donderdag 30 augustus 2012

één maand

Het is vandaag 30 augustus, net één maand geleden dat we het slechte nieuws te horen kregen. Raar. Nog maar een maand. Het lijkt alsof het al zo lang ons leven beheerst. Er is al zo veel gebeurd. De nietswetende dagen lijken al zo ver weg. Maar toch ook al een maand. Een maand al dat we weten dat er een smerige tumor zich een weg baant in het kleine lijfje van onze superheld. Een maand dat we met dit gegeven proberen te leven. Een maand vechten, huilen, troosten, hopen...

Doordat we nu niet zo vaak naar het ziekenhuis moeten, herneem je de gewone bezigheden, zijn er zelfs momenten dat je even niet denkt aan wat er allemaal aan de hand is. Tijdens het lezen van 'Zoeklicht' (het gemeentekrantje)vandaag, overviel de realiteit me weer. Al die leuke dingen die er staan aan te komen en het enige waar ik elke keer aan kon denken was: dan zitten we in het ziekenhuis, dat zal nog niet gaan voor Jenne, ... Het is niet zozeer dat ik het erg vind dat we niet kunnen deelnemen, eerder dat het me elke keer weer overviel waarin wij ons nu bevinden.

Vandaag was het opendeurdag op school. Ik was zo bang voor de confrontatie met iedereen dat ik er niet had bij stilgestaan dat het vooral ook moeilijk was omdat het steeds over die eerste schooldag gaat. Die eerste schooldag waar hij niet bij zal zijn. Sommige kindjes zullen niet eens weten dat Jenne in hun klasje zit. Het was op sommige momenten wel moeilijk. De kindjes vonden het wel leuk om terug in hun school te zijn. Ze gaan daar zeker goed opgevangen worden.

Er is nog één ding dat ons opvalt bij Jenne. Als we weggaan, naar de winkel, gaan fietsen, even wandelen, naar school,... steeds speelt zich hetzelfde scenario af. Na een kwartiertje heeft het voor Jenne lang genoeg geduurd en wil hij zo snel mogelijk weer naar huis, naar zijn veilige haven. Daar waar hij (min of meer) normaal is.
Ik denk sinds we thuis zijn vaak aan de volgende uitspraak: A ship is safe in the harbor, but that's not what ships are for!

dinsdag 28 augustus 2012

Rustig

Het was eindelijk nog eens een gewone, rustige dag vandaag. Zoals op zoek gaan naar schoenen voor de kinderen in een winkel die toch wel even rijden is en beseffen (lees: zien) dat de winkel op dinsdag gesloten is, langs het oude huis van omi en opi rijden en stoppen om de sfeer op te snuiven, een fietstochtje maken in de velden en vliegtuigen zien landen, verstoppertje spelen in de maïsvelden,...rustig de tijd nemen om te genieten van ons gezinnetje.

Jenne was goed vandaag. Hij kon lachen en spelen. Hij neemt nog niet altijd deel aan het gebeuren maar kijkt graag toe vanop een veilige afstand. Hij heeft nog steeds zijn haartjes. Ze zijn wel dunner dan vroeger maar ik denk niet dat iemand die hem nu voor het eerst ziet het zou merken. Hij heeft nu 2 weken geen chemo, dan volgt de operatie ( Mona noemt het de reparatie) en dan moeten we weer 2 weken wachten op de resultaten. Dat wil zeggen 4 weken geen chemo. We beginnen de stille hoop te koesteren dat als zijn haartjes nu niet uitvallen, ze misschien helemaal niet zullen uitvallen. Dat zou pas een meevaller zijn voor Jenne en Mona.

maandag 27 augustus 2012

een lange dag

Het is al een paar dagen geleden dat ik nog iets schreef en we hebben gemerkt dat er dan verschillende mensen ongerust worden. Het is super om te merken dat zo veel mensen ons volgen. Om iedereen wat gerust te stellen, beloof ik dat ik steeds op dagen dat we naar het ziekenhuis gaan, iets laat weten via deze weg. Ook wanneer er iets onverwachts gebeurt, laat ik het diezelfde dag nog weten. Dus geen nieuws, is goed nieuws of niets speciaals te melden.

De nacht van vrijdag op zaterdag werd Jenne om 6u45 wakker met buikpijn en hoge koorts. We hebben hem Dafalgan gegeven en een paar uur later was de koorts weg. We belden (zoals ons werd gevraagd) naar het ziekenhuis om dit te melden. De eerste dokter die we aan de lijn hadden, schrok van de hoge koorts. De oncoloog kende intussen Jennes situatie en was er redelijk gerust in. Gewoon blijven in de gaten houden en maandag naar de dagzaal komen, was het advies. Het was wel even spannend want we gingen die avond eten met vrienden en nounou kwam babysitten. We besloten om het toch te laten doorgaan. Eigenlijk was S al jarig geweest in het begin van de maand. Dit waren de eerste dagen dat we de diagnose gekregen hadden en toen waren we niet echt in feeststemming. Nu gingen we dus met z'n vieren eten om de jarige te vieren. Het was een gezellige avond met heel lekker eten. Helaas voor onze vrienden hebben we het wel heel vaak over onze held en de situatie gehad. Ze hebben ons gewoon laten ratelen zoals alleen goede vrienden dat kunnen.
Zondag was de koorts verdwenen en hebben Mona en Jenne nog eens heel fijn samen gespeeld. A en W kwamen op bezoek en er werden vakantiefoto's bekeken. Op een filmpje konden we zien hoe Jenne in Frankrijk werd omver gelopen door de honden des huizes. We vragen ons soms af of daardoor misschien de tumor is beginnen bloeden en ontsteken.
Hoewel ik er erg naar had uitgekeken, kon ik niet volop genieten van onze afspraakjes met onze vrienden. Waarschijnlijk deels door de situatie, maar ook door de vermoeidheid. Het slaaptekort begint zo stilaan door te wegen.

Vandaag liepen we in het ziekenhuis bijna letterlijk tegen juf E op (Jennes juf). Ze moest er ook zijn en vroeg zich net af of wij daar in de buurt waren. Wat een leuke verrassing! Jenne straalde meteen. We kregen toevallig ook vandaag een bericht van juf A (waar Jenne mee wil trouwen) Dat deed hem veel plezier. Ook "de blonde juf E" (Jennes nieuwe juf) liet weten dat ze voor hem klaarstaat.

Mona was deze keer meegekomen omdat we dachten dat het enkel een korte controle ging zijn. Het was druk in de dagzaal. Jenne werd "aangekoppeld" (zoals Jenne het zelf noemt) en er werd meteen bloed genomen. Vanaf dan afwachten. Pas vier en half uur later hadden we de resultaten van de bloedafname. Hij bleek nog gezakt te zijn en een te laag hemoglobinegehalte te hebben. Dus werd er toch weer bloed besteld voor een transfusie. De transfusie duurt ongeveer 3u. Dat leek ons wat te lang om Mona daar nog bezig te houden. Omi en opi waren gelukkig bereid om Mona af te halen en bij haar vriendin J af te zetten.
We kregen nu ook meer uitleg van wat er ons te wachten staat. Maandag 3/09 moeten we de MRI laten doen onder volledige verdoving. Zondag 09/09 moet Jenne dan opgenomen worden want de operatie staat gepland op 10/09 om 11u. De chirurg voorziet de operatie tot 15u! Door de grootte van de tumor wil hij voldoende tijd voorzien. Na de operatie zal Jenne 2 dagen echt groggy zijn en veel slapen maar daarna herstellen ze snel volgens de oncoloog. De opname zal 5 tot 10 dagen duren afhankelijk van zijn herstel of eventuele complicaties. Daarna is het 2 weken wachten op de uitslag van de biopsie. Dan weten we wat het vervolg zal zijn.

