donderdag 29 november 2012

Gelukkige verjaardag!



Voor een prachtige man en een geweldige vader!






klikken op de foto om te vergroten

woensdag 28 november 2012

Moe

Ik ben moe en ook het vechten moe. Vechten tegen de kanker, tegen de effecten van de chemo, tegen goed bedoelde maar soms zo vervelende opmerkingen, tegen andere opvattigen, tegen negatieve gevoelens. Ik heb nu even geen energie op overschot en probeer gewoon de dagen door te komen en de dagelijkse dingen gedaan te krijgen. Dus vergeef me dat ik vandaag gewoon negatief en down ben.
Morgen beter.

zondag 25 november 2012

weekend

Het was een gezellig weekend. Er werden balletplichten vervuld, een jarige job van 2 werd gevierd, de meisjes deden echte meisjesdingen en vandaag hebben we allemaal genoten van het zalige weer. Gisteren bekeken we met gemengde gevoelens homemade filmpjes van wat al heel lang geleden lijkt maar het eigenlijk niet is.





vrijdag 23 november 2012

Dromen

Dromen. Het is een thema dat leeft bij ons de laatste tijd. De kinderen worden groter, zijn zich meer bewust van hun dromen. We beleven nu ook een heel intense periode (op alle vlakken)en dat heeft een effect op ons droomgedrag. De laatste tijd worden hier dan ook vaak dromen besproken. Soms mooie dromen, wensdromen, soms nachtmerries, nachtangsten en soms zelfs dagdromen denk ik. De dromen van de kindjes gaan over vriendinnetjes, geneesdromen, haardromen, monsterdromen, superheldendromen, vakantiedromen, dood-gaan-dromen, verpleegsterdromen, de laatste tijd ook heel veel Sint-en-Piet-dromen.
Vannacht was het mijn beurt. De kinderen waren verdwenen, in mijn droom. Het was een lange, trage droom. Een heel intense droom die nog lang nazindert. Overal waar ik keek, probeerde ik mijn kinderen te zien, alle kinderen op straat draaide ik om om te bekijken,...Ik kon ze nergens vinden. De politie werd erbij gehaald. Het werd donker. Plots zagen we Jenne lopen, tussen een groepje grote jongens. We moesten goed kijken want het was de Jenne van voor we het wisten van de tumor, een Jenne van heel lang geleden leek het. Hij was molliger en had een beetje langer krullend haar, maar hij was het wel. Dolgelukkig vielen we mekaar in de armen. Maar de angst sloeg me ook om het hart. Wat was er met Mona gebeurd? De ergste scenario's begonnen door mijn hoofd te spelen. Het besef dat we haar misschien nooit meer zouden terugvinden. Ik kreeg bijna geen adem als ik aan haar dacht, vooral aan hoe zij zich moest voelen: alleen, bang, koud. (eigenaardig genoeg was één van mijn grote bezorgdheden dat ze geen pull of jas aanhad en het nu wel heel koud moest hebben).
Soit, een hele enge droom dus waarvan me meer het gevoel dan de beelden bijblijven. Ik kan me nu zelfs niet meer herinneren of we Mona hebben teruggevonden of niet.
Ik was dan ook heel blij om wakker te worden en trippelende kindervoetjes op de gang te horen. De droom werd vanochtend (in heel beperkte mate) besproken aan het ontbijt. De kinderen kwamen tot het besluit dat het eigenlijk wel een nachtmerrie was en vonden het wel raar dat mama's dat ook kunnen hebben.
Het gevoel van de droom blijft heel erg hangen, maar ook het besef dat er toch wel angsten spelen, die wel te verwachten zijn maar waar ik toch niet bewust mee bezig was.

Door al die dromen vergeet ik bijna te vertellen dat het doktersbezoek met bloedname gisteren gelukt is en dat de resultaten ok zijn. Op naar volgende week.

woensdag 21 november 2012

Een beetje anders

Morgen voor één keertje eens niet naar de dagzaal maar gewoon naar de dokter. Er moet gewoon bloed geprikt worden deze keer, om te kijken of de waarden nog ok zijn. Jenne lijkt zich wel goed te voelen (enkel wat meer vermoeid) dus we hopen dat het goed zit. Deze keer zal het niet via de port-a-cath gaan maar gewoon via een ader in de arm. Het zal ook zonder de Emlazalf zijn. Ik hoop maar dat hij zich laat prikken anders moeten we toch nog naar de dagzaal.

