dinsdag 31 december 2013

vakantie

Vakantie. Zo voelt het eindelijk nog eens een beetje. Met z'n viertjes thuis, met af en toe eens een leuke uitstap.
We zijn net terug van een deugdoend zeebezoekje. We waren er maar twee dagen maar er werd duidelijk genoten.



Mona en Jenne lijken mekaar terug te vinden deze vakantie. Ze spelen weer meer en beter samen. Er worden ellenlange fantasiespelen gespeeld. Wij staan erbij en kijken ernaar. Het is voor het eerst sinds lang dat ze het zo leuk hebben samen. Komt het doordat er geen ziekenhuisbezoeken waren en iedereen relaxter is of doordat iedereen thuis is en we weer meer tijd met ons vieren kunnen doorbrengen? Mona zit deze vakantie duidelijk wat beter in haar vel. Ze heeft het heel zwaar gehad de laatste maanden en geniet nu zichtbaar van onze tijd samen. We werden vaak opgesplitst. Jenne en ik naar het ziekenhuis en Mona naar school of naar buitenschoolse activiteiten, grootouders of vriendjes. Jenne kon en mocht aan veel activiteiten niet deelnemen, Mona wel. Niemand is daar ooit boos over geweest, Jenne liet het allemaal weer gebeuren. Soms was hij er hooguit wat verdrietig over. Ik denk dat hij zich soms toch wat afreageerde op Mona. Nu lijkt de rust op dat vlak wat weergekeerd.



Deze vakantie stond vooral in het teken van rust. Maar ook van nieuwe dingen doen. Zo draaide het toevallig toch uit. Mona ging voor het eerst schaatsen. Mona en Jenne zagen voor het eerst een grote stoet. Vanop het balkon aan zee zagen ze, tijdens hun aperitiefje, de kerststoet voorbij komen. Ze stonden te springen en te joelen op het balkon. A en ik hebben meer naar hen gekeken en genoten van hen te zien genieten, dan van de stoet zelf. De dag erna keken we toevallig naar een mooi vuurwerk. Het was het mooiste vuurwerk dat Jenne ooit gezien had, zei hij. Dat kan wel eens kloppen, aangezien het het eerste vuurwerk is dat hij zag.



Herwonnen vrijheden wil blijkbaar ook zeggen dat er grenzen moeten afgetast worden. Dat is dan ook wat Jenne volop aan het doen is. Even kijken wat en hoeveel hij van papa en mama gedaan krijgt. Even testen hoe ver hij kan gaan en kijken wat mag en wat niet. Je weet nooit dat de regels ergens onderweg veranderd werden.

We hebben nog steeds niets gehoord van het ziekenhuis. We weten dus nog steeds niet wanneer we met bestralen beginnen en hoe vaak het zal zijn. We proberen dus maar weer te doen alsof we niet willen weten wat er nog komt en wanneer. Het maakt plannen en afspraken maken wel heel moeilijk. Loslaten maar weer en proberen om heel erg in het moment te leven.



donderdag 26 december 2013

fortune cookie

We vierden kerst rustig, gewoon onder ons viertjes.
Dit was de boodschap in het gelukskoekje van Jenne: Your patience will be rewarded soon!



maandag 23 december 2013

Radio Robbie

Met z'n vieren gingen we vandaag richting dagzaal. Wauw, wat was dat al lang geleden!
Omdat we een vermoeden hadden dat de bloedwaarden nu toch wel zouden moeten gestegen zijn, werd er een vingerprik gedaan. Het aanprikken van de port-a-cath wordt zo veel mogelijk vermeden om mogelijke infecties te voorkomen. Die vingerprik vindt Jenne verschrikkelijk en dat liet hij iedereen horen ook. Mona kroop een beetje weg in een hoekje toen ze Jenne zo tekeer zag gaan.

Terwijl we de bloedresultaten afwachtten, kwam de dokter ons de resultaten van de scan vertellen. De longmetastasen zijn verder afgenomen en de chirurg heeft besloten niet meer te opereren. Morgen is er overleg en wordt er besloten wanneer we starten met de bestraling en hoe vaak er zal bestraald worden. Eerst zal er een soort kennismakingsafspraak zijn zodat alles afgemeten en bekeken kan worden. Daarna wordt er een harnas op maat gemaakt voor Jenne. De volgende afspraak is een soort simulatie met het harnas. Pas daarna volgt de eigenlijke bestraling.
Wat de gevolgen van deze bestraling zullen zijn, is afhankelijk van waar er juist bestraald zal worden. Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht. Verminderde eetlust of weigeren te eten kan doordat er misschien in de buurt van de slokdarm wordt bestraald. Als er in de buurt van het ruggemerg bestraald wordt, kunnen de bloedwaarden weer dalen. Daar zullen we normaal meer over horen na de eerste afspraak met de radioloog. Op lange termijn zal vooral een verminderde longinhoud één van de gevolgen zijn. Maar niet in die mate dat het een invloed zal hebben op zijn dagelijkse leven (tenzij hij een marathon wil gaan lopen).

Nu is het dus afwachten tot wanneer we gecontacteerd worden met meer informatie over de bestraling.
De bloedwaarden van vandaag waren in orde. Er is eindelijk een stijging zichtbaar en we mochten zonder extra zakjes bloed of plaatjes naar huis.
Om toch al een beetje uitleg te kunnen geven aan Jenne en zijn vragen te kunnen beantwoorden, maakten we vandaag kennis met Radio Robbie. Die viel meteen in de smaak met zijn prachtige blauwe cape. Radio Robbie is een vriendje van Chemokasper en zal het nu, samen met zijn vrienden Radio-Rick, Radio-Roosje, Radio-Ronald en nog vele anderen, van Chemokasper overnemen. Zijn huis staat in het ziekenhuis (afdeling radiologie) en hij zal vanuit zijn huis naar de longen van Jenne gestraald worden. Het is weer een prachtig verhaal om alles verstaanbaar uit te leggen aan kinderen.



donderdag 19 december 2013

To operate or not to operate...

