woensdag 26 september 2012

De resultaten

We zijn al even terug van de dagzaal in Leuven. Vandaag ging het ironisch genoeg allemaal snel vooruit. Zoals steeds waren we, goed voorbereid op het lange wachten, met een volle rugzak (boterhammen, iPad, boekjes,...)aangekomen. De oncoloog kwam ons al snel halen om de resultaten van de biopsie te bespreken. Ze vertelde dat nog steeds niet alles was onderzocht, maar ze hadden wel al resultaten. Er zijn enorm veel lymfeklieren weggehaald (36 klieren) en die moeten ze alle 36 onderzoeken samen met de tumor zelf. Alle onderzochte klieren blijken wel kankervrij, dus geen uitzaaiingen!
Uiteindelijk blijkt het te gaan om een intermediate risk stage II tumor. Je hebt low risk, intermediate risk en high risk. Dit heeft betrekking op de kwaadaardigheid van de cellen en hoe ze zullen reageren op chemo en hoe snel ze weer terug kunnen komen. Stadium II heeft maken met de uitgroei van de tumor. Die van Jenne was door de nier gegroeid en in de bloedvaten. Door deze combinatie krijgt hij een nabehandeling van 27 weken chemotherapie.

Voila, dat was wat we te horen kregen. Het gesprek met de oncoloog was redelijk snel gedaan. Er viel niet veel anders te doen dan slikken, aanvaarden en doorgaan. Positief noemde de oncoloog dit. Tja, we snappen dat het in hun ogen postief is, bekeken vanuit hun ervaring met ongeneeslijk zieke kinderen. Wij bekijken het natuurlijk vanuit ons standpunt en dat is: twee maanden geleden hadden we nog een gezond kind( dachten we toen) en was er niets aan de hand. Intussen is er al veel gebeurd maar toch, door het optimisme van de oncoloog hadden we gehoopt op 4 weken chemo. 27 weken chemo, tot eind maart. Dat is waar we nu voor staan. In het beste geval. De oncoloog zei dat we de data nog niet in onze agenda moesten noteren want de kans is groot dat er nog verschillende verschuivingen zullen zijn door ziekte en dergelijke. Dan kan het allemaal dus nog wat langer duren.

Jenne kreeg vandaag al meteen zijn eerste chemo (van deze reeks) toegediend en wij kregen ook het (voorlopige) schema van de komende weken. Hij zal nu drie soorten chemo krijgen: Actinomycine, Vincristine en Doxorubicin. Er is één nieuwe soort bij die hij nog niet gekregen heeft: Doxorubicin. De nevenwerkingen op korte termijn zijn nog meer aftjes en ook de bloedwaarden die zullen dalen (en zo ook zijn immuniteit aantasten). Elke chemo kan ook gevolgen hebben op langere termijn. Doxorubicin kan op lange termijn zijn hartspier aantasten, maar dit is zeldzaam hebben ze ons verteld. Door die langetermijnrisico's moet hij ook na de behandeling nog lang nauw opgevolgd worden.
De oncoloog vertelde dat Jenne de eerste 10 weken elke week chemo zal krijgen waarvan elke keer zeker vincristine (sommige weken ook nog andere chemo). Daarom moeten we hem goed in de gaten houden. Vincristine tast de spieren aan. Het zou dus kunnen dat Jenne weer last krijgt aan zijn benen en vooral voeten (zoals de vorige keren)en dan zal hij naar de kiné moeten. Na die 10 weken is er af en toe een weekje zonder chemo (1 keer zelfs twee weken tussen).Soms zal hij de drie soorten chemo op één dag krijgen en ook dat zal zeer zwaar zijn en moeten we dus goed in de gaten houden.