Vandaag ben ik voor het eerst sinds heel lang nog eens naar de osteopaat geweest. Het was heel lang geleden, jaren zelfs. Hij heeft veel bij me losgemaakt, lichamelijk en ook emotioneel. Ik ging heel licht naar huis, gepakt en gezakt met goeie raad en wijze woorden. Nu voel ik me doodmoe. Effect heeft het bezoekje dus wel gehad.

vrijdag 16 november 2012

De geneugten van chemo

Intussen is het overgeven weer begonnen. Na vandaag heb ik toch een aantal lessen geleerd:

1: vertrouw op je intuïtie en niet op het kind dat zegt dat het niet moet overgeven. Een kind van 3 voelt overgeven niet aankomen.

2: In een poging het kind naar emmer of toilet te brengen, het kind niet verplaatsen als je denkt dat het overgeven gestopt is. Het resulteert alleen maar in meer overgeefsel op meer plaatsen en personen.

3: zorg dat je steeds een emmer bij de hand hebt

4: breng al je kinderen naar hogergelegen en overgeefvrije plaatsen tijdens het proper maken van je huis

5: adem niet door je neus

6: beveilig je eten (dat je hebt laten staan om alles proper te maken) voor de kat

Serieus nu. Eigenlijk had ik gehoopt dat het gewoon bij misselijkheid zou blijven en dat we het wel onder controle konden houden door de medicatie. Ik vrees dat ik me in het vervolg wat beter zal moeten voorbereiden en dat het blijkbaar elke keer dat hij de drie soorten krijgt, wel met overgeven gepaard zal gaan.
Toen ik met Jenne in het toilet stond, hoorde ik Mona weer zingen. Haar manier om er mee om te gaan en om Jenne niet te moeten horen overgeven.
Ik heb Jenne toch nog wat kunnen troosten en uiteindelijk hebben we met ons drietjes gezellig in de zetel liggen knuffelen.

Pauze

Na gisteren en vandaag hebben we zeker nood aan een pauze. Een chemopauze komt er alvast aan en het goede nieuws is dat we niet naar de dagzaal moeten voor de bloedname. We mogen gewoon naar de huisdokter gaan. Als de bloedwaarden niet te laag zijn, mogen we ook de week erna gewoon naar de huisarts voor de bloedname.

We zijn gisteren om 8u45 vertrokken naar de dagzaal en weer thuisgekomen om 20u. Jenne had heel de dag niet geslapen, is dan op de terugweg in de auto in slaap gevallen en thuisgekomen, recht van de auto naar zijn bedje gegaan. Ook ik heb me uitgeput in de zetel laten vallen. Vreemd toch dat wachten en je af en toe verplaatsen zo uitputtend kan zijn. Deze keer werden de tenen niet onderzocht maar had Jenne weer vreemde bobbels op zijn port-a-cath. Voorlopig weten we niet juist wat het is en denken we aan een huidreactie (op plakkers, zalf,???) Gewoon in de gaten houden was de boodschap. Jenne moest ook een foto laten nemen van buik en longen en een echo laten nemen. De resultaten hiervan hebben we niet meer met de oncoloog kunnen bespreken maar toen ik ernaar vroeg heeft er toch nog iemand naar gekeken (één of andere co-assistent?). Volgens haar is alles ok. Er is wel veel stoelgang te zien die vastzit en een opgezwollen buikje. Geen grote problemen dus.
Om 18u sluit de dagzaal en moesten we naar boven verhuizen, naar de gang waar Jenne al een paar keer gelegen heeft. Jenne kon mooi de kamers aanwijzen waarin hij de vorige keren geslapen had. Het was ook wel leuk om een verpleegster vanop de afdeling terug te zien. Ze vroeg bij ons vertrek of Jenne niet mocht blijven voor de gezelligheid (toch maar liever niet). Toen Jenne moest afgekoppeld worden en de naald moest verwijderd worden, bleek Jenne ook nog een testcase te zijn voor een student verpleegster. Ze was heel nerveus en deed heel erg haar best en na een beetje 'gefoefel' lukte het dan toch allemaal. Iedereen moet leren en oefenen natuurlijk. Wij waren al lang blij dat we eindelijk naar huis konden.