Spannende dag vandaag in de dagzaal. Er stond een scan van de longen en een echo van het hart op het programma. Het hart is ok, kregen we meteen te horen. De uitslag van de scan weten we nog niet. Alles moet nog geïnterpreteerd worden door de radioloog en de chirurg.
Als de chirurg beslist om te opereren, zal hij niet gewoon verwijderen wat er nog te zien is. Hij zal beide longen tussen duim en wijsvinger helemaal aftasten. Je moet je voorstellen dat een long een slappe ballon is, die aanvoelt als een natte spons. Ze kunnen met hun vingertoppen alle onregelmatigheden heel goed voelen en dan ook meteen verwijderen.
Het enige wat we nu te weten zijn gekomen, is dat de operatie gepland staat op 13 januari. Maar het is evengoed nog mogelijk dat er geen operatie komt. Er zal wel sowieso bestraald worden.

Jenne moest vandaag toch weer een zakje bloed krijgen en de witte bloedcellen waren nog maar amper gestegen. We zijn er dus nog niet vanaf. Maandag hup, weer naar de dagzaal. Waarschijnlijk krijgen we dan ook de resultaten van de scan te horen.

Een collega van A maakte ons er op attent dat er een foto van Jenne in een folder "de Stichting tegen Kanker" staat. Het voelt raar om dit te zien. Maar het is wel een leuke foto.



maandag 16 december 2013

Sssht

sshht, niet te luid. We gaan er niet te veel woorden aan vuil maken. We durven het enkel nog maar te fluisteren. Maar toch even dit: dit was (normaal) de laatste chemo. Sshhht.
Nu is het wachten tot de bloedwaarden weer opklimmen. De scan bepaalt dan het verdere verloop van de behandeling.

De laatste week voelen we de spanning het weer van ons overnemen. Het is een beetje vreemd. We weten wat de opties zijn, maar toch. Eigenlijk weten we niets. Zullen we in het ziekenhuis zitten tijdens de feestdagen? Mona haar verjaardag (1 januari)? Enerzijds weten we dat het chemoprotocol is afgerond maar toch is het nog niet gedaan. Wat volgt nog? Hoe lang nog? En met welke garanties?
Het niet weten is slopend.

Net als vorig jaar zijn A en ik niet echt in de eindejaarsstemming. Eigenlijk vinden we dat niet eens zo erg. We hopen dat we wat tijd en rust vinden tijdens deze vakantie, maar weten dat we even goed die tijd in het ziekenhuis kunnen doorbrengen. Dit weekend hebben we dan toch maar de boom gezet. Mona maakte met brooddeeg kerstversiering en de kinderen hebben samen de boom versierd.

Jenne heeft weer een moeilijke week gehad. Een serieus nabloedende port-a-cath, veel diarree, aftjes en pijntjes in de mond. Hij voelde zich ook weer heel slap.
Vandaag hadden we een bloedcontrole. Alle waarden staan nog heel laag maar we mochten tegen de middag al naar huis. Geen extra zakjes bloed deze keer.



donderdag 12 december 2013

werkpuntje

Eindelijk weer thuis, met voor Jenne extra rode bloedcellen en bloedplaatjes en zonder witte bloedcellen. We hadden het wel weer verwacht. Jenne had op verschillende plaatsen op zijn lichaam rode spikkeltjes. Hierdoor wisten we dat de bloedplaatjes laag stonden. Na de vorige controle, maandag, was de port-a-cath ook blijven nabloeden. Zo wisten we ook dat de stolling minder was.

Wat ik toch wel heel vreemd vind, is dat Jenne nu regelmatig geen witte bloedcellen heeft, maar dat hij nog nooit echt ziek is geweest (daarmee bedoel ik uiteraard een virus of verkoudheid). En dat terwijl we hier allemaal toch al verkouden zijn geweest en we nu ook weer niet heel de tijd alles aan het ontsmetten zijn. Let op, mij hoor je niet klagen, maar je kan het op z'n minst toch merkwaardig noemen. De enige verklaring die we kregen, is dat hij waarschijnlijk voordat de tumor ontdekt werd al heel wat antistoffen had opgebouwd. In combinatie met de voorzorgen die we nemen natuurlijk(zoals geen contact met kleine kinderen en zieke mensen).

Het werd een lange dag doordat hij bloed én plaatjes nodig had.
Toen ik vandaag zag dat Jenne op zijn tippen liep, besefte ik dat hij dat wel vaker doet. Heel regelmatig zelfs. Jenne zei dat hij het doet omdat zijn hielen vaak pijn doen.
De kiné ging het eens bekijken en erop werken met hem. Later vertelde ze me dat het waarschijnlijk nog van de Vincristine is dat hij pijn heeft en dat zijn spier al verkort is. We moeten nu absoluut vermijden dat hij nog vaker op zijn tenen loopt want dat zou de spier nog meer verkorten. Ook de spieren in zijn bovenbenen zijn verzwakt en doen regelmatig pijn. Daardoor gaat hij niet juist van de trappen (stapje per stapje in plaats van alternerend) en vermijdt hij het om zich te bukken. We moeten nu dus wat aandachtiger worden in die dingen vooral wanneer hij stapt of trappen doet. Het is belangrijk dat die spieren vaak en op de juiste manier gebruikt worden zodat ze sterker kunnen worden.



maandag 9 december 2013

bloed met een extraatje

Ondanks dat we meestal niet op maandag naar de dagzaal moeten, was er toch veel bekend volk. Veel babbels dus en ook wat tips.

Zoals verwacht waren de bloedwaarden vandaag zeer laag. Ik kan maar niet begrijpen hoe Jenne zo actief blijft bij zo'n lage waarden. We merken wel dat hij bij zo'n lage waarden steeds erg prikkelbaar en huilerig is.
Er werd een grote zak bloed aangehangen. Een paar uur later, toen we thuis waren, vroeg ik me toch af wat er nog meer in die zak zat. Jenne wist met zijn energie geen blijf. Het leek wel of er springveren onder zijn voeten gemonteerd waren. Je zag hem echt van de ene kant van het huis naar de andere kant stuiven. Nu ligt hij compleet uitgeput in zijn ridderbed.

Voor diegenen die het zich afvroegen: de Sint is uiteraard ook bij ons geweest en Jenne was dolgelukkig met wat hij bracht.