We hebben vandaag toch wel weer een kleine tik gekregen en moeten even bekomen van het nieuws. We moeten even bekijken wat dit inhoudt en betekent voor Jenne en ons allemaal als gezin en ook even nadenken hoe we dit praktisch zullen aanpakken wat school en werk betreft.

zondag 23 september 2012

Emoties

Jenne snapt er niet veel van. Hij wordt regelmatig overvallen door zijn emoties en weet dan niet wat er gebeurt. Hij komt me dan al huilend vertellen dat hij niet meer kan stoppen met wenen. Dan breekt mijn hart en helpt een knuffel vaak, voor ons allebei.

Er zijn zo van die dagen ... dat je nergens zin in hebt, dat je je heel de dag verdrietig voelt, dat je niet veel te vertellen hebt, dat je geen zin hebt om positief te zijn, dat je het heel de dag koud hebt, dat je bang bent, dat je gewoon terug je bed wilt inkruipen, dat je hoopt dat de dag snel voorbij is.

vrijdag 21 september 2012

Zonder

Vandaag heb ik met de juf van Jenne en de directeur een gesprek gehad over Jenne zijn terugkeer naar school. Vanaf maandag start hij terug met school, halve dagen om te beginnen. Hij mag nog niet deelnemen aan de turnles en ook op de speelplaats moet hij zich nog rustig houden. De dagen dat hij chemo krijgt en eventueel de dag erna zal hij ook niet kunnen gaan, dus het is nog maar beperkt. Maar het is een begin. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan. Iedereen zal terug wat moeten wennen denk ik.

We hebben van vrienden een tondeuse geleend en na school zijn we er dan toch aan begonnen. Ik kon de dunner wordende haardos en kale plekken niet meer aanzien en begon er dan ook vol enthousiasme aan. Mona keek verschrikt door haar vingers mee en Jenne en wij vonden het hilarisch. Net een clowntje! Tussenin moest Jenne even naar het toilet en kon hij zich bewonderen (half geschoren) in de spiegel. Grappig. Het was minder evident en snel gedaan dan ik gedacht had. Er bleven maar lange plukken staan. Uiteindelijk ziet het er nu min of meer respectabel uit. Ik vind het wel ok zo. Ik zie hem liever zo dan met de kortgeknipte haren. Jenne vind het ook wel leuk en Mona hoopt gewoon dat hij snel zijn haren terug krijgt en dan wel liefst dezelfde haren als vroeger.





donderdag 20 september 2012

een golvende lijn

Vandaag waren we weer op post in de dagzaal in Leuven. Het was er heel druk, veel nieuwe mensen. Er waren maar een paar van onze usuals en veel (voor ons nog) onbekende gezichtjes. Soms was het echt zoeken naar een plaatsje. Jenne werd meteen aangeprikt en er werden bloedstalen genomen. Gelukkig was de verpleegster van dienst Rita met haar bromvlieg. Een paar uur later riep de pediater ons bij zich. Het bloed zag er goed uit, de bloeddruk was aan de hoge kant maar nog ok. Het verwijderen van de pleister was geen pretje voor Jenne. Eindelijk kon de wonde gecontroleerd worden. Iedereen was onder de indruk, het zag er goed uit. Als het zo blijft verder evolueren, zal er (later)enkel nog een witte lijn te zien zijn. Ik was minder enthousiast. Het was ook voor ons de eerste keer dat we het litteken zonder pleisters te zien kregen. Hij heeft een grote golvende lijn van aan zijn rechterzij tot bijna helemaal aan de overkant. Het is toch echt wel groot. Hiermee moet hij het dus doen. Dit is het litteken dat hij heel zijn leven zal moeten verklaren. Ik hoor het hem al zeggen als hij 16 is: "Ik heb kanker gehad toen ik 3 was." Maar ik moet ook toegeven dat het litteken al beter genezen is dan dat ik had verwacht. De huid is al mooi aan elkaar gegroeid, zonder lelijke zijlijntjes. Echt vakwerk! Bedankt Prof. Dr. Bogaert en Prof. Dr.Van Poppel!
De assistente was ook enthousiast dat de blinde darm eruit gehaald was, volgens haar bij iedereen een tikkende tijdbom.