Vandaag ben ik helemaal leeg en uitgeput opgestaan. Veel tijd om hierbij stil te staan had ik niet want ik had in de voormiddag 2 opeenvolgende vergaderingen waarvan één in verband met hervormingen op het werk. Het bleken allebei geen evidente en soms moeilijke bijeenkomsten te zijn. Daaraan merk ik dat ik (of we)onszelf al maanden wel staande weten te houden maar dat de veerkracht toch niet is wat ze zou moeten zijn. Er moeten nu op verschillende gebieden beslissingen worden genomen die ik nu in deze periode liever niet neem. Mede daarom is deze 'chemopauze' meer dan welkom.



dinsdag 13 november 2012

Geen zin

Het is dinsdag en dat betekent dat donderdag alweer dichterbij komt. Ik heb er echt geen zin in deze keer. Hij krijgt de 3 soorten, dat wil dus zeggen dat het weer een lange dag zal worden met veel wachten, dat hij weer erg misselijk zal zijn, dat hij weer erg moe zal zijn,... Ze gaan ook nog een aantal echo's of foto's nemen van buik, longen,... Ik heb er geen goed gevoel bij. Kijk ik gewoon op tegen de lange dag en al die smerigheid die in zijn klein lijfje gegoten wordt of ben ik bang van wat de resultaten van de echo's zullen zijn?
Jenne is ook verkouden en loopt rond met een hoestje. Ik hoop maar dat de chemo niet wordt uitgesteld. Normaal hebben we na deze week een pauze. Volgende week moeten we wel nog naar de dagzaal maar gewoon voor controle en een bloedonderzoek. Hopelijk kan alles doorgaan volgens plan.

Vandaag denk ik ook eens extra aan een lieve vriendin die pas bevallen is. De baby moet vandaag een ingreep ondergaan, één van velen die nog zullen volgen. Vandaag branden wij een kaarsje voor kleine V.

zaterdag 10 november 2012

Muziek

Onlangs hebben Jenne en ik ontdekt dat je prachtig trompet kan spelen op zo'n "bloot hoofd". Sindsdien vraagt hij me dagelijks om een melodietje op zijn hoofd te spelen. Hij geniet dan echt en probeert te raden welk liedje het is. Om niemand jaloers te maken hebben we dan maar iedereen een instrument toebedeeld. Jenne heeft een trompethoofd, Mona heeft een trommelpoep en papa heeft gitaar of harpoksels waar je heerlijk kan op tokkelen. Jenne zegt dat nu we trompet op zijn hoofd kunnen spelen, hij het nu niet meer zo erg vindt om een kaal hoofd te hebben. Alles heeft zo zijn voordelen!


vrijdag 9 november 2012

aangename verrassingen!

De aangename verrassingen blijven maar komen deze week. Ik stond net even te praten aan de voordeur, toen ik een auto zag stoppen bij de buren. Wanneer ik vriendelijk gedag zei tegen de man die ik niet ken, stapte hij op me af en overhandigde me een bos bloemen. Wat is het toch fijn om bloemen te krijgen. Dan voel ik me altijd zo bijzonder en ben ik zeer vereerd. Ik kon echt niemand bedenken die me dit zou sturen, dus keek ik snel op het kaartje: "Voor de superpapa en supermama, van het regiokantoor en kraamzorg". Geweldig!!! Bedankt lieve collega's en buurcollega's! Wat doet het weer deugd om te merken dat jullie aan ons blijven denken.