Om 18u30 kwamen we uitgeput thuis. Gelukkig was Mona al lekker aan het eten toen ik haar ging afhalen bij J. J en haar gezin ontvangen Mona steeds met open armen. Het raakt ons enorm om te zien hoe iedereen voor ons klaarstaat. Ook alle lieve berichten en kaartjes gaan recht naar ons hart. Bij deze willen we iedereen bedanken voor de steun en bemoedigende woorden!

vrijdag 24 augustus 2012

Bijna niets te melden...

Overdag is Jenne redelijk goed geweest. Wel nog pijn in handen en voeten, maar de massages van mama en papa neemt hij er graag bij. Wij waren er wel gerust in. We dachten dat zijn lichaam aan de chemo begon te wennen en er nu beter mee om kon.

Er kwam vandaag een kaartje met een foto van ridder Jenne en jonkvrouw Mona. Jenne zag meteen dat die foto in Frankrijk genomen was. Gelukkig heeft hij wel nog goede herinneringen aan de vakantie en ziet hij het los van zijn ziek zijn. Jenne kreeg ook een brief met prentjes (van zijn lieve juf), die Jenne zelf kon lezen en herlezen en herlezen en herlezen en ...

Net voor het avondeten voelde hij toch weer warm aan, dus even snel koorts genomen. Damn, 39.2°. Wat nu? Bellen of niet? Doen we alsof er niets aan de hand is (zodat we het risico vermijden dat we weer naar het ziekenhuis moeten)? Waarschijnlijk is dit gewoon weer een reactie op de chemo. De ongerustheid slaat meteen weer toe. Ook ben ik boos op mezelf omdat ik me weer heb laten meeslepen in hoe goed hij vandaag was en nu dus weer het deksel op de neus zal krijgen. Mmmm, misschien toch maar bellen voor de zekerheid en onszelf niet voor de gek houden.
De oncoloog laat ons weten dat we Jenne goed in de gaten moeten houden. Als hij pijn krijgt, zwakker of bleker wordt, moeten we vannacht of morgen binnen komen. Dan checken ze zijn bloed morgen in plaats van maandag en krijgt hij indien nodig een bloedtransfusie. We moeten dus niet meteen komen. Even afwachten nu en hopen op een rustige nacht.
BIJNA niets te melden dus...

donderdag 23 augustus 2012

Vliegen, vliegen, hoog in de lucht...

Gisteren werd er een cadeautje bezorgd door de ouderraad van Jennes school. Jenne lag al in bed, dus werd het klaargelegd voor de ochtend. Het is een superheldenpak MET cape. Hij kan er zelfs mee vliegen!!!(en kijkt dan stiekem achterom naar zijn wapperende cape) Geweldig!
Het cadeautje was al aangekondigd maar daarom niet minder leuk.

Vandaag stond er weer chemo op het programma. Jennes bloed werd gecheckt, Vincristine werd gegeven en dan nog eens langsgaan bij de dokter. De resultaten van het bloed waren nog niet binnen maar de dokter vreesde (puur op uitzicht) voor een daling van het hemoglobine dus misschien weer een bloedtransfusie. We bespraken nog even zijn algemene toestand en vertelden de dokter dat we toch al konden zien dat hij anders begint te stappen. Zijn voetjes, beentjes doen ook regelmatig pijn. Bij het testen van zijn reflexen, bleek dit ook niet helemaal top. Jenne is gelukkig wel een paar honderd gram bijgekomen dus kreeg hij ook meteen de complimenten van de diëtiste. In afwachting van de resultaten en terwijl de Vincristine doorliep, kon Jenne een beetje schilderen. Wat dan ook ijverig, met de tong uit de mond, werd gedaan. Het begon weer allemaal lang te duren en Jenne werd heel moe. We merken ook dat hij sneller boos wordt dan normaal. Weer een leuke bijwerking van de chemo.
Uit de bloedresultaten bleek uiteindelijk dat de hemoglobinewaarden net op het randje waren en besloten de dokters om geen transfusie te doen. Blijkbaar kan het lichaam daar lui door worden dus proberen ze eerst, of wachten ze even af beter gezegd, om te zien of het lichaam dit zelf kan optrekken. We moeten hem nu dus goed in de gaten houden om te zien of hij niet nog bleker wordt of hoofdpijn krijgt, want dit zou kunnen wijzen op een verdere daling. Je hoort me dus al komen: voor de zekerheid maandag nog even langskomen op de dagzaal.
Wat de operatie betreft, is de voorlopige datum 10 september. Of er tussenin nog chemo gegeven wordt en of het bij die 10e september blijft of niet, zullen we maandag horen. Kwestie van het allemaal een beetje spannend te houden!

A is wat teleurgesteld dat het pas de 10e september door zal gaan. Hij wil die tumor er zo snel mogelijk uit. Ik vind het wel ok zo. Zo kan Mona rustig het nieuwe schooljaar starten zonder de stress en het geloop naar het ziekenhuis. Het zou praktisch erg moeilijk worden, als de operatie in die eerste schoolweek zou vallen. Ik hoop ook dat hij tussenin dan nog chemo krijgt en zo de tumor misschien verkleint, wat dan weer een kleiner litteken zou betekenen. Toch merken we bij het naar huis rijden dat we allebei met een soort onrust zitten. Is het de onzekerheid, het niet weten wat nu volgt? Of de angst voor de operatie en alles wat daarna komt? Bang voor wat ze gaan vinden tijdens de operatie? Jenne is al snel in slaap gevallen op weg naar huis. Thuisgekomen blijf ik me slecht voelen, A schiet meteen in actie en begint vanalles en nog wat te doen. Mij lukt het niet. Jenne ligt in bed. Ik zonder me wat af en probeer te voelen wat ik voel. Vreemd, maar dat blijkt niet zo makkelijk. Van in het begin in het ziekenhuis heb ik mijn emoties steeds moeten wegduwen, voor de kinderen of gewoon omdat je nergens alleen bent. Het is dus even wennen om dit nu wel volop toe te laten. Uiteindelijk val ik in slaap in de buitenlucht en wordt ik een stuk lichter wakker.

We krijgen de voorbije dagen ook regelmatig telefoontjes van Mona. Zij doet daar alle dingen die je aan zee hoort te doen. Het is een hele gerustelling te weten dat zij toch een leuke tijd heeft. Jenne geniet ook wel van de aandacht hier en het alleen zijn met mama en papa. We worden hier dagelijks verzorgd door dokter Jenne en overknuffeld en gekust door onze lieve zachte superheld. Maar toch willen Mona en Jenne mekaar ook steeds even spreken aan de telefoon. HIJ vraagt dan hoe groot haar ijsje is en ZIJ vraagt dan welke kaartjes hij heeft gekregen of wat hij op de televisie heeft gezien. Ik denk dat ze ook wel blij zullen zijn om mekaar terug te zien.

dinsdag 21 augustus 2012

Weerzien

Vandaag weer twee kaartjes in de post, opgestuurd door het ziekenhuis. Blijkbaar waren ze na ons vertrek daar toegekomen. Die kaartjes zijn echt super. Zo is er elke dag iets om naar uit te kijken.

Jenne is nu echt zijn eigen babbelende zelf. Er worden zelfs al terug grapjes gemaakt. Deze voormiddag stond er een uitje naar de Brico op het programma (klein beginnen). Helaas werden we op weg naar daar langs achter aangereden. A zuchtte eens diep, als wou hij zeggen: dit kan ik er nu echt niet bij hebben. De schade aan onze splinternieuwe auto viel gelukkig nog mee. In de winkel begon Jenne te zingen. Waarschijnlijk voelde hij zich weer even 'normaal' en geniet hij van het samenzijn met mama en papa.