Paard en Barbie voor Mona en Jenne op de achtergrond druk bezig met het bouwen van zijn politiekantoor.

vrijdag 6 december 2013

Yoda

Normaal gezien slaapt Jenne de eerste dagen na de chemo onderaan in het ridderbed. Deze keer leek het echter mee te vallen met het braken. We dachten alleszins dat we het met de medicatie onder controle konden houden. Dus sliep Jenne voor één keer boven. Dat was een misrekening van ons. In het ziekenhuis geven ze 's nachts de medicatie intraveneus. Thuis kunnen we dat uiteraard niet doen en dan merken we toch dat hij de ochtend niet haalt zonder braken. Dan is het zo aandoenlijk (maar ook pijnlijk) om te zien dat hij huilt en er eigenlijk meer mee inzit dat de lakens helemaal vies zijn geworden dan met het feit dat hij weer heeft moeten braken. Maar zo lang hij op tijd zijn pilletjes kan / wil nemen, valt het dus goed mee deze keer.

Gisteren werden er dan eindelijk pannenkoeken gegeten. En er werd genoten!!





Vandaag is Jenne buiten aan school de Sint gaan opwachten en zo kreeg hij dan toch ook nog even de Sint te zien.
Vanavond worden de schoentjes gezet. Benieuwd of hij ons huisje stilletjes voorbij loopt of niet.

donderdag 5 december 2013

derde chemodag

De laatste nacht is min of meer hetzelfde verlopen, met veel piepjes en andere onderbrekingen. De derde chemodag was een lange dag. Jenne voelde zich nog redelijk. Enkel bij het nemen van de pilletjes moest hij braken. Blijkbaar was het idee alleen al genoeg. Ook de geur van eten is een 'trigger'. Zo lang we die triggers weten te ontwijken valt het nog mee deze keer.



Maandag, bij de start waren de bloedwaarden al op het nippertje. Er werd daarom gisteren nog een bloedname gedaan om te kijken hoe erg de waarden gezakt waren. Jenne had nog geen zakje bloed nodig maar we moeten wel maandag naar de dagzaal gaan voor een nieuwe bloedname.
Jenne had zijn speelgoedfoldertjes natuurlijk meegenomen naar het ziekenhuis en bleef ook daar op elk vrij moment dromen van al dat leuke speelgoed.



De oogjes blijven prikken en tranen, ondanks het zalfje dat we kregen. Er groeien zelfs al nieuwe wimpertjes maar misschien zijn de korte wimpertjes nog niet lang genoeg om zijn oogjes te beschermen tegen allerlei stofjes.



We kwamen weer lang na bedtijd thuis. De pannenkoekentraditie werd dus verschoven naar vanavond.



dinsdag 3 december 2013

Vertrokken

Zo, we zijn weer vertrokken. Al was het weer op het nippertje.
Ik had gisteren net de Emlazalf aangebracht, toen het ziekenhuis belde met de mededeling dat er geen kamers vrij waren. Ze zouden ons bellen als er iets vrij kwam. Tot die tijd moesten we thuis afwachten.
Even was ik bang dat alles weer uitgesteld zou worden maar rond de middag mochten we dan toch vertrekken. Aangekomen werd Jenne meteen aangeprikt maar duurde het nog tot 14u eer we op de kamer konden.

De waarden waren maar licht gestegen en nog steeds aan de lage kant maar gelukkig mocht de chemo deze keer wel doorgaan.
Het aanprikken was meteen de eerste keer gelukt. De nacht was verschrikkelijk, vooral door de port-a-cath. Elke keer als Jenne op zijn zij ligt, zit er iets geklemd en kan de vloeistof niet doorlopen. Daardoor gaat het alarm af en gaat de machine in 'wachtstand'. Dit wil dus zeggen dat ik elke keer uit bed moest komen om het alarm af te zetten, het infuus weer aan te zetten en Jenne om te draaien. Daar komt nog bij dat er ook weer 's nachts chemo gegeven werd en gespoeld moest worden en dat er ook weer een overgelopen pamper was. Kortom, weer een heerlijke nacht in het ziekenhuis.
Dankzij het mooie zicht over Leuven in combinatie met wat ochtendmist en roze lucht kregen we wel een mooie zonsopgang cadeau.

Vandaag heeft de katheterverpleegkundige de foto van de port-a-cath bekeken en wat blijkt? De port-a-cath zit inderdaad gekanteld en werd zelfs verkeerd geplaatst. Vanuit het 'doosje' vertrekt een buisje dat normaal rechtstreeks naar de grote ader gaat (onderhuids). Bij Jenne zit het doosje gekanteld en maakt het buisje een omweg langs de oksel, boven het doosje en dan pas naar de ader. Daardoor zit er twee keer een knik in het buisje en kan de vloeistof niet goed doorlopen, vooral niet wanneer Jenne op zijn zij ligt.
Het is nu niet echt meer de moeite om de port-a-cath opnieuw te plaatsen en daarom proberen we zo maar wat verder sukkelen.

Het is ook de eerste dag vandaag dat Mona terug naar school is. Ik heb nog niets gehoord dus ik denk dat het wel goed loopt. Ik heb me één dag heel slecht gevoeld maar daarna was het voorbij. A had al een griepspuit gekregen en Jenne heeft enkel wat last van snottebellen en een licht hoestje.
Sinds onze aankomst in het ziekenhuis weigert hij weer te eten. Enkel een banaan gaat er af en toe nog in. De pillen nemen gaat ook weer wat moeilijker dus de misselijkheid zal wel weer aanwezig zijn. Voor de rest heeft hij nog niet zo veel last. Hopelijk blijft het hierbij.

zondag 1 december 2013

weekend

Dit weekend testte Jenne zijn nieuwe muts uit,
las hij de playmobilfolder in de zetel,
testte hij zijn nieuwe muts uit op zijn paard,
testte hij zijn nieuwe muts uit tijdens het vliegen,
testte hij zijn nieuwe muts uit tijdens het lezen van de playmobilfolder,
las hij de playmobilfolder zittend aan tafel,
las hij de playmobilfolder staand aan tafel,
knipte hij nog wat extra dingen uit de playmobilfolder voor als de Sint volgend jaar komt,
vond hij een medeplichtige om samen in de playmobilfolder te kijken
en was er tussendoor ook nog iemand jarig



















Ik denk dat hij helemaal klaar is voor de komende week. Chemoweek.

donderdag 28 november 2013

Ziek

Buikgriep, denken we. Yep, mijnheer buikgriep lijkt dan toch ons huis gevonden te hebben. Deze keer is het Mona die ziek is. Ik denk dat we haar nog nooit zo ziek gezien hebben: hoge koorts die moeilijk onder controle te krijgen is, hevige buikpijn, hoofdpijn, misselijk... Jenne is heel begripvol. Hij weet hoe het voelt maar heeft geen zin om dat nu nog eens te voelen. Hij laat dat dan ook horen als Mona wat te dicht komt. Hij blijft op een veilige afstand en wij hopen dat we het, door handen regelmatig ontsmetten en wat opletten, bij één zieke kunnen houden.