De resultaten van de biopsie waren er nog niet. Er waren nog wat extra verkleuringen die ze nog wouden onderzoeken.( ????) Woensdag moeten we terug gaan en bespreken ze met ons de resultaten. Waarschijnlijk krijgt hij dan meteen zijn volgende chemo toegediend. Door de grootte van de tumor is het vrijwel zeker dat er wel nog chemo volgt. Dus toch nog weer een week wachten. Pfff... Yoda zei ooit: "Keep calm and a Jedi will you be"

Morgen heb ik toch al wat afleiding. Mijn collega's komen me ontvoeren om wat bij te praten. Leuk!!!

maandag 17 september 2012

Het vallen van de bladeren...

De ochtend van de operatie merkten we het voor het eerst. Elke keer je door zijn haren strijkt, komen er een heel aantal mee. Nu begint hij al wat kalere plekken te krijgen. Vreemd dat het net nu begint. Nu hij al een hele tijd geen chemo meer krijgt. Nu hadden we het niet verwacht. En toch, niemand is echt verbaasd. We wisten allemaal dat het er stond aan te komen. Jenne zegt er zelf niet veel van, laat het maar weer gebeuren. Mona zie ik soms eens over zijn bol aaien en stiekem kijken of er haar mee komt. Voorlopig valt het nog mee.
De herfst is in het land. Het begint kouder te worden. Binnenkort kan hij een mooie muts aan. Prachtige timing, toch? Letterlijk en figuurlijk. De blaadjes zullen er volgende lente weer zijn, net als zijn haartjes.

zaterdag 15 september 2012

Weer thuis!

Gisteren moesten we nog wat bloed laten nemen en op de resultaten wachten. Ze vreesden dat onze bleke superheld te weinig rode bloedcellen had, maar dat bleek min of meer in orde. Jenne is ook een uurtje naar de ziekenhuisschool gegaan en dat was een groot succes.
Ik liep er heel de dag wat emotioneel bij. Het lezen van een kaartje, het afzetten van Jenne aan het schooltje, het krijgen van zijn lieve, zachte kusjes, de lieve woorden van een vriendin,... veroorzaakten telkens wat traantjes, of ontroering.
Uiteindelijk kwamen ze ons rond 13u vertellen dat we naar huis mochten gaan. Bij elk spoortje van koorts of andere eigenaardigheden moeten we meteen naar spoed of naar de afdeling oncologie gaan. Donderdag hebben we een nieuwe afspraak op de dagzaal om alles te laten nakijken. Ook zijn bloeddruk moet nu in de gaten gehouden worden. Na het opruimen en inpakken waren we eindelijk klaar om te vertrekken. Behalve Jenne, die besloot om zijn eerste lange slaap sinds lang te houden. Zo hebben we dus een paar uurtjes gekeken naar een totaal uitgetelde, slapende Jenne.


Op weg naar huis deden we nog een tussenstop om bij een groep fantastische madammen een Azalea voor het goede doel te gaan kopen. (Helaas begonnen ze pas om 17u en hebben we ons plantje dan maar bij iemand anders gekocht.)
Eenmaal thuisgekomen was het toch weer even wennen. Iedereen moet terug zijn plaatsje vinden. Jenne en Mona begonnen uiteindelijk toch mooi samen te spelen, als moesten ze wat verloren tijd inhalen.
Sinds gisteren merken we dat Jenne terug wat meer pijn heeft. Hij loopt wat meer voorover gebogen en loopt soms wat huilerig te ijsberen. Het siroopje tegen de pijn is niet zo lekker en daardoor zegt hij het niet altijd meteen als hij pijn heeft. We kunnen dit ook enkel om de zes uur geven en dat blijkt niet altijd genoeg. Dus toch maar weer Contramaldruppels gaan halen.
Jenne heeft vannacht geslapen als een roos. Ik hoop maar dat dat zo blijft nu we terug met de Contramal beginnen.