Het werd ook eens tijd om naar mijn werk te gaan om wat papierwerk rond mijn afwezigheid in orde te brengen. Onderweg naar daar voelde het heel vreemd om deze weg weer te nemen. Terug de realiteit in. Toch had ik ook wel een goed gevoel en besefte ik weer eens dat ik (normaal gezien) echt wel met plezier ga werken. Het voelde goed om weer tussen mijn lieve collega's te zijn.
Na een tijdje hoorde ik in de verte mijn superheld toch roepen vanuit het verre Kortenberg en werd de drang te groot. Dus haastte ik me naar huis en was ik blij hem daar goedgemutst te vinden met zijn held, zijn papa.

maandag 20 augustus 2012

Baaldag

Jenne was vandaag weer koortsloos. Hier kunnen we wel aan wennen.
Tijdens het ontbijt werd er een postpakket geleverd. Cadeautjes voor iedereen. De kindjes vonden het geweldig. Bedankt V!
Normaal gezien moesten we vandaag terug naar het ziekenhuis voor een check up omdat Jenne zo veel koorts had. We gingen ervan uit dat dat, nu Jenne al een paar dagen geen koorts meer heeft, niet zou doorgaan. We belden dus pro forma naar het ziekenhuis. Helaas, we moesten toch gaan. Jenne had dit niet verwacht en de schrik sloeg meteen toe. Weer dat bed omhoog, weer die plakker eraf halen, weer prikken, weer duwen op de buik...weer bang zijn. Hij zag het echt niet zitten. Ook voor ons was het even herplannen want Mona zou vandaag met omi en opi naar zee vertrekken. Dus snel snel spullen voor het ziekenhuis pakken, pleister eraf, Emlazalf erop, nieuwe pleister erop, Mona afzetten bij omi en opi en weer weg.
Er werd bloed genomen om de crp-waarden te checken en er moest ook een foto van de tanden genomen worden. Daarna weer wachten. De diëtiste kwam langs om te kijken of Jenne nog wel goed eet. Hij was weer vermagerd en ze begon zich zorgen te maken. Het bloed was nog net ok maar als hij blijft vermageren zal hij toch een sonde moeten hebben. Daarna nog even een gesprek met de dokter en dan mochten we gaan. Alles was in orde. Donderdag worden we terug verwacht voor de chemo.

Ik had echt een baaldag vandaag. Het was me allemaal te veel. Ik weet niet waarom eigenlijk. Niet meteen een directe aanleiding denk ik. Integendeel. Jenne heeft vanavond weer redelijk goed gegeten (vanmiddag niets,maar in de namiddag wel aardbeitjes). Gewoon een baaldag dus. Morgen hopelijk beter.

zaterdag 18 augustus 2012

koortsvrij!

Vanmorgen is Jenne al zingend wakker geworden. Hij had geen koorts en was goed gezind. Een stralend begin van een mooie dag. Het was vandaag eigenlijk de eerste keer sinds lang dat Jenne redelijk goed was. Af en toe kon er zelfs een lach af. Veel actie heeft hij vandaag niet ondernomen maar zijnen babbel kwam wel al terug. Hij wou al heel vroeg terug naar zijn bedje en heeft dan 4u geslapen.

We kregen bezoek van tante M vandaag. Mona heeft heel de namiddag in het zwembad gespeeld en al haar kunsten getoond. Daar had Jenne nog geen zin in. Hij wou liever binnen blijven. Begrijpelijk met die warmte.
Een kleine domper op de feestvreugde was dat Jennne nu heel erge diarree heeft. Hij voelt het er zelfs niet uitlopen. Dus toch maar terug pampertje aan. Daar schaamt hij zich een beetje voor. We belden voor de zekerheid nog even naar de dokter. Het blijkt weer één van de vele gevolgen van de chemo te zijn. Ofwel zijn ze "verstopt" ofwel hebben ze diarree. Nu moet hij natuurlijk heel veel drinken, zeker met die hitte. Om de avond mooi af te sluiten, besloot Jenne niet enkel om toch nog eens een warme maaltijd te eten maar dan ook nog eens om zijn heel bord leeg te eten. We hebben er toch even op geklonken.

vrijdag 17 augustus 2012

Korte haren

Jenne was vandaag heel moe en hangerig. hij vertoont niet veel initiatief. Het enige dat hij wil doen is tv kijken, op de i-pad spelen of slapen. Die twee eerste proberen we wat te beperken. Hij hangt de hele dag in de zetel en is al erg verzwakt. De chemo tast ook zijn zenuwbanen en spieren aan, dus is het erg belangrijk dat we hem toch ook wat laten bewegen. Maar dat was nog niet voor vandaag. Morgen laten we hem ook nog wat bekomen maar als hij zondag niet te slecht is, gaan we hem toch proberen uit te dagen om wat meer te bewegen. Ik denk dat het voor hem nu veiliger voelt om gewoon wat in de zetel te hangen. Het was heel duidelijk vandaag dat hij zich erg misselijk voelt. Hij heeft enkel vanmorgen overgegeven ( alle medicijnen er weer uit )maar je zag dat hij zich heel de dag niet goed voelde. Hij heeft heel veel en lang geslapen. Gelukkig was Mona bij J gaan spelen dus hoefden wij ons niet schuldig te voelen dat we gewoon thuis bleven.

De directeur van Jenne en Mona's school belde om ons sterkte te wensen en om te laten weten dat zij ons hierin gingen bijstaan. We kregen ook een super lief sms'je van Jennes juf. Het raakte me enorm om te merken hoe zij met ons meeleeft en hoe graag ook zij Jenne ziet.

Vandaag was het dan ook eindelijk tijd voor het kappersbezoek. Onze superkapper had, na onze vorige fiasco's, gezegd dat we gewoon mochten bellen op het moment dat het ons pastte en dat hij dan wel wat zou regelen. We mochten om 12u gaan, tijdens zijn middagpauze! Hij had zelfs een cadeautje voor Jenne klaar liggen. Hij stelde zelf voor om Jennes haar redelijk kort te knippen zodat de schok niet zo groot zou zijn eens zijn haar zou beginnen uitvallen. ( dit kan beginnen vanaf de derde chemo maar kan ook later zijn) De kapper was heel geduldig en rustig. Jenne vond het allemaal wat minder. Hij was moe en heeft veel angsten tegenwoordig. Hij was heel bang dat hij van de hoge stoel zou vallen en kon de kriebelende haartjes in zijn gezicht niet verdragen. Uiteindelijk ging ik met een kortgeknipte jongen naar huis. Toch wat wennen hoor. Toen ik hem na zijn middagdutje uit bed ging halen, schrok ik weer. Ik verwachtte mijn Jenne met de langere haren en krulletjes, maar schrok toen ik hem zag. Vergeten. Ik weet niet goed wat ik ervan moet vinden. De ene keer vind ik het wel ok: een echt jongetje, zijn ogen vallen meer op nu. De Andere keer vind ik het maar niks en doet hij me meer aan beelden van uitgehongerde kinderen denken. Het zal wel wennen en is lekker zacht om eens in te " roefelen". Jenne liet het allemaal weer wat gelaten gebeuren. Hij wil nu niet meer in de spiegel kijken. Als iemand er iets over zegt ( meestal hoe mooi hij eruit ziet) wordt hij boos en verstopt hij zijn gezicht.
Onze sociale jongen is plots heel aanhankelijk en verlegen geworden. Zelfs bij de oma's wil hij niet aangesproken worden en verstopt hij steeds zijn gezicht.
Het goede nieuws van de dag is dat hij bijna geen koorts heeft gehad vandaag, enkel wat verhoging. Vanavond stak de koorts toch weer de kop op. Maar een hele dag min of meer koortsvrij is wel al goed nieuws.

donderdag 16 augustus 2012

Tumorkoorts

Vandaag terug in Gasthuisberg op de dagzaal voor de chemo. Weer 38,9° koorts, dus eerst bloed afnemen. Terwijl we wachten op de resultaten, laten we een echo nemen van Jennes buikje. Uit de bloedresultaten blijken verhoogde crp-waarden wat op een ontsteking kan wijzen. Hup, dus weer in isolatie. Je weet maar nooit. Oortjes, mondje, keel blijken weer helemaal in orde te zijn. De oncoloog komt ons vertellen dat het toch waarschijnlijk tumorkoorts is. Waarschijnlijk zal hij koorts blijven hebben tot wanneer de tumor er uit is. Hij mag vandaag toch starten met de chemo maar maandag moeten we voor de zekerheid terug binnen komen naar de dagzaal om alles nog eens te laten checken.

