we hebben toch al een voorlopige datum geprikt. Om zeker niemand te vergeten, willen we jullie via deze weg uitnodigen. Al wie zich betrokken voelt bij ons of Jennes verhaal, al wie er graag wil bij zijn, is welkom op Jennes feest.
Op 19 mei kunnen jullie met ons mee het einde van de behandeling vieren, een nieuwe start vieren maar vooral ook willen we het feest geven om iedereen te bedanken om ons bij te staan, op welke manier dan ook (details volgen nog maar nu kan je die datum toch al vrijhouden).
Maar eerst nog even doorbijten en dat smerige goedje zijn werk laten doen zodat we er dan voorgoed van verlost zijn. Toch?





maandag 4 maart 2013

Eindelijk

Daar was ze dan. We hebben er lang op moeten wachten. Maar ze was er vandaag en we hebben ervan genoten. Met onze ogen dicht, gezicht naar haar gericht, hebben we onze portie vitamine D opgedaan en het oranje achter onze ogen laten dansen. Heerlijk! De eerste tekenen van de aankomende lente, een nieuw begin. Bedankt om er te zijn. Dankzij jouw aanwezigheid kunnen we (bijna) alles aan.