Vandaag gingen we naar de dagzaal voor een bloedcontrole. Het was heel moeilijk aanprikken en dat is niet de eerste keer. Ze moesten verschillende keren proberen en de Emlazalf werkte nog niet echt. Heel vervelend en pijnlijk voor Jenne, maar hij hield zich sterk. De port-a-cath zit waarschijnlijk wat gekanteld waardoor ze elke keer op de zijkant van de port-a-cath prikken. Toch maar even nakijken vond de dokter. We lieten een foto maken zodat ze goed kunnen zien hoe hij juist zit en wat ze hieraan kunnen doen. We hadden een hele vriendelijke radioloog die Jenne alles liet zien. Jenne bekeek de foto's van zijn 'binnenkant', mocht op knopjes drukken,...

De bloedwaarden waren licht gestegen maar aan de neutrofielen te zien zullen de waarden tegen maandag goed genoeg zijn om de chemo te laten doorgaan, dacht de dokter. Maandag komt er dan ook een katheterverpleegkundige langs (wist niet dat dit bestond) om eens te bekijken hoe we het probleem met de port-a-cath kunnen oplossen.

Intussen is de Sinterklaasgekte ook begonnen. Jenne laat het kiezen aan de Sint over want hij zou wel alles willen. Hij is bezeten van de reclameboekjes van Playmobil en Lego en sleurt ze overal mee naartoe, huilt als er een scheur in zit, heeft ze allemaal al tien keer volledig doorgenomen. Hij blijft er eindeloos in kijken en vergelijken, komt steeds vragen of we nog eens willen zeggen wat dit kasteel allemaal heeft (valluik, ophaalbrug) of wat die tractor allemaal kan. Dit is het beste speelgoed dat hij ooit gehad heeft, die reclamefolders bedoel ik. Volgens mij hoeft die Sint helemaal niet meer te komen.



maandag 25 november 2013

Pauzeknop

Weet iemand waar ik hem kan vinden?
Soms zou het toch handig zijn om even de pauzeknop te kunnen indrukken. Soms heb ik het gevoel dat ik niet kan volgen, dat het allemaal te veel, te snel is. Dat alles me overweldigt. Dan voel ik de druk en merk ik dat ik op zoek ben naar die pauzeknop. Wat verlang ik er soms naar om even alles stil te leggen zodat ik alle rommel in mijn hoofd kan ordenen, zodat ik alle spanning uit mijn lijf kan wegblazen en zodat ik alle verplichtingen en praktische dingen waar ik nu maar geen tijd voor kan maken, kan in orde brengen.
Onze goede voornemens hebben we niet of maar gedeeltelijk waargemaakt. We zijn te moe, hebben niet veel energie meer om extra dingen te doen. Het liefst gaan we door op automatische piloot.

Ik zit weer in de gang in het ziekenhuis, Jenne slaapt. Vanmorgen zijn we toegekomen: aangeprikt, bloedstalen genomen, koffer uitgepakt naar het klasje gegaan, onderzocht door de dokter, middagmaal genegeerd en gaan slapen.
Terwijl ik op de gang dit bericht typ (zo gaat dat tegenwoordig in moderne tijden), komen ze me zeggen dat de chemo niet doorgaat. De bloedwaarden zijn te laag.
Ik kom volledig uit de lucht gevallen. Dit is, verbazend genoeg, de eerste keer dat de chemo wordt uitgesteld. We hadden dit dus niet verwacht. Alles is uitgepakt, Jenne ligt heerlijk te slapen,...
Jenne heeft de laatste maand hele lage waarden gehad en ik was net aan iedereen aan het verkondigen dat hij nu toch weer wat beter, sterker was. Gisteren is hij nog naar de bakker gefietst, enkel op de terugweg moest A zijn fietsje dragen omdat Jenne niet meer kon. Dat is een hele verbetering.
Wat later krijg ik wat meer uitleg. Het zou wel kunnen dat de waarden al eerder zo laag stonden maar bij deze chemocombinatie is dat niet aan te raden.

Doordat de waarden al een hele tijd laag zijn, merken we het niet altijd als hij terug zakt. Voor hem moet dat intussen als 'normaal' aanvoelen.



De uitslag van de wissers van vorige week was negatief, dus niets bacterieel. Intussen zijn Mona en ik snipverkouden, bij A begint het ook. Jenne is ironisch genoeg de enige die niet 'ziek'(lees: verkouden) is en niet loopt te snotteren. Eigenlijk vind ik het dus niet zo erg dat de chemo nu even niet doorgaat.
Voor wie zich vragen stelt over de groei van de tumoren nu de chemo wordt uitgesteld: zolang de celdeling in de witte bloedcellen niet op gang komt, is dit ook het geval voor de celdeling in de tumoren (ongeveer toch).

dinsdag 19 november 2013

Contrast

Jenne voelt zich veel beter vandaag. De koorts is gaan liggen. De verpleger vond het ook een groot contrast met gisteren. Gisteren lag hier nog een hoopje Jenne en nu was hij weer springlevend. Verbazend toch hoe snel het kan wisselen.
Omdat de dokter er gisteren eerst vanuit ging dat Jenne naar huis ging had hij een 24u dosis antibioticum gekregen. Daarom gaan ze nu op deze manier verder.
De CRP-waarden zijn nog steeds hetzelfde als gisteren. Er kan dus nog een piek komen. Maar Jenne heeft geen koorts meer en voelt zich veel beter dus mochten we na de tweede dosis antibiotica naar huis. Morgen en overmorgen moeten we naar de dagzaal komen voor de volgende porties antibiotica. Tegen dan zullen ze normaal ook de uitslag van de wissers hebben. Als die negatief is, was het niets bacterieels en stoppen we met de antibiotica. Waarschijnlijk was het dan ofwel viraal ofwel koorts door de te lage bloedwaarden.