Op de echo zien ze dat de tumor niet kleiner is geworden maar dat zegt niets. Er is een mogelijkheid dat er wel al dode cellen in de tumor zitten, die vocht ophouden. Daardoor kan de tumor er even groot uitzien maar in werkelijkheid omgeven zijn met dode cellen.

Vandaag krijgt Jenne Vincristine en Actinomycine. Het is de Actinomycine waarvan hij misselijk wordt. We krijgen een voorschrift mee van iets dat helpt tegen de misselijkheid. Nu maar hopen dat het werkt.
De laatste druppel zit er nog maar net in of Jenne begint al te klagen over misselijkheid en hij begint al te kokhalzen. Dan maar snel iets in zijn infuus doen tegen de misselijkheid. Verpleegster Rita is intussen Jennes vriendin, maar nu moet ze zich toch even onpopulair maken. De draadjes van de operatie van de port-a-cath, moeten eruit. Het is een pijnlijke zaak want er zijn er al een paar die ingegroeid zijn. Ik zie Jenne zijn best doen om zich sterk te houden maar uiteindelijk kan hij het niet meer houden en begint te schreeuwen. Rita doet het, zoals altijd, weer fantastisch en kan toch weer snel een glimlach op zijn gezichtje toveren. De schatkist, waar hij een cadeautje mag uit kiezen, helpt ook natuurlijk.
In de auto op weg naar huis, valt hij meteen in slaap en ook thuis blijft hij maar stilletjes in de zetel liggen. Morgen wordt een rustig dagje, denk ik. Mona haar hartsvriendin J is intussen terug van vakantie en ze mag daar gaan spelen. Ze is dolgelukkig en ik ook. Tegen J kan Mona altijd alles zeggen. Ze praten heel veel en ik denk dat Mona dat nu wel kan gebruiken.

woensdag 15 augustus 2012

ziek vogeltje

Gisteren in het ziekenhuis was er post. Super, ik wist niet dat ziekenhuispost bestond. Blijkbaar kan je online een kaartje kiezen en laten bezorgen. Ook toen we thuis kwamen was er post. Een pakketje met tekeningen en twee prachtige kaartjes voor Jenne en Mona. Al die lieve attenties doen deugd en zijn echt leuke verrassingen voor de kindjes.
We kregen thuis al meteen bezoek van mijn broer en E en V. Het was eigenlijk best een gezellige avond maar Jenne kon er niet van genieten. Hij had weer koorts en voelde zich ook ellendig. Voor ons was het wel leuk om mijn petekindje V nog eens te zien en met hem te spelen.

De nacht was weer moeilijk voor Jenne. Hij werd heel vaak wakker en vond het moeilijk om terug alleen te slapen. Bang, zei hij. We merken weer dat hij zich in het ziekenhuis wat gelaten gedraagt maar dat hij thuis dan toch een weerslag heeft. Vandaag ook, telkens wanneer hij ergens naartoe ging en ik niet meeging was er echte paniek en begon hij volop te schreeuwen. Dit zijn we van hem echt niet gewoon.
Hij begint er nu echt mager en verzwakt uit te zien. Zijn buikje staat heel erg gezwollen maar zijn schouders, armpjes en beentjes zijn erg mager. Zijn boxershortjes vallen gewoon tot op zijn enkels. Slips wil hij niet dragen: dat zijn meisjesonderbroeken.

We gingen vandaag BBQ-en bij omi en opi. Dat had Jenne in het ziekenhuis nog gevraagd. Het was weer geen leuke dag voor hem. Hij heeft eigenlijk heel de dag koorts gehad en was daardoor natuurlijk erg hangerig en huilerig. Hij begint ook echt pijn te krijgen aan zijn ledematen (van de chemo?) en die hitte hielp natuurlijk ook niet echt. Hij heeft niets van de BBQ gegeten. 's Avonds wel aardbeitjes en een boterham met banaan. Het is nu net als bij babietjes, alles wat erin en eruit gaat wordt plots weer heel belangrijk. Ik merk dat dat eten een moeilijk punt is voor mij. We weten dat hij minder eet door de chemo maar anderzijds is het ook zo belangrijk dat hij op krachten blijft. Het raakt me echt en ik merk dat ik echt emotioneel wordt op momenten dat hij niets wil eten. Meestal ga ik door op automatische piloot maar op zo'n momenten heb ik het moeilijk en komt mijn bezorgdheid boven. Gewoon een yoghurt of een koekje zou me al blij maken, maar hij weigert alles.
Vandaag heb ik hem in bed gestoken, als een ziek vogeltje, met 39.3° koorts. Morgen is de grote dag. 's morgens vroeg een gevechtje om de plakker van zijn doosje te halen (hangt dan vast in de draadjes) om er Emlazalf op te smeren (verdovende zalf)zodat ze in het ziekenhuis beter kunnen prikken. Daarna Mona afzetten en naar Leuven voor de volgende chemo. Er gaat ook een echo gemaakt worden om te zien of de tumor al gekrompen is. Wij zijn vooral bang dat hij weer zo ziek gaat zijn. Toch ook nog even vragen of die koorts die maar aanhoudt wel normaal is.

dinsdag 14 augustus 2012

Huiswaarts!

Soms gebruikt onze held zijn superkrachten en wordt hij onzichtbaar. Gewoon de twee handjes voor zijn gezicht en... weg is hij. We zien dan enkel nog een piepklein neusje. Gelukkig besluit hij steeds snel om weer terug zichtbaar te worden. Maar goed dat superhelden over superkrachten beschikken, want je ziet, ook voor superhelden wordt het soms te veel.

Vannacht werd hij om 3u wakker en zei hij dat hij nu echt wel naar huis wou. Hij heeft nog even wakkergelegen en ook vanmorgen was hij weer vroeg terug wakker. Huilend wakker geworden.