Vandaag geniet iedereen van het terug thuis zijn, zelfs de poes! In de voormiddag werd er volop gespeeld. Mona is naar ballet, Jenne doet zijn middagslaapje en wij genieten van de kleine dingen, eigen aan thuis: in je eigen heerlijke bed slapen in plaats van in een bed gemaakt voor kabouters, geen binnenwandelende verpleegsters in het midden van de nacht, geen piepjes en tuutjes meer, een douche nemen wanneer je zelf wilt, even de tuin inwandelen, eten op je eigen ritme ( niet om 11u30 middag eten), je eigen baas zijn, je kleerkast opentrekken en aandoen wat je wilt, niet steeds alles moeten vragen, rustig naar toilet kunnen gaan, allemaal samen zijn

Ik heb de foto's op de diavoorstelling ook wat aangevuld. Gewoon wachten totdat de foto's voorbij komen of foto aanklikken en zo verder klikken naar de volgende foto's.

donderdag 13 september 2012

Recordbreker?

Het slechte nieuws is dat afgelopen nacht helaas min of meer hetzelfde is verlopen dan de nacht ervoor. Tijdens de nacht werd de dosis Contramal nog een klein beetje verlaagd maar dit had niet meteen effect. Het goede nieuws is dat Jenne wel goed blijft evolueren. De dokters waren onder de indruk. Vandaag werd de drain eruit gehaald en werd hij ook "afgekoppeld". Dat wil zeggen geen contramal meer, geen baxter,... Hij krijgt wel nog om de zes uur Dafalgan. Alles ging vlot, pijn onder controle. Jenne heeft vandaag zelfs al rondgewandeld. Hij stond nog niet altijd even stevig op de benen maar daar trok hij zich niet veel van aan (dus liep ik er vaak met een bang hartje achteraan).
Morgen stoppen we ook met de Captopril (medicijn tegen hoge bloeddruk). Omdat de rechternier niet meer werkte, gaf deze een hormoon af. Het lichaam denkt dan dat er geen zuurstof bij de nier geraakt en begint extra hard te pompen. Nu de nier eruit is en dus geen hormoon meer kan afgeven, zou de bloeddruk moeten stabiliseren. Dat moeten we morgen nog afwachten. Als alles goed loopt, zou Jenne morgen al naar huis mogen. In dat geval zou hij het record verbreken. Het zou de eerste keer zijn dat iemand na zo'n operatie in zijn geval, zo vroeg mag/kan vertrekken. Maar we zijn er redelijk gerust in want hij ziet er super uit.

Vandaag was weer een leuke, maar superdrukke dag! Knutselen op de kamer, 2 clowns op de kamer, een muziekjuf op de kamer,... Een hazenslaapje en dan...
Zijn twee lievelingsjuffen op bezoek! Met pannenkoeken! Juf E en juf A, zijn juffen van vorig jaar, kwamen op bezoek en losten zo een oude belofte in. Jenne was in de wolken en taterde ze de oren van het lijf ( zoals gewoonlijk). De pannenkoeken waren in een mum van tijd verorberd. Hier had Jenne toch al heel lang naar uitgekeken en dit zal hij ook nooit vergeten denk ik.
Later op de dag kwamen Mona met omi en opi op bezoek en nog later kwamen nonkel J en tante E. Een drukke dag dus.

Jenne ligt nu naast mij vredig te slapen, met Jules (die hij van zijn "nieuwe juf" kreeg) naast hem aan de ene kant en de zaklamp (die hij van zijn "oude juf" kreeg) naast hem aan de andere kant. Ja, u las het goed: VREDIG! In het begin van zijn slaap is hij weer enkele keren wakker geschrokken maar nu is hij toch al een hele tijd min of meer rustig aan het slapen. Wie weet kan ik dus vannacht ook eens langer dan een kwartier aan een stuk slapen.