Ik was zo opgelucht dat het maar een kort ziekenhuisverblijf was dat ik onze traditie helemaal vergeten was. Jenne niet. Morgen dus weer pannenkoeken.

maandag 18 november 2013

Het moest er eens van komen.

Het was al een hele tijd geleden dat Jenne een onverwachte opname had. Het was op het nippertje maar is er dan toch nog eens van gekomen.
Gisteren was zijn temperatuur beginnen stijgen maar toen ik ging slapen had hij 38,4°C. We besloten af te wachten tot de ochtend. Toen Jenne opstond leek hij beter maar in de namiddag had hij toch weer 38,8°C. Na een telefoontje was het verdict dat we naar het ziekenhuis moesten.
Na de bloedname bleek het hemoglobine extra laag te staan en waren er verhoogde crp-waarden. Hij moest dus weer een zakje bloed krijgen. Hij zou ook intraveneus antibiotica krijgen maar omdat hij geen hoge koorts had zouden we daarna naar huis mogen en gewoon de volgende dag terug moeten komen voor nog eens antibiotica.
Tegen dat het bloed er was, begon zijn temperatuur weer te stijgen en hing hij er maar slapjes bij. Intussen ging de dagzaal dicht en gingen wij met alle infusen naar boven. We installeerden ons in het salon maar Jenne gloeide verschrikkelijk en vroeg zelfs om de tv uit te zetten. Omdat hij er zo slecht aan toe was, kregen we een kamertje zodat hij in een bed kon liggen. Op weg van de dagzaal naar boven had Jenne al eens gebraakt en nu had hij al 39,5°c. Uiteindelijk werd er toch besloten om hem te laten overnachten en werden er extra kweekjes genomen. Ik denk dat als hij morgen beter is, we naar huis mogen en misschien enkel voor antibiotica zullen moeten terug komen.

vrijdag 15 november 2013

Alter ego

Een rustige dag vandaag in de dagzaal. Jenne niet meegerekend dan.
Vandaag vroeg iemand me of Jenne altijd zo actief en vrolijk is. Nee, eigenlijk niet. Van nature uit is Jenne wel een vrolijk kind, maar de laatste maanden heeft hij het moeilijk. De bloedwaarden staan dan ook al een hele tijd heel laag( vooral hemoglobine). Daardoor zal hij zich wel slecht en slap voelen. Volgens mij kan hij zich al niet meer voorstellen hoe het voelt als je je goed en energiek voelt. Jenne is dus al maanden licht ontvlambaar en huilerig of hangerig.
Maar niet wanneer we in het ziekenhuis zijn. Daar heeft hij een alter ego. Hij gedraagt zich daar steeds heel uitgelaten, vol energie.
De laatste tijd lijkt het alsof hij alles veel beter beseft. Hij heeft even geproefd van het gewone leven en daardoor is alles wat moeilijker voor hem. Voor het eerst moet ik hem overtuigen om naar het ziekenhuis te gaan, naar de kiné te gaan,... Ik denk dat het daardoor is dat het meer opvalt nu. Het contrast is groter. Steeds weer zie ik hetzelfde gebeuren bij een ziekenhuisbezoek. Ik stap het ziekenhuis binnen met een norse Jenne die ik moet overtuigen om mee te komen. Een Jenne die rustig is, die slap is en scheef in de buggy hangt. Ik ga de deur van de dagzaal binnen en ik zie hem veranderen. Hij draait de knop om en .... daar gaat hij. Vrolijk, schiet hij als een speer door de dagzaal, tatert hij aan één stuk door, doet gek, eist constante aandacht,...
Ik hoorde onlangs een gelijkaardig verhaal van een mama van een kindje met kanker. 'Coping' noemde zij het. Het is zijn manier om om te gaan met de situatie en stress. Klinkt alleszins heel herkenbaar en klopt wel met mijn gevoel.

Vandaag was Jenne extra druk en niet zo aangenaam in de omgang wat het toch wel weer een vermoeiende dag maakte.
De resultaten van de wisser, van vorige week, waren ook voor herpes negatief. Jenne was heel blij te horen dat we mogen stoppen met de Zoviraxsiroop, een smerig drankje volgens Jenne. Vandaag moest Jenne een zakje bloedplaatjes krijgen.
Gewapend met extra rode bloedcellen en extra bloedplaatjes kan hij nu hopelijk de rest van de week aan.

dinsdag 12 november 2013

Gezelschap

Vandaag kreeg ik gezelschap in de dagzaal. Wat een leuke verassing! Ook kwamen we wat oude bekenden tegen, wat steeds leuk is. Het was wel weer druk in de dagzaal. Wij zochten een rustiger hoekje op voor een babbel en Jenne liep van hier naar daar: klasje, ergotherapie, kiné,...
Maandag, voor de chemo was er nog een bloedname geweest en daaruit bleek dat de bloedwaarde toch weer gedaald waren tijdens de vakantieweek. Gedurende de rest van de week merkten we weer aan Jennes gedrag dat hij vandaag waarschijnlijk bloed moest krijgen. We kregen gelijk want het hemoglobine stond weer laag waardoor er toch weer een zakje bloed moest besteld worden.

De blaasjes die vorige week werden vastgesteld zijn sterk verminderd en er zijn geen nieuwe bijgekomen. Uit de wisser bleek dat het niet gaat om windpokken maar de resultaten van de testing op herpes waren nog niet binnen. Omdat Jenne ook een koortsblaas had een paar dagen voor we de blaasjes ontdekten, moeten we gewoon verder de Zoviraxsiroop geven.