Helemaal fris en monter ben ik vandaag met Mona in het ziekenhuis aangekomen ( na een minder frisse en lange nacht, maar wel een deugddoende douche). Ik was er helemaal klaar voor, om hier nog een paar dagen tegenaan te gaan. Jenne was moe en net aan een slaapje toe. Dus hebben wij ons in de gang geinstalleerd. Rond half één stond hier een leger dokters om ons te melden dat Jenne naar huis mag, zelfs als hij nog koorts maakt. Er is niets uit de kweekjes gekomen dus moeten we gewoon thuis verder doen met paracetamol bij koorts. Donderdag dan wel terug naar de dagzaal voor de nieuwe chemo.
Dus vanavond eten we pannenkoeken!

maandag 13 augustus 2012

morgen misschien

Jenne is nog steeds in het ziekenhuis. Het was vandaag een redelijk drukke dag. Nu pas besef ik dat het weekend was de afgelopen dagen. Er is een duidelijk verschil in activiteit te merken in en rond het ziekenhuis. Jenne heeft vandaag wat langere koortsvrije periodes gehad, maar de koorts kwam toch nog elke keer terug.
We hebben wel wat nieuwe activiteiten ontdekt in het ziekenhuis. Mona mocht naar de speelzaal, speciaal bedoeld voor de kinderen die daar verblijven en voor hun broers en zussen (brussen zoals ze hier genoemd worden). Je kan er allerlei activiteiten doen die begeleid worden door een "juf". Ze is er vandaag twee keer naartoe geweest en ze was superenthousiast. Jenne mag nog steeds zijn kamer niet verlaten. Gelukkig kwam Leen de muziektherapeute langs. Zo kon hij naar hartelust muziek maken op zijn kamer samen met Leen, A en ik. Hij kijkt al uit naar de volgende keer. De psychologe heeft ook voor wat speelgoed op zijn kamer gezorgd.
Tussenin kregen we nog bezoek van tante E en nonkel W die rechtstreeks van Italië naar het ziekenhuis reden. Een leuke afwisseling voor Jenne en Mona. Daarna kwam nounou ook nog even langs dus zijn dag kon niet meer stuk.

De aften zijn er terug (nog niet zo talrijk maar wel aanwezig) dus nu moeten we weer met die reuzewattenstaaf en een vies drankje in zijn mond. Dat wordt weer vechten. Door de chemo is hij nu ook verstopt dus moet hij nog wat Forlax drinken, wat hij ook al niet graag heeft. Ik zou het liefst mijn kind willen troosten en warmte geven, maar soms heb ik het gevoel dat ik enkel met hem aan het vechten ben om weer maar eens een pilletje of drankje of gewoon eten in zijn mond te krijgen.

Vandaag ben ik gezwicht en naar huis gegaan om hopelijk hier wat slaap in te halen. A is nu bij Jenne. Ik vond het heel moeilijk om hem daar achter te laten. Ik had daarnet A heel even aan de telefoon en hoorde dat er een lek was in Jennes katheder maar dat de verpleegster het weer in orde gebracht heeft. Natuurlijk weer net wanneer ik er niet ben.

Normaal moet ik morgen met Jenne naar de kapper. We weten niet zeker wanneer zijn haartjes zullen beginnen uitvallen maar het leek ons beter zijn haar eerst korter te laten knippen. Ik denk dat het toch wel heel angstaanjagend is wanneer je zo'n pluk lang haar in je hand hebt. Bij korter haar lijkt me dat minder eng, maar misschien heb ik er een verkeerd beeld van. Ik vrees dat ik de afspraak voor de derde keer zal moeten verplaatsen (de eerste keer moest hij net naar de dagzaal voor chemo, de tweede keer ben ik gewoon teruggekrabbeld omdat ik het te vroeg vond om "onze Jenne" al kwijt te zijn) Misschien moeten we er maar aan wennen dat plannen niet echt meer mogelijk is.

zondag 12 augustus 2012

Uiteindelijk toch geen echo gedaan vandaag. Wel weer een bloedtransfusie ( derde keer) omdat het hemoglobine in het bloed weer gedaald was. De koortsvrije periodes worden ook wat langer. We leven dus weer op hoop. Hij is daarnet gaan slapen zonder koorts, joepie!!! Mona heeft de dag doorgebracht in Limburg met een klasgenootje. Ze heeft een fantastische dag gehad.
Bedankt aan alle lieve mensen die Mona helpen mee opvangen of op een andere manier geholpen hebben. Bedankt ook voor de lieve berichtjes... Dit helpt en doet zeker deugd.

Koorts

Nog steeds in het ziekenhuis. Jenne heeft zijn bloedtransfusie gehad maar het probleem is dat hij steeds hele hoge koorts maakt. Soms zakt de koorts om daarna weer snel terug op te zetten. Soms zakt de koorts zelfs niet, ondanks het toedienen van paracetamol. Gisteren hebben ze als laatste redmiddel toch maar nurofen gegeven. Het was ons ten strengste verboden om nurofen te geven sinds het starten van de chemo. Omdat gisteren niets anders werkte, hebben ze dat dan toch maar geprobeerd.

Het is wel even wennen in deze weer nieuwe omgeving, ander ziekenhuis. Deze afdeling van het ziekenhuis is veel minder modern dan de dagzaal of de afdeling in Brussel. Het is een nogal donkere omgeving. Door de koorts zit Jenne ook in isolatie. Hij mag dus niet uit de kamer en de dokters en verpleging komen met schorten en maskers binnen. Jenne denkt er het zijne van en is toch wel wat bang voor al die schorten en maskers die hier binnen komen en hem betasten. Waar hij het meest tegenop kijkt na al die prikjes, spuiten, dokters,... Is zijn bloeddruk laten nemen. Daar is hij echt bang van (ondanks het verhaaltje van verpleegster Rita over de bromvlieg die in het apparaatje woont.) Hij kan ook echt niet tegen de geur van de ontsmettingsgel die we hier allemaal veelvuldig moeten gebruiken voor onze handen.
De nachten zijn ook verschrikkelijk. Om de 2 uur komt er een verpleger binnen om alles te checken bij Jenne. Daartussen lig ik ofwel wakker of word ik wakker na net ingedommeld te zijn, van het alarm van het infuus dat leeg is of geblokkeerd zit.
Gisterenavond zat ik op de gang nog wat te lezen nadat Jenne in slaap gevallen was, en sprak een andere mama me aan. Zij waren hier ook nog maar net en moesten ook nog wat aan het idee wennen. Hun zoontje van bijna 5 heeft leukemie. Het was wel goed om ook eens met een andere "beginneling" te praten tussen al die geroutineerde ouders en kale hoofdjes hier.

Ik heb net van de dokter gehoord dat het hemoglobine in zijn bloed weer gedaald is. Dat kan door de chemo komen maar ze vond toch dat het telkens heel snel daalt. Waarschijnlijk volgt er weer een echo om te checken of er ergens een bloeding is. Ik hoop maar dat we maandag naar huis mogen, want dat is helemaal nog niet zeker.

vrijdag 10 augustus 2012

Onverwacht

Hier zit ik weer. In een ziekenhuiskamertje. Deze keer niet in Brussel maar in Leuven. A had me opgebeld om te melden dat de andere waarden in Jennes bloed wel heel goed waren maar dat hij maar bleef koorts maken. Ze moesten wachten om de transfusie te doen tot de koorts weg was. Na de transfusie kan hij weer koorts maken en moeten ze dat weer in de gaten houden. Daarom hadden ze besloten dat hij beter opgenomen kon worden voor één nachtje.
Jenne heeft heel de dag hoge koorts gehad die ze maar niet naar beneden kregen. Toen ik aankwam, was de koorts net gezakt en konden ze aan de transfusie beginnen. Een beetje later werd hij naar boven gereden naar de afdeling pediatrie. Daar kreeg hij ook antibiotica toegediend. Ze weten eigenlijk niet waar de koorts vandaan komt. Ze gaan een kweekje nemen om te zien of ze daar iets kunnen uit opmaken. In het beste geval is het het lichaam dat overreageert op de kankercellen die vrijkomen door de chemo. Maar dat weten ze helemaal niet zeker, vandaar toch ook nog dat kweekje. We vernemen nu ook dat hij waarschijnlijk heel het weekend zal moeten blijven. Damn, daar heb ik echt geen zin in. We hadden net uitgekeken naar een leuk weekend met de kindjes. Het is stralend weer buiten. Ik ga hier maar gewoon nog wat zitten balen en stoppen met zeuren.