Wat is nu het vervolg? Midden volgende week op dagzaal langsgaan om de wond te laten nakijken en alles nog eens te checken. De resultaten van de biopsie zullen dan waarschijnlijk nog niet klaar zijn. Door de grootte van de tumor en het grote aantal lymfeklieren, kan dit wel even duren hebben ze ons gezegd. Er is veel om te onderzoeken. Waarschijnlijk later die week of de week erna krijgen we dan de uitslag. Dat wil dus zeggen: niet nadenken en genieten van het moment!

woensdag 12 september 2012

Superkrachten

Zoals dat bij een echte superheld hoort, herstelt Jenne enorm snel. Waarschijnlijk heeft hij zijn reservesuperkrachten aangesproken.

De eerste nacht was onrustig. Jenne had een onregelmatige hartslag en moest daardoor aan de monitor. Hij had, ondanks de pijnmedicatie, toch nog vaak pijn.
Gisteren was hij nog zwakjes en redelijk moe. Zijn buikje ziet er dunner uit maar wij zijn vooral benieuwd hoeveel Jenne nu weegt. Één nier minder, zonder tumor, zonder blinde darm en heel wat bloed minder, dat moet toch al een heel verschil maken.

Deze nacht was echt de hel. Overdag had Jenne al een aantal keren een "valreactie" gehad, gewoon terwijl hij wakker in bed lag, maar vannacht was het verschrikkelijk. Hij viel elke keer rustig in slaap en vier minuten later schrok hij al gillend wakker. Dit is zo heel de nacht door gegaan ( echt waar heel de nacht, om de vier minuten). Vannacht bedacht ik me dat er zo'n foltertechnieken bestaan. Verschrikkelijk!
Vanmorgen was hij opvallend goed gezind, heel de dag eigenlijk. Hij ziet er veel beter uit en gedraagt zich echt heel goed ( ondanks het slaaptekort) De chirurg vertelde ons dat dat wakkerschrikken een bijwerking van de contramal (pijnmedicatie) is. Hij stelde voor om de dosis een klein beetje te verlagen om te kijken of dat effect heeft.
Het is echt ongelooflijk om te beseffen dat hij nog maar twee dagen geleden geopereerd is. Hij zit al rechtop, de sonde is er al uit ( A en zeker Jenne waren het niet eens met de verpleegster dat het verwijderen van de blaassonde pijnloos was) Intussen heeft hij zelfs al gewoon geplast. Hij eet al redelijk normaal. Volgens mij zal hij morgen volop willen beginnen rondstappen.
Het was wel een vermoeiende dag met veel bezoek (waaronder zijn juf E), veel kaartjes (dankuwel allemaal) en weinig slaap. Hopelijk slaapt hij vannacht wat beter.

maandag 10 september 2012

De operatie

Eindelijk tijd om kort verslag uit te brengen.
De operatie is redelijk goed verlopen. De chirurg was erg onder de indruk van de grootte van de tumor. Blijkbaar is Jenne één van die uitzonderlijke gevallen waarbij de tumor doorgroeit ondanks de chemo. Maar dat is niet persé slecht. Ze hebben de tumor er in één stuk uit kunnen halen. Door de grootte van de tumor is de incisie ook redelijk groot uitgevallen. We kunnen hier nog niets van zien want alles is nog goed ingepakt. Er waren ook heel veel lymfeklieren. Wat dat dan juist wil zeggen, weten ze nog niet. Dat kan blijkbaar op veel dingen wijzen. Net toen we met de chirurg bespraken dat Jennes ingewanden nu veel meer plaats zullen hebben, smeet hij er terloops uit: "Oh ja, dit is misschien ook nog belangrijk om te weten. We hebben ook de blinde darm verwijderd." Blijkbaar was de tumor verkleefd met de blinde darm en was het het best om deze er volledig mee uit te halen.