Het is al een hele tijd dat we merken dat Jenne zijn wimpers verliest. Hij heeft veel last van zijn ogen: ze tranen en pikken. Vorige week trokken we nog een foto want dan had hij aan elk oog nog maar één of twee lange wimpers. We hebben er nog eens goed mee gelachen (Jenne ook)want het was toch wel een grappig zicht. Vandaag merkte ik dat ze nu echt allemaal weg zijn.



woensdag 6 november 2013

Ziekjes

Derde chemodag vandaag. Alles gaat wat minder: nog steeds geen eetlust, buikpijn, pijn bij het plassen, slapjes.
Na het uurtje in het klasje was Jenne heel moe. Hij kon niet meer stappen en moest naar de kamer gedragen worden. Daar aangekomen is hij meteen beginnen braken en het is niet bij die ene keer gebleven. Hij heeft de hele verdere dag gebraakt. Hij was weer heel verontwaardigd en snapte het niet. Hij had zijn Zofran en Litican elke keer flink genomen. Waarom moest hij dan nog braken?

Vandaag ontdekten we ook een paar blaasjes op Jennes lichaam. De dokter werd er bijgehaald en er werd wat vocht uit één van de blaasjes genomen voor de zekerheid. Misschien zijn het windpokken.
Jenne had de windpokken nog niet gehad toen de tumor ontdekt werd en kreeg daarom nog voor de allereerste chemo een inenting. Maar in sommige gevallen kan het toch nog doorkomen. Voor alle zekerheid krijgt hij nu Zovirax siroop en moest hij in isolatie op zijn kamer.
Ons lijkt het raar dat het windpokken zouden zijn want er is een incubatieperiode van drie weken. Vorige week kwam Jenne wel in contact met andere kinderen maar daarvoor niet. Maar je weet maar nooit. Dinsdag komen we terug op dagzaal en dan weten we de resultaten van de wisser. Moesten er in tussentijd toch nog blaasjes bijkomen, moeten we weer binnen komen en krijgt hij intraveneus antibiotica toegediend.

We zijn vandaag pas na bedtijd thuisgekomen. De pannenkoeken zullen voor morgen zijn (beloofden we Jenne). Ik vrees alleen dat hij er nog niet veel zin in zal hebben.



dinsdag 5 november 2013

Tegenzin

Weer verder met de orde van de dag. We zijn gisteren braaf binnengekomen voor de chemo. Jenne was al van zondag aan het zeuren dat hij niet naar het ziekenhuis wou en zeker niet wou blijven slapen. Dat lijkt misschien niet zo ongewoon maar voor Jenne is dat niet zijn normale doen. Normaal gezien maakt hij er geen probleem van om te komen.

Het beste nieuws van de dag was dat we eindelijk nog eens een grotere kamer hebben gekregen. De kamer is niet alleen groter, ze voelt ook aangenamer doordat er meer licht is en een mooier uitzicht.
Vandaag is Jenne heel moe en heeft hij geen zin in eten of om iets te doen. Tegen alle verwachtingen in was het gisteren wel een drukke dag. Na de bloedname kwamen ze ons plots halen voor een foto van de longen. Op de foto was te zien dat alles goed verder evolueerde. Meer uitleg over de bestraling konden ze me nog niet geven. Vandaag is het overleg dus ik hoop daar straks een antwoord op te krijgen.
Omdat de chemo die hij nu krijgt, het gehoor kan aantasten en Jenne ons wel heel vaak vraagt om dingen te herhalen moest dat toch eerst even nagekeken worden. We werden met een pendelbusje naar het Sint-Rafaël ziekenhuis gebracht voor een volledig onderzoek. Jenne vond het wel spijtig dat het niet met de ziekenwagen was of dat er geen zwaailichten op het busje stonden. Het was al heel laat tegen dat we terug in Gasthuisberg aankwamen. Jenne was al doodmoe en de chemo was nog niet eens begonnen. Pas om 18u werd de eerste chemo aangehangen.

Vannacht hadden we een heel attente verpleegster. Ik denk dat het de eerste keer was dat ik midden in de nacht merkte dat er al een pamperwissel was geweest en dat ik de verpleegster niet gehoord had.

Intussen heb ik gehoord wat er uit het overleg is gekomen. Wanneer de kuren volledig zijn afgerond (hierna volgt nog één kuur), wordt er weer een scan genomen. Op basis daarvan zal de chirurg bepalen of er nog een operatie volgt of niet. Dat is afhankelijk van de grootte van de overgebleven tumoren en van de ligging ervan. De bestraling zal pas daarna zijn.

zondag 3 november 2013

Villa Pardoes

We hadden er al veel over gehoord en gelezen en het bleek allemaal te kloppen. Aangekomen werden we meteen rondgeleid in ons huisje. Het was prachtig ingericht en er was aan alles gedacht. De acht huisjes zijn gebouwd rondom een grote binnenruimte waar de kinderen naar hartenlust kunnen spelen. Alles is aanwezig: zandbak, glijbaan, spelletjes, verkleedkasten, alle mogelijke fietsen, tractors, speelgoed, piano, snoezelruimte, gameruimte, een centrale keuken waar iedereen onbeperkt koffie, chocomelk, frisdrank kan nemen. Bovendien zijn er heel de dag minstens twee vrijwilligers aanwezig in de binnenruimte die mee de kinderen in de gaten houden en allerlei activiteiten organiseren. Een echt kinderparadijs. Elk vrij moment waren de kinderen te vinden in de binnenruimte. Altijd was er wel iemand waarmee ze konden spelen. Het was mooi om te zien hoe alle kinderen mekaar al snel kenden en iedereen samen speelde.













Tegenover de Villa was een klein poortje dat we zo veel mochten gebruiken als we wouden. Als we door dat poortje gingen, kwamen we midden in de Efteling terecht (aan de python). Als we terug naar de Villa wouden, moesten we gewoon op de bel duwen en dan kwam er een vrijwilliger het poortje weer opendoen zodat we naar buiten konden. We zijn dan ook bijna dagelijks een stukje Efteling gaan verkennen. De droomvlucht, waar Jenne en Mona lang naar hadden uitgekeken, was helaas gesloten. Maar genoeg andere dingen om te ontdekken. We kregen ook een kaartje mee waarmee we de lange wachtrijen konden vermijden en langs een andere ingang binnen konden in de attracties maar die durfden we eigenlijk niet echt gebruiken (misschien ook omdat de wachtrijen meestal wel meevielen). We zijn ook eens naar 'Bosrijk' gewandeld, waar je huisjes kan huren voor een langer verblijf in/aan de Efteling. Ook dat is eigenlijk de moeite. Dus wie weet komen we ooit na de behandeling hier nog eens terug.