Te optimistisch geweest?

vrijdag 10 augustus

Vannacht wakker geworden van Jenne die huilde omdat hij buikpijn had. Het werd steeds erger en uiteindelijk lag hij te kronkelen van de pijn. Hij moest kokhalzen en later ook overgeven. Het was moeilijk te zeggen of hij echt pijn had of gewoon erg misselijk was. Zo'n klein ventje kan dat ook nog niet echt verwoorden. Het leek toch meer op pijn. Hij kon echt niet blijven liggen, veranderde constant van houding en huilde heel erg. Hij vroeg ook zelf om naar de dokter te gaan.
Ze hadden ons gezegd dat Jenne maar één soort chemo gekregen had gisteren en dat hij daar niet misslijk van zou worden, dus dit hadden we echt niet zien aankomen. Het leek ook verdacht veel op de pijn waarmee we de eerste keer het ziekenhuis binnenkwamen.We belden naar het ziekenhuis. Intussen was Jenne in slaap gevallen. Daarom zeiden ze dat we hem mochten laten slapen maar als de pijn terugkwam, we wel best binnen zouden gaan. In ieder geval moesten we s' ochtends wel naar de dagzaal gaan zodat kon nagekeken worden wat er aan de hand was. Jenne werd toch weer wakker van de pijn dus reed A met hem naar het ziekenhuis en ik bleef bij Mona. Even later kreeg ik al telefoon van A om te zeggen dat ze voor het ziekenhuis stonden maar dat Jenne zich beter voelde. We besloten dat ze beter terug naar huis reden en de volgende ochtend naar de dagzaal konden gaan (Op 13 min stonden ze terug thuis, dus wel een goede beslissing om naar Leuven te gaan).

Deze ochtend zijn ze dus terug naar Gasthuisberg gereden (ondertussen had Jenne ook koorts gekregen). Ik wacht ongeduldig af thuis. Gelukkig komt mijn moeder langs en heb ik wat verstrooiing. We gaan wat fietsen met Mona in het park want het is stralend weer. In het park krijg ik telefoon van A. Jenne zijn hemoglobine is laag en dit kan wijzen op een bloeding in de tumor. Om dit te checken werd er een echo gemaakt. Die moeten ze nog bespreken en vergelijken met de beelden van de MRI. Hij moet sowieso een bloedtransfusie krijgen. Ze zitten daar dus nog wel een paar uur, zegt A. Intussen is het al bijna 14u en begin ik me toch wat vragen te stellen.
Het voelt weer als een slag in ons gezicht. Wat zeker is, is dat we gisteren in onze euforie toch iets te kort door de bocht zijn gegaan. Dat klein lijfje ziet duidelijk nu al af van de chemo. Ik denk dat we ons ook moeten wapenen want het zal waarschijnlijk nog wel vaker gebeuren dat we van het ene uiterste naar het andere gaan. Ook al is de kans groot dat zijn toekomst er wat beter uitziet dan eerder gedacht, toch staat ons nog een (lange?) lijdensweg te wachten, vrees ik. Of ben ik nu weer te pessimistisch?

donderdag 9 augustus 2012

nieuwe vooruitzichten

donderdag 9 augustus

Vandaag voor de eerste keer naar Leuven geweest. We werden daar zeer goed opgevangen en kregen al meteen veel mensen en hulpvertleners te zien. A en ik hadden wat informatie gevonden op blogs waar we toch nog wat vragen over hadden. De oncoloog nam rustig de tijd om alles met ons te bespreken en al onze vragen te beantwoorden. Wauw, dit viel beter mee dan verwacht. In Brussel hadden ze ons blijkbaar één van de slechtere scenario's voorgeschoteld. We hoeven op dit moment (nog) niet zo superstreng te zijn wat infectiegevaar betreft. We moeten regelmatig de handen wassen en geen zieke mensen binnen laten maar voor de rest mag hij redelijk veel. Hij mag ook meer eten dan eerst gezegd. Tot aan de operatie mag hij niet naar school, vooral om ervoor te zorgen dat zijn buikje niet geraakt wordt. Na de operatie is het afhankelijk van wat er uit de biopsie blijkt, maar de kans is groot dat hij wel naar school kan. Hij zal dan gewoon één keer per week naar Leuven moeten voor de chemo. In het beste geval moet hij nog 4 weken chemo krijgen na de operatie en is het voor de rest opvolging. We geloven onze oren niet. Wat een verschil met wat ze ons eerst vertelden. Onze / Jennes toekomst ziet er plots helemaal anders uit. Elk geval is natuurlijk wel verschillend maar we hopen op het beste.
De dokter laat ons ook de beelden van de MRI zien. We schrikken van de grootte van de tumor. Hij neemt de hele rechterkant van de buikholte in. De darmen worden helemaal naar de linkerkant geduwd. We vergelijken met de linkernier en we kunnen aan de rechterkant geen gezond stukje nier meer vinden. Wat een opluchting moet het voor Jenne zijn, eens de tumor er uit is. A merkt op dat zijn darmen niet zullen weten wat hen overkomt met al die extra plaats. We bespreken nog waar en hoe groot het litteken zal zijn.

De chemo wordt toegediend. Jenne merkt er amper iets van. Deze keer krijgt hij maar één soort chemo. Dat is niet diegene waarvan hij misselijk wordt, dus normaal zou deze chemosessie goed moeten verlopen. Ondertussen bespreken wij met de zorgcoördinator het nodige papierwerk. Later komt ook nog de psychologe langs die ons een aantal boekjes meegeeft en nog wat tips geeft over de opvoeding en hoe hiermee omgaan.. Intussen is Jenne in slaap gevallen. De chemo is toegediend en eigenlijk mogen we vertrekken. We voelen ons wel goed daar en hebben grote honger. We besluiten eten in de kantine te halen en daar te eten terwijl Jenne slaapt.

We vertrekken naar huis met een positief gemoed. Thuisgekomen beginnen de berichtjes en telefoontjes binnen te komen. Iedereen is opgelucht het goede nieuws te horen.
Mona wordt thuisgebracht en heeft een fantastische dag gehad. We vertellen het goede nieuws ook aan W en besluiten dat we nu binnenkort toch wel eens onze "Salviacreunie" moeten houden, die we van plan waren. Eindelijk tijd om onze toch wel leuke vakantie te bespreken en foto's te bekijken.

slecht nieuws


We zijn vandaag donderdag 9/08 de dag van de tweede chemo. Ik schreef gisteren de gebeurtenissen van de voorbije dagen op. Soms zal het meer een opsomming zijn, puur informatief of niet helemaal correct wat chronologie betreft want die dagen lopen als een waas door mekaar.