We mochten vanaf ongeveer 16u bij Jenne maar hebben uiteindelijk nog vier uur op recovery gezeten. Van daaruit konden we niet telefoneren of sms'en, vandaar dat het zo lang duurde vooraleer we iedereen konden geruststellen. Jenne is eigenlijk heel de tijd af en aan bij bewustzijn geweest. Soms is hij wakker en zegt hij heel heldere dingen maar een seconde later ligt hij alweer in slaap. Voorlopig heeft hij nog een blaassonde en een drainage voor wondvocht. Hij heeft wel een beetje pijn en durft zich niet bewegen. Af en toe schiet hij in paniek wakker. Ik denk dat het een onrustige nacht zal worden. Benieuwd wat morgen brengt.

Wie graag iets wil doen, mag zeker een kaartje schrijven. Dit zijn steeds kleine lichtpunten voor ons allemaal, in soms lastige dagen.

Alles is relatief

Hier zitten we dan weer. In het ziekenhuis, op de gang tussen de miserie. Je krijgt hier zo veel verhalen te horen dat je je bijna schuldig voelt dat jouw kind een goede prognose krijgt. Dus je ziet, alles is relatief. Het is maar vanuit welk standpunt je het bekijkt.

De operatie gaat door. Vannacht had hij nog lichte verhoging maar geen koorts meer. Pas vanmorgen wisten we dat het doorging. Vannacht om 6u30 kwamen ze een pijltje op de rechterkant van zijn buikje tekenen. Voor het geval de chirurg het verschil tussen links en rechts niet kent? Voor het geval er tussen 7u30 en 11 geen tijd was om een pijltje te tekenen? Ik was net na een lange nacht tevergeefs proberen in slaap vallen, ingedommeld. Ik kon de grappig bedoelde opmerking van de verpleger: " Zijn we het er over eens dat het de rechterkant is waar de tumor zit?" dus niet echt appreciëren. Hij kreeg dan ook een zuur lachje terug.

Gisteren is er nog een assistent van de chirurg wat uitleg komen geven over de operatie. De incisie zal anders zijn dan ze eerst gezegd hadden. Er gaat onder het middenrif in het midden van zijn buik een grote omgekeerde letter u gemaakt worden. Door de grootte van de tumor kunnen ze er zo beter bij en moeten ze de ribben niet opensperren en zit de lever niet in de weg. Waarschijnlijk zal hij daardoor ook minder last hebben van het litteken.

Ze zijn hem rond 12u komen halen. Hij was heel bang en wou deze keer niet in zijn bed rondgereden worden. Ik moest hem dragen naar het operatiekwartier. Hij mocht gelukkig terug rechtop blijven zitten toen ze hem in slaap deden. Hij is daardoor rustig in slaap gevallen. Ze zijn nu net begonnen. Vanavond laat ik weten hoe het geweest is. Bedankt al aan iedereen voor de vele berichtjes en steun.

zondag 9 september 2012

Uitstellen of niet?

Aangekomen in het ziekenhuis. We hebben deze keer een kleinere kamer maar om de één of andere reden is ze toch aangenamer dan de vorige. Helaas heeft Jenne deze middag koorts gekregen! We hebben hem wat paracetamol gegeven en toen we in het ziekenhuis aankwamen was de koorts gezakt. Jenne werd meteen aangeprikt en er werd bloed genomen. De infectiewaarden waren toch wat verhoogd merkten we in de resultaten. Het zal van deze nacht afhangen of de operatie doorgaat of niet. Als hij vannacht nog koorts heeft, moeten ze de operatie waarschijnlijk annuleren. Vijf minuten geleden zijn ze zijn temperatuur nog eens komen nemen en hij had toch alweer 38,6°C. Dat betekent weer bloed nemen dus. Hopen dat het vannacht rustig blijft.
Wat als de operatie wordt uitgesteld? Hier hebben we echt geen zin in. Hoe lang duurt het dan voor er weer een gaatje in de planning is? Moeten we dan gewoon naar huis en weer in spanning afwachten? Kan de tumor dan niet weer beginnen groeien? Het heeft geen zin om ons daar nu al druk om te maken dus ik schuif al mijn bezorgdheden en vragen maar weer snel aan de kant. Nu maar hopen dat we een beetje kunnen slapen vannacht.