Vandaag werd de cd van de United Artists for Superheroes grijsgedraaid en werd er volop meegezongen want (zo kwam Jenne me meermaals vertellen) Jenne was zijn krachten verloren. Daar was nochtans niet veel van te merken. Jenne is wat hyper de laatste dagen. Is het de chemo? Is het slaaptekort door de nachtmerries? Of gewoon een nieuwe superkracht?

donderdag 8 november 2012

United Artists for Superheroes!

Een paar veranderingen op de dagzaal vandaag. Dokter Lien heeft van dienst gewisseld met dokter Joke en ook de verpleegsters kenden we niet deze keer. Heel wat nieuwe gezichten dus weer vandaag. Maar ze waren, zoals steeds, heel lief en vriendelijk. Nieuwe dokter, dus nieuwe ideeën. De tenen zijn helaas nog niet genezen. Toen de dokter over de plastische chirurg begon en ze mijn gezicht zag, zei ze dat ze misschien ook eerst de dermatoloog kon laten kijken. Deze werd er dan maar bijgeroepen en na een klein onderzoekje besloot hij dat de tenen zijn aangetast door de chemo maar dat hij een goede zalf heeft waarmee het na 3 weken zou moeten opgelost zijn. Geen vieze antibioticasiroopjes meer, enkel nog voetbadjes en vieze zalfjes. Dat moet lukken, vonden wij. Dus hup chemo erin, half uurtje spoelen en zo konden we na een dikke 2 uur weer naar huis. Leuk dat het zo vlot ging want volgende week wordt het weer een lange dag met 3 soorten chemo.

Thuisgekomen stond er ons een leuke verrassing te wachten. Joepie, een postpakketje! Dat was lang geleden. Gisteren zat er een prachtige muts in onze brievenbus (dank u tante J) en vandaag weer een pakje. Een pakje met afzender: United Artists for Superheroes. Het adres leek verdacht veel op het adres van Jennes peter, maar daar kan ik me natuurlijk ook in vergissen. Er bleek een cd in te zitten, gemaakt en gezongen door United Artists for Superheroes (lees: de peter van Jenne, zijn zoon M, neefje R en nog een aantal mensen waar we al veel over gehoord hadden). Wat een leuk persoonlijk geschenk. Het is een lied over onze superheld en ons hele gezin. Jenne zat hier te blinken toen hij de tekst hoorde. Het is zo mooi en zo lief. Ook als ik zie wie er allemaal heeft aan meegewerkt, wordt ik helemaal warm vanbinnen. Bedankt dus allemaal! Ook M en R (die met ons mee op vakantie waren net voor het allemaal begon) en jullie lieve vrienden en nichtjes, chapeau dat jullie op zo'n jonge leeftijd al zo veel inlevingsvermogen hebben!
Wij zijn helemaal ontroerd en zullen dit gebaar koesteren.





woensdag 7 november 2012

Nog een record gebroken!

Jenne is goedgekeurd. Het litteken geneest mooi en de spiertjes zijn terug aan mekaar gegroeid. We hebben een "go" gekregen om te springen, lopen, rollen, fietsen, turnen... alle leuke dingen die kinderen graag doen en die Jenne tot nu toe niet meer mocht.
De chirurg vertelde nog eens dat ze geschrokken waren toen ze de grootte van de tumor zagen tijdens de operatie. Jenne hoort bij de weinigen waarbij de tumor doorgroeit tijdens de chemo. We kregen ook voor het eerst het verslag te zien van het labo en van Dr. Sandstedt. Dit laatste was in het kader van SIOP protocol. We hebben voor de operatie ons akkoord gegeven om hieraan mee te doen. Alle info en resultaten worden dan doorgestuurd naar Scandinavië. Daar worden alle gegevens verzameld van Wilmstumoren van heel Europa. Dr Sandstedt geeft dan nog een bijkomende opinie. Het was dus in het voordeel van het onderzoek om mee te doen maar ook in ons voordeel door de bijkomende opinie van "de goeroe", zoals de chirurg hem noemde.
In het verslag konden we lezen dat de tumor doorgegroeid was in sinusoïdaal vetweefsel(?) en in de bloedvaten. Maar daar moeten we ons nu geen zorgen over maken want alles is eruit gehaald. Opvallend en een beetje grappig is dat Dr Sandstedt in zijn verslag de chirurg feliciteert met het aantal weggenomen lymfeklieren (36). Het is blijkbaar een SIOP record!