Maandag 30 juli 2012

Gisteren reden we met de auto terug van onze vakantie in Frankrijk naar huis. Jenne kloeg al een tijdje van buikpijn maar het is steeds maar tijdelijk. We dachten dat hij wat verstopt was van de reis, het andere eten of dat hij grote honger had want hij had al een paar keer niets willen eten. Naarmate we België naderden, leek de pijn steeds erger te worden. Bij onze laatste stop hadden we een rood kruis gezien. Toch maar even gaan vragen of er een dokter was. Misschien was het wel een blindedarmontsteking. Nu kon Jenne zelfs niet meer stappen en stond hij helemaal voorover gebogen van de pijn. Zijn buikje leek vooral pijn te doen aan één kant en het voelde hard en warm aan. Er was geen dokter aanwezig, dus besloten we gewoon door te rijden (half uurtje van Brussel) en te stoppen bij UZ Brussel. Aangekomen in spoed bleek hij hoge koorts te hebben en werden we meteen verder geholpen. De dokter stelde wat vragen en er werd meteen een echo genomen. Wauw, we worden eindelijk serieus genomen. Er is een massa te zien op de echo maar om meer te weten moet er een MRI gedaan worden en dat kan pas de volgende dag dus wordt het overnachten. Nounou staat paraat en kan Mona opvangen zodat A zo lang mogelijk bij ons kan blijven, ik blijf bij Jenne slapen in het ziekenhuis.
Deze ochtend staat er een dokter aan mijn bed die zich voorstelt als “de oncoloog”. Ik schrik. Hoezo oncoloog? Is het dan al zeker dat het om een tumor gaat? Kan het geen ontsteking zijn, zoals eerst gedacht? Het is nu wel zeker dat het om een tumor gaat maar dat kan ook goedaardig zijn. Een tumor is iets dat er zit en er niet hoort te zitten dus er uit moet, vertelt de oncoloog me. Om zekerheid te hebben moet er eerst de MRI gedaan worden. Dit moet onder volledige verdoving want je moet een half uur volledig stil liggen en dat is moeilijk voor een 3-jarige. Het is gelukkig maar een lichte verdoving. Na de MRI en na lang wachten staan de oncoloog en de pediater terug in onze kamer om de resultaten te bespreken. Ze vragen of we misschien beter naar een ander kamertje gaan. Oei, dit is geen goed nieuws denk ik. A en ik lopen achter de dokters aan, de gang door. In een klein kantoortje installeren we ons en ik kijk de dokters aan. De oncoloog voert het woord en de pediater kijkt de hele tijd naar beneden. Oei,dit is ECHT niet goed, denk ik nog. Ik hoor de dokter zeggen dat het om een Wilms tumor gaat en dat dat te genezen is. Hoe meer ze vertelt, hoe minder ik dit wil horen. Ik hoor chemo, operatie, geen school, haartjes verliezen, leven met één nier … Ik heb me vroeger vaak afgevraagd hoe ik zou reageren op slecht nieuws wat gezondheid of mijn dierbaren betreft. Zou ik met stomheid geslagen zijn, of heel hard beginnen roepen? Wel, nu weet ik het. Dit is met geen mogelijkheid tegen te houden. De tranen stromen eruit en ik hoor mezelf onhoudbaar snikken. Ik krijg ook bijna meteen een verschrikkelijke pijn aan mijn maag net onder mijn borstkas. Ik snak naar adem. Ik voel ook boosheid. Ik zeg al jaren dat er iets niet juist is bij Jenne, dat zijn buikje abnormaal gezwollen is,… Steeds had ik het gevoel dat ik niet gehoord werd. Twee maand geleden had hij bloed in zijn urine, dat had waarschijnlijk ook al met de tumor te maken. Waarom heeft niemand dat verder onderzocht? Dit heeft geen zin, besef ik meteen. Dit verandert niets aan de zaak. Ik moet me concentreren, denk ik. Dit is belangrijk. Maar ik hoor enkel flarden van wat ze zegt. Ik kijk voor de eerste keer opzij naar A. Gelukkig lijkt hij zich wel te kunnen focussen en kan hij zelfs vragen stellen. Ik kan alleen maar denken aan wat dit allemaal betekent voor ons jongentje. Op een bepaald moment heb ik genoeg gehoord en hou ik het niet meer uit daarbinnen. Ik zeg dat we terug moeten naar Jenne want dat hij daar helemaal alleen ligt.

Blijkbaar heeft Jenne dus een grote Wilms tumor en zit de tumor in en rond zijn rechternier. De nier werkt niet meer. De dokters stellen eerst ongeveer 4 weken chemo voor om de tumor te verkleinen en dan een operatie om de tumor en nier eruit te halen. Daarna terug chemo maar hoe lang en hoe het dan verder gaat ,hangt af van de biopsie die ze na de operatie doen. De behandeling kan tot een jaar duren maar kan ook sneller gedaan zijn. Blijkbaar is de tumor om de één of andere reden binnenin beginnen bloeden en ontsteken waardoor Jenne zoveel pijn kreeg aan zijn buik.

De dagen die daarna volgen komt het huilen en het besef in vlagen op. Ook A is nu heel emotioneel en heeft last van een beklemmend gevoel rond zijn borst.

Wat nu volgt is een poging om de infectie onder controle te krijgen. Jenne heeft een hele hoge bloeddruk wat niet abnormaal is in zijn situatie, maar die moet dus ook zakken. Er volgen nog een hele resem onderzoeken waaronder een scan van de longen en een onderzoek van het hart. Die blijken in orde te zijn, geen uitzaaiingen. Oef!

Er komt een heel netwerk van dokters en hulpverlening op gang: sociaal verpleegkundige, speltherapeute, verpleging, dokters,…allemaal gaan ze stuk voor stuk geweldig met Jenne om en laten ze hem veel zelf doen. Ook wij worden super opgevangen. Door heel dit netwerk lijk ik het de komende dagen minder moeilijk te hebben dan A die steeds over en weer naar huis gaat met Mona en daardoor steeds met de realiteit geconfronteerd wordt. Op een avond belt hij me op. Hij heeft het moeilijk, heeft een klem om zijn borst. Ik zit op dat moment in een heel andere fase. Ik zit in een drive, ben de hele dag bezig geweest met Jenne en dokters, zie hier andere zieken. Het voelt vreemd? Ik moet niet meehuilen, ik kan niet meehuilen. Ik voel me schuldig. Na het telefoontje maak ik me zorgen. Hij zal toch wel ok zijn? Straks krijgt hij nog iets aan zijn hart. Ik stuur een sms naar vrienden om te vragen even te checken bij A. Alles blijkt ok. De komende dagen merken we dat we ons niet altijd in dezelfde fase van verwerking bevinden.

Intussen twijfelen we of we een overplaatsing naar Leuven zullen vragen of niet. AZ Jette ligt echt aan de verkeerde kant van Brussel voor ons. We zijn bang dat we hierdoor steeds veel tijd en energie zullen kwijtspelen. De beslissing valt ons zwaar want we zijn hier ongelooflijk goed opgevangen en iedereen is hier echt super met Jenne. Het voelt een beetje als verraad om hier te vertrekken. Voorlopig voelen we ons ook heel veilig hier. Hier hebben ze ontdekt wat er met Jenne aan de hand is, hier vertoeven we al bijna een week, dag en nacht, hier is iedereen zo lief en behulpzaam. Maar Leuven is een stuk beter bereikbaar voor ons. Uiteindelijk beslissen we om toch naar Leuven te gaan.