zaterdag 8 september 2012

Testrit

De voorbije dagen probeerden we het gewone leven weer op te pikken. Soms lukte dit en konden we even genieten, soms was het heel moeilijk en emotioneel. We voelen dat we allemaal een beetje zenuwachtig worden voor wat komt. We lopen er wat emotioneler bij, de dingen raken ons meer, het is wat moeilijker om optimistisch te blijven.

De nachten zijn nu moeilijk. Dan komt het allemaal terug, alles wat je overdag probeert te negeren, ontwijken. Ook bij de kinderen komt het 's nachts regelmatig naar boven, onbewust dan, in de vorm van nachtmerries of angsten.

Op dagen dat je je slecht voelt, merk je toch hoe veel deugd een klein gebaar kan doen. Zo kwam er een kaartje uit onverwachtte hoek. Er komen zelfs al kaartjes toe op naam van Jenne Superheld (grappig). Of een berichtje van iemand die ver weg woont maar er toch aan dacht dat Jenne zijn operatie eraan komt. Merken dat iedereen met ons meeleeft en mee in spanning afwacht,...

Op donderdag deed Jenne een testrit op school. Normaal mag hij nog niet naar school omdat het te gevaarlijk is. Hij zou een slag op zijn buik kunnen krijgen of kunnen vallen,... Om zijn nieuwe juf en klasgenootjes toch al wat te leren kennen ging hij eens kijken en meedoen tot aan de eerste speeltijd. Hij vond het heel leuk en heeft veel verteld maar zoals steeds, was hij ook heel blij dat hij terug naar huis mocht. Thuisgekomen plofte hij neer in de zetel en had moeite om zijn oogjes open te houden. Ook al ziet hij er veel beter uit de laatste tijd, toch denk ik dat we hem niet mogen overschatten. Hij is nog steeds verzwakt.

Het gaat goed met Jenne. Hij heeft nu al 2 weken geen chemo meer gehad en dat merk je. Deze week heeft hij nog een paar aftjes gehad en diarree maar dat ging gelukkig weer snel voorbij. Meestal loopt hij er wel vrolijk bij. Dagelijks worden we wel getrakteerd op een uitbarsting of twee. Hij slaapt nu wat minder goed en daardoor zijn de uitbarstingen ook wat frequenter. Hij moet zijn frustraties kwijt kunnen en doet dat waarschijnlijk op die manier. Hij schrikt dan zelf van wat hem overkomt en wil daarna een knuffel.

Wat staat er de komende dagen nog op het programma voor ons: Mona's eerste en langverwachtte balletles, spullen klaarleggen in de koffer voor het ziekenhuis, wassen en strijken zodat iedereen even verder kan wat kleren en lakens betreft, koken want mama's of papa's krijgen geen eten in het ziekenhuis, dus nemen we onze potjes mee, hopelijk ook wat genieten van het mooie weer en zo onze vitamientjes opdoen voor de winter.

Nog even dit. We merken dat heel veel mensen willen reageren op de blog maar niet weten hoe dat moet. We hebben iets aan de instellingen veranderd en je kan nu gewoon aanduiden dat je vanuit je naam of anoniem wil reageren. Nu zou het dus iets vlotter moeten gaan.

dinsdag 4 september 2012

Count your blessings!