Ondertussen gaat het gevecht tegen de ontstoken tenen verder en zijn we de natuurlijke toer opgegaan. De tenen waren al wat gebeterd maar nog niet genezen. We geven nog steeds de antibiotica en geven ook nog de voetbadjes. Na een tip van een lieve tante kneuzen we nu ook de blaadjes van "Weegbree" en leggen dit tussen een gaasje op zijn tenen zodat het heel de nacht kan trekken. Hopelijk helpt het en zijn de tenen genoeg verbeterd zodat er morgen geen nagels moeten verwijderd worden (gruwel!).



dinsdag 6 november 2012

Boos

Jenne is boos. Hij zegt dat de kindjes lachen met zijn kaal hoofd. Als ik wat doorvraag, blijken het eerder opmerkingen te zijn over het feit dat hij (bijna) geen haar heeft. Heel normaal dus voor 3-jarigen. Het valt hen natuurlijk ook op dat hij, zoals zij het zeggen, wel héél kort haar heeft. "Ik wil niet kaal zijn", zei hij vandaag. Het is de eerste keer dat hij het zo fel zegt zonder dat ernaar gevraagd werd. Ook begrijpelijk natuurlijk. Hij wil gewoon één van de andere kinderen zijn en niet te veel uit de toon vallen. Vorige week zei hij nog dat hij net als Jules (de klaspop)maar een paar haartjes heeft. Als ik hem nu zeg dat hij dat dan maar tegen de kindjes moet zeggen, wil hij niet. Hij is nu dus gewoon even boos op alles en iedereen. En gelijk heeft hij!

Morgen is de controle. We zijn allemaal heel benieuwd. Het litteken ziet er alvast heel goed uit.


Deze foto zet ik hier vooral voor ouders in dezelfde situatie die op zoek zijn naar informatie. A en ik hebben veel gehad aan andere blogs om zo te weten wat we konden verwachten.

zaterdag 3 november 2012

Tenen

Na onze dagjes vakantie was het weer chemotijd. We kwamen terecht in een zeer rustige dagzaal gisteren. Door de feestdag (brugdag) was de dagzaal enkel open voor kinderen die chemo moesten krijgen. Helaas was er ook minder personeel. Er was een dokter aanwezig maar die werd steeds weggeroepen want ze was ook van wacht. Het was dus razendsnel vragen afvuren en lang wachten op voorschriften die gevraagd waren maar niet kwamen. De tenen zijn nog steeds niet genezen. Aangezien er geen plastisch chirurg aanwezig was (en ook niet opgeroepen zou worden voor 2 ontstoken tenen)moeten we de vieze antibiotica nog een week doorgeven. Als de tenen volgende week nog niet beter zijn, gaat de plastische chirurg "iets doen" en ik denk dat ik liever nog niet wil weten wat (zeker niet als het iets met nagels verwijderen te maken heeft).

's Avonds gingen we uit eten met 2 verwaarloosde jarigen. De kindjes kregen gezelschap van tante M die ook nog bleef slapen en vandaag waarschijnlijk heel de dag moet bekomen van de geleverde inspanningen en de vroege wekker (lees: Jenne en Mona die kwamen sporten in de kamer). Wat heeft tante M geleerd vandaag: Geef nooit zweetbandjes cadeau, met de uitleg dat het om te sporten is, wanneer je die nacht ook blijft slapen.

Volgende week moeten we eindelijk op controle bij de chirurg. Als alles goed is (en daar gaan we vanuit) mag Jenne weer fietsen, lopen, springen, klimmen, spelen,.... Hopelijk weer een stukje vrijheid teruggewonnen.

donderdag 1 november 2012

vakantie

Tussen twee chemo's in eventjes drie dagen vakantie nemen en genieten:















Helemaal opgeladen en klaar voor de chemo morgen.