Er wordt met de oncoloog in Leuven gebeld en overeen gekomen dat we hier (Brussel)toch de poortcatheder laten plaatsen en de chemo starten en maandag zoals voorzien naar huis gaan (als alles vlot verloopt tenminste) De donderdag daarna zullen we voor de volgende chemosessie naar Leuven gaan en neemt Leuven het over.
Donderdag 2 augustus
eerste chemo
Om 8u wordt Jenne in zijn bed door de gang gereden. We zijn op weg naar de operatiezaal om een port-a-cath te plaatsen. Dat is een doosje dat ze onder de huid plaatsen dat ze verbinden met een grote ader die rechtstreeks naar het hart gaat. Langs daar kunnen ze dan de chemo toedienen, bloed afnemen,…
Gisteren heeft Sarah de speltherapeute alles uitgelegd aan Jenne, de ziekte maar ook het doosje dat zal geplaats worden waardoor hij geen vervelende buisjes meer heeft aan zijn armen en terug vrij zal kunnen bewegen. Op een ander moment heeft ze ook aan Mona alles uitgelegd en kon Mona al haar vragen stellen. Ze begrijpen nu goed wat er aan de hand is.  Ze lezen nu regelmatig het boekje van chemo Casper en kunnen zich zo een beeld vormen van wat er gebeurt en waarom Jenne chemo zal krijgen maar ook dat de chemo goede cellen stuk maakt.
Jenne lacht en  geniet van zijn tochtje door de gangen van het grote ziekenhuis en is blij dat we ook de lift nemen. Hij wordt een ruimte in gereden waar we moeten wachten. Ik moet een schort en muts aandoen. Jenne schrikt en zegt dat ik zo niet meer op een “echte mama”  lijk. Ik doe een beetje gek en speel spelletjes om hem aan  het lachen te brengen. Hij lijkt er redelijk gerust in. Het is tijd, ze komen Jenne halen en ik mag nog even mee. Jenne wordt op een heel smal bedje gelegd en de angst neemt het van hem over. Hij huilt en is bang dat hij van het bedje zal vallen. De dokter lijkt te panikeren en begint wat nerveus te doen. Ze dienen de eerste verdoving toe en Jenne slaat helemaal in paniek. Ze spuiten snel nog een andere vloeistof in en duwen bruut zijn hoofd achterover en ik zie hem heel snel wegzakken. Heel griezelig en iets wat ik liever niet had gezien. Ik breek en begin hard te huilen. Jenne hoort me gelukkig niet meer. Ik moet nu de ruimte verlaten. Als ik terug op de kamer kom, zit ik wat wezenloos voor me uit te staren in de lege kamer. Tot C in de kamer verschijnt. C is een oude schoolvriendin die in het ziekenhuisschooltje werkt. Ze heeft me de voorbije dagen bijgestaan en komt ook nu weer op het juiste moment binnen voor een knuffel. Ze kan me gelukkig snel weer aan het lachen brengen.
Een dik uur later bellen ze me op dat Jenne wakker is en dat ik erbij mag. Ik krijg een plannetje mee om er te geraken. Ik concentreer me op het plannetje want weet dat ik niet op mijn geweldige oriëntatievermogen kan rekenen om mijn weg in dit doolhof te vinden. Als ik binnen kom zie ik Jenne in paniek en heel hard wenen. De dokters vragen al vanop een afstand of ik zijn tutje mee heb. Nee dat ben ik, in mijn haast om er te geraken, vergeten. Ik bel  mijn man en vraag of hij het snel brengt (A en Mona waren intussen ook al op de kamer). Zijn oriëntatievermogen is gelukkig beter dan het mijne. Even later zie ik hem binnenkomen met Mona aan zijn hand. Ik zie haar schrikken door Jenne zo te zien liggen huilen en paniekeren. Gelukkig neemt A haar snel weer mee naar buiten. Eens Jenne zijn tutje krijg,t lijkt hij wat te kalmeren. Ze geven hem nog wat pijnstillers bij want hij heeft nog veel pijn. Hij zakt meteen terug weg in een slaap. Even later wordt hij  rustig wakker. Voila, de eerste horde is genomen. In de late namiddag komt de verpleging om de eerste chemo toe te dienen. Dit blijkt sneller gebeurd dan gedacht. Twee spuitjes in zijn “prikdoosje” even naspoelen en hop gebeurd. Moeilijk om ten volle te beseffen dat dit zo’n krachtig spul is. De dagen nadien moeten we Jenne zijn urine verzamelen in een grote pot en moeten we steeds handschoenen aandoen bij het leegmaken van het potje.
Jenne wil niet meer eten, heeft al meteen aften in zijn mond en is redelijk moe. Overgeven is er gelukkig niet bij en boterhammen gaan er af en toe ook nog in na een beetje aandringen.

Maandag 6 augustus
We mogen eindelijk naar huis. De kinderen zijn vrolijk en uitgelaten. Jenne vertelt aan iedereen die het horen wil, dat we pannenkoeken gaan eten thuis. Thuisgekomen beginnen de kinderen meteen te spelen. Ze zijn wilder dan normaal. Het valt ons moeilijk om dit aan te zien. We hopen maar dat hij niet op zijn buikje valt.
Ik ben zeer emotioneel en kan mijn draai niet vinden. De realiteit dringt plots weer tot me door. Ik begrijp nu hoe het voor A was om thuis te zijn. Ik loop er een beetje afwezig bij.
Woensdag 8/08
thuis
Vandaag de eerste dag thuis dat ik me terug min of meer normaal voel (buiten de vermoeidheid dan). Voordien liep ik er maar wat verdoofd bij en vroeg ik me af hoe iedereen maar door kon gaan met de dagelijkse beslommeringen terwijl mijn /ons kind getroffen is door die vreselijke ziekte. En ja ik weet, ik mag daar niet flauw over doen, de prognoses zijn goed. Waarschijnlijk zal hij genezen. Maar dan blijft er nog het feit dat hij door een lijdensweg zal moeten. Wij gingen van een gezond kind naar dit en de dokters bekijken het vanuit ongeneeslijk ziek naar dit. Dus ja, we hebben geluk. Rationeel gezien weet ik dat ook wel. Maar emotioneel is het gewoon niet eerlijk. Niet eerlijk dat mijn klein jongetje door die hel moet, dat dat klein lijfje opgezwollen is en  kapotgemaakt wordt die die vreselijke tumor.
Maar vandaag kon ik dat blijkbaar allemaal even achter me laten en me terug min of meer normaal voelen. We deden de gewone dingen thuis: was weg leggen (die door mijn moeder zorgvuldig gestreken was toen wij in het ziekenhuis waren, dank u moeke), Mona’s fietszadel verstellen en nog even oefenen. Wat was ze fier dat ze het fietsen nog niet verleerd was, verhaaltjes vertellen,..
Deze nacht was de eerste nacht sinds de opname in het ziekenhuis dat Jenne niet heeft doorgeslapen. Om 4u30 werd hij huilend wakker. Elke keer dat ik de kamer verliet, begon hij opnieuw. Blijkbaar is het verwerken van wat hij tot nog toe beleefd heeft begonnen. Ik heb hem dan maar bij ons in bed genomen. Ik verwachtte een mopperende A toen ik de kamer inkwam met Jenne op mijn arm, maar nee de lakens werden meteen opengeslagen. Eerlijk gezegd vond ik het ook niet erg mijn klein ventje deze nacht nog eens heel dicht bij mij te voelen.
Sinds we terug thuis zijn hangt Jenne heel erg aan mij. Hij huilde zelfs toen ik de deur uitging om gewoon naar de winkel te gaan. Voordien was Jenne niet zo’n mamaskindje. Als hij dingen samen met iemand deed was dat juist eerder met papa. Waarschijnlijk  was ik zijn houvast tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis. Vreemd toch hoe zo’n kinderhoofdje werkt. In het ziekenhuis heeft hij niet één keer gevraagd om naar huis te gaan of gevraagd wat er toch allemaal met hem gebeurde. Blijkbaar was het voldoende dat ik bij hem was. Nu heeft hij een terugslag denk ik.
Morgen is de grote dag. De tweede keer chemo, maar deze keer gaan we naar Leuven. Mona gaat niet mee. Ze mocht kiezen waar ze naartoe gaat en ze koos W en A en M, onze vrienden en  reisgenoten. Gelukkig staan onze vrienden voor ons klaar en helpen ze ons waar mogelijk.  Als blijkt dat Mona niet kan blijven slapen, zegt ze gelaten:” da’s niet erg, maakt niet uit” maar we zien dat het haar raakt. Voor Mona is dit ook niet makkelijk allemaal. Maar iedereen doet erg zijn best om het  voor haar draaglijk te maken en haar toch nog een leuke vakantie te bezorgen. Het is een moeilijk evenwicht want