In ons huisje lag ook nog een dikke map met allerlei uitstappen die we gratis mochten doen. Door het slechte weer, drukke schema en Jenne die nog heel moe is en regelmatig een dutje doet, hebben we enkel de Safari in de Beekse Bergen gedaan (2 keer). Verder kon je nog deelnemen aan een heel aantal activiteiten georganiseerd door Villa Pardoes zelf: toneel spelen, dromenvangers maken, zeepkettingen maken, schminken en verkleden, lampionnetjes maken, pony rijden, cupcakes versieren, fotoshoot met het gezin, voetreflexmassage, lampionnentocht, pannenkoeken eten, disco,...











Het was een geweldige week waar de kinderen werden overladen met aandacht en cadeautjes. Dankzij de groeifactoren stonden de witte bloedcellen van Jenne hoog en kon hij aan (bijna) alles deelnemen. Het was dus een weekje terug proeven van het (min of meer) gewone leven. Maar toch merkten we dat het voor ons beter was geweest als dit bezoek na de behandeling was geweest. Voor ons was het moeilijk om onze plek en rust te vinden (naar het einde van de week toe ging dit al wat beter) en ook voor Jenne was het een moeilijke week. Hij was heel druk, zei heel vaak dat hij naar huis wou en zich slap voelde, ook al speelde hij tussendoor heel uitgelaten met iedereen.
Als we niet beter wisten, zouden we denken dat hij zo slap is doordat zijn hemoglobine te laag staat. We weten dat dit eigenlijk niet kan want eens die waarden beginnen te stijgen, gaan ze niet zo maar vanzelf terug dalen. Toch zijn we heel benieuwd naar de bloedwaarden maandag.

Misschien was het ook moeilijk de knop om te draaien doordat de Villa Pardoes-week tussen alle drukte in zat. Voor ons vertrek zaten we met het hele stamcelgedoe en nu is het weer wassen, strijken en alles klaarmaken en regelen voor school voor Mona en voor de ziekenhuisopname maandag want dan gaan we weer meteen verder met de chemo.

Desalniettemin was het een onvergetelijke mooie ervaring waar we veel mooie herinneringen aan over houden. Dankjewel Villa Pardoes!!!

woensdag 23 oktober 2013

Dubbel

Intussen zijn we weer een paar dagen verder. Maandag op de controle bleken de waarden licht gestegen. Hij zat net op de grens, net genoeg om zonder zakje bloed verder te kunnen. De witte bloedcellen daarentegen zijn enorm gestegen dankzij de spuitjes (groeifactoren). Dat is mooi meegenomen nu we bijna naar Villa Pardoes vertrekken.

Jenne is met geen stokken de deur uit te krijgen tegenwoordig. Zelfs met het mooie weer van de laatste dagen, wou hij niet naar buiten. Hier thuis is hij alles wat beu gezien en gedaan, maar toch blijft hij liever thuis.
Mona ging gisteren na school met een vriendinnetje mee naar huis om daar wat te spelen. Op het laatste moment kon ik Jenne toch nog overtuigen om na schooltijd even naar school te wandelen, om dag te gaan zeggen tegen vriendjes en de juf. Het was een blij weerzien. Het deed deugd te zien hoe oprecht blij iedereen was om hem te zien. Het was toch al weer even geleden dat hij op school geweest was.
Een paar vriendjes kwamen hem begroeten, maar Jenne bleef er maar wat stilletjes bij. Hoe langer we er waren, hoe stiller hij werd. Hij werd verdrietig door te zien wat hij allemaal moet missen. Zo lang hij thuis of in het ziekenhuis is, zit hij in een andere wereld. Dan kan hij redelijk goed aanvaarden dat er een heel aantal dingen zijn die hij nu niet kan of mag doen. Waar hij vorig jaar nog dolgelukkig zou geweest zijn om alles en iedereen terug te zien, was de confrontatie nu te groot. Hij is een jaartje ouder, het duurt al zo veel langer. Hij beseft nu alles ook veel meer. Toch ben ik zeker dat hij ervan genoten heeft. Op het moment zelf was het gewoon ook even moeilijk.

zaterdag 19 oktober 2013

Aferese

ofte oogsten van stamcellen.

Gisteren moesten we naar Gasthuisberg om de bloedwaarden te bekijken en om te zien of alles kon doorgaan.
Jenne zag er niet zo goed uit en voelde zich nog steeds niet al te best. Weer waren hemoglobine en bloedplaatjes veel te laag. Hij moest dus een zakje bloed krijgen en een zakje bloedplaatjes ( fruitsap zoals Jenne het noemt). De witte bloedcellen waren gestegen maar niet genoeg om alles te laten doorgaan. Ze moesten nog even op de verdere resultaten wachten maar Jenne mocht toch al iets eten. Jenne was net aan zijn banaan begonnen, toen de oncoloog kwam aangelopen, de banaan uit zijn mond ritste en ons vertelde dat het labo net gebeld had en dat er toch heel veel babycellen aanwezig waren. Alles kon dus toch doorgaan. Gelukkig had Jenne nog maar 2 hapjes van zijn banaan gegeten. Eerst moest hij nog de zakjes bloed krijgen. Jenne voelde zich steeds slechter en slapper. Hij zakte zelfs door zijn benen. Het leek hem allemaal weinig te deren. Hij wou gewoon even gaan liggen.