Op dagen als deze geniet en waardeer je de kleine dingen weer iets meer dan gewoonlijk. Dus daarom tel ik vandaag mijn zegeningen:
wakker worden en een volledig aangeklede dochter naast mij zien staan, naar de winkel gaan en onverwachts de ochtendzon op je gezicht voelen die een verwachting voor de rest van de dag creëert, zoentjes geven op de zijdezachte wangen van mijn peuter, Jenne horen schaterlachen, Mona die vrolijk met de fiets naar school vertrekt, een lieve, zorgzame man hebben, een heerlijke kop koffie in een zonovergoten tuin, diep zuchten en de spanning, angst, bezorgdheid eruit laten stromen, het neusje van Jenne dat schattig opkrult en rimpelt wanneer hij iets grappigs vertelt, een vlinder op een bloem...

maandag 3 september 2012

MRI

Zo, we zijn er weer vanaf voor een miniweekje. Toch weer bijna een hele dag in het ziekenhuis gezeten. Maar alles is goed verlopen. Nounou was deze keer mee om ons gezelschap te houden. In het begin was het een beetje van hier naar daar lopen maar uiteindelijk wel bij een hele lieve anesthesist terechtgekomen. Ik mocht Jenne in mijn armen houden terwijl ze de vloeistof om in slaap te vallen via zijn port-a-cath inspoten. Zo is hij zachtjes in slaap gevallen. Veel rustiger dan de vorige keer. Daarna moest ik wel meteen vertrekken. Veel "Story's" en andere roddelboekjes later mocht ik weer bij hem. Hij werd heel onrustig wakker. Het heeft toch een uurtje geduurd eer hij volledig wakker was. Terug op de dagzaal (16u) mocht Jenne eindelijk eten. Hij speelde met gemak 4 boterhammen en een banaan naar binnen. Het was dan ook van half zes deze ochtend geleden dat hij nog iets gegeten had. De bloedresultaten waren redelijk goed dus deze keer geen bloedtransfusie. Joehoe!! Nog een snel onderzoek door de dokter en een paar bewonderende opmerkingen over hoe goed hij eruit zag (veel meer kleur en weer 200gr bijgekomen) en dan mochten we eindelijk terug naar huis.

Thuisgekomen bleek zowel A als Mona een goede dag gehad te hebben. A had het druk gehad en de dag was voorbij gevlogen. Mona was heel vrolijk en uitgelaten en was blij dat ze al 2 werkjes had mogen maken. Ook was haar balletpakje met de post toegekomen (geen tijd om naar de winkel te gaan) zodat ze zaterdag in vol ornaat naar haar eerste balletles kan. Haar dag kon dus niet meer stuk. Op naar meer van dat dus!

Nu nog even genieten van normaal zijn en doen en dan zondag binnen voor de gevreesde operatie. Maar daar ga ik nu nog even niet aan denken.

zondag 2 september 2012

Spanning

De spanning loopt op ten huize Wilsens. Iedereen loopt er wel normaal bij, maar voelt toch ook wel een zekere spanning. Spanning voor de eerste schooldag morgen: nieuwe klas, nieuwe juf, klasgenootjes terugzien, warme maaltijden in de refter, alleen naar school, zonder Jenne,...
Spanning voor A die terug aan het werk gaat en iedereen onder ogen moet komen.
Spanning voor de MRI morgen: om half 6 opstaan om Jenne eten te geven (na 6u mag hij niets meer eten), hopen dat hij daarna nog even terug in slaap valt, hopen dat Mona hier niets van merkt en pas om 7u30 wakker wordt, Mona naar school brengen en zelf terugkomen, dan tot 14u zonder eten de tijd zien te doden, in slaap gedaan worden, ontwaken, bloedtesten afwachten,...

De laatste dagen waren vreemd. Bijna vergaten we hoe ziek Jenne is. Hij leek net een gewoon jongetje, bijna niets aan de hand. Morgen terug naar de realiteit en hopen dat het meevalt. Ik denk niet dat we morgen al iets gaan weten, dus vanwaar die spanning? Misschien omdat het gewone leven zich nu hervat, maar dan zonder dat Jenne eraan deelneemt. We zijn natuurlijk wel blij dat hij zo veel thuis kan zijn. Het had ook erger gekund, dus we gaan niet klagen. Vol goede moed gaan we morgen dus allemaal met ons eigen ding aan de slag.