Doordat hij zich al slecht voelde, ging het onder narcose brengen deze keer terug wat minder vlot. Hij had er echt geen zin in. Ook het wakker worden was verschrikkelijk. Hij had veel pijn en was heel misselijk. Het lijkt elke keer erger te worden. Hij schreeuwde het uit van de pijn. Het duurde naar mijn gevoel heel lang voor hij weer rustig werd en terug in slaap viel. Al slapend werd Jenne naar de afdeling boven gebracht want ze wouden nu wel snel beginnen met het collecteren. Normaal gebeurt dit op de dagzaal voor volwassenen maar omdat het al zo laat was, mocht het gewoon op de kamer. Een meevaller dus. Jenne was intussen wakker en voelde zich duidelijk beter. Hij vond het wel interessant om te zien wat ze allemaal aan het doen waren. Er werd een grote machine naast zijn bed geïnstalleerd met heel veel draadjes, bloed en lawaai. De katheter was in zijn lies geplaatst, rechtstreeks in een slagader. Langs één buisje verliet het bloed zijn lichaam, in de machine werden de stamcellen eruit gehaald en langs een ander buisje in zijn lies ging het bloed terug zijn lichaam in. Indrukwekkend.
De opbrengst na vier uur aan de machine, was minder indrukwekkend. Maar de verpleegsters waren tevreden over de kleur en hadden er een goed gevoel bij. Een dik uur later kwamen ze ons zeggen dat er genoeg stamcellen waren gecollecteerd en dat we naar huis mochten. Intussen waren we zo moe en was het al zo laat dat er niet veel meer gejuicht werd, ook al hadden we wel veel zin om naar huis te gaan. Eerst moest de katheter nog verwijderd worden. Iets wat gemakkelijk en snel gebeurt en helemaal niet pijnlijk is, hadden ze ons verzekerd. Niet dus. Jenne moest weer een hele tijd sterk zijn want zo vlot en pijnloos verliep het toch allemaal niet.
Na 13,5 uur ziekenhuis en heel wat pijn wegblazen, kwamen we eindelijk thuis.
Pff, wat een dag! We waren allemaal heel moe en stonden nog stijf van de stress. Het was weer een heel avontuur maar hopelijk brengt het ons toch weer een stapje dichter bij het einde van de reis.

Helemaal niet blij met de katheter.



In totaal is Jennes bloed vier keer door de machine gegaan.

De magere oogst (zakje uiterst rechts op de foto)na 4 uur collecteren.

De oncologen waren onder de indruk van Jennes lage waarden 2 keer na mekaar. Daarom moeten we maandag terug op controle (om hopelijk te zien dat ook de andere waarden nu beginnen te stijgen). Wij schrokken gisteren toen we zagen hoe zwak Jenne nu is. Vandaag merkten we dat ook de aften terug zijn van weggeweest.

woensdag 16 oktober 2013

Geluk zit in een klein hoekje



Ik kwam vandaag dit boekje tegen. Ik heb het ooit cadeau gekregen. Het is een heel leuk boek van een canadese blogger. Hij begon zijn blog www.1000awesomethings.com om de mooie kanten van het leven te laten zien. Hij schrijft over de kleine dingen en momenten waar hij vrolijk van wordt. Soms is het fijn om terug te beseffen dat ik ook van die kleine dingen geniet maar ze zo snel weer vergeet. Het leukst van al is dat er tijdens het lezen regelmatig een glimlach op je gezicht verschijnt. Het is niet alleen een opsomming maar er staat ook steeds een korte of lange uitleg bij, die soms heel herkenbaar is.
De laatste tijd lukt het me niet zo goed om van de kleine dingen te genieten, dus bladerde ik nog eens door het boek. Hier zijn een paar dingen uit het boek waar ook ik van kan genieten:

* bubbelplastic laten knappen

* slapen tussen nieuwe lakens

* weer in je eigen bed slapen nadat je lang bent weggeweest

* het geluid van een schaar die in papier knipt

* wakker worden voor de wekker afgaat en beseffen dat je nog heel lang kan slapen

* die dunne plastic velletjes van nieuwe elektronische apparatuur trekken: Welkom in de wereld, afstandsbediening. We zijn blij dat je bij ons bent, laptopbeeldscherm. Je bent vrij, mobiele telefoon. Geweldig!

* eindelijk op een woord komen dat heel lang op het puntje van je tong heeft gelegen

* de geur van net gemaaid gras

* zo hard lachen dat je helemaal geen geluid meer maakt

* de hoofdmassage die je soms bij de kapper krijgt

* als je nies heel even pauzeert en dan plotseling losbarst

* teruggaan naar je warme knusse bed nadat je midden in de nacht bent gaan plassen: Blind en strompelend kreun en tast je je een weg terug naar je verkreukte lakennest na een heldhaftige reis door de ijskoude wc-woestenij. Geweldig!

* je eigen kussen

* in de post iets krijgen met echt handschrift erop


ps: De temperatuur van Jenne blijft weer schommelen.

dinsdag 15 oktober 2013

dagzaaldag

Dagzaaldag vandaag.
Ik was heel blij S en zijn mama in de dagzaal te zien vandaag. Dat wil zeggen dat hij na al die dagen, weken, maanden, niet meer in isolatie boven zit en eindelijk naar huis mocht.
Er was ook nog die fijne babbel met de mama's waardoor de tijd weer wat sneller voorbij ging.

Jenne had het de laatste dagen heel moeilijk. Hij was licht ontvlambaar, huilerig, hangerig en slap. Zoals gedacht waren alle waarden serieus gezakt. Hij moest een zakje bloed krijgen en hij heeft nul witte bloedcellen. Weer even heel erg oppassen dus. Na de bloedtransfusie had hij ook wat koorts maar dat kan door de transfusie komen. We moeten het wel in de gaten houden want op dit moment heeft hij geen weerstand. We kruisen onze vingers dat de koorts niet helemaal doorbreekt want een ziekenhuisopname kunnen we nu toch even missen nu A 2 daagjes weg is.
Vrijdag moeten we extra vroeg en nuchter (Jenne toch) in de dagzaal zijn. Als na de bloedname blijkt dat zijn witte bloedcellen aan het stijgen zijn en er genoeg jonge cellen aanwezig zijn, dan beginnen ze aan het hele plan: onder narcose brengen, katheter plaatsen, stamcellen collecteren, invriezen. Als blijkt dat de witte bloedcellen nog niet voldoende gestegen zijn, mogen we naar huis en zal het waarschijnlijk voor maandag zijn. Toch weer spannend.

Jenne (een paar dagen geleden) die weer even "verdween" omdat hij zijn pilletjes niet wou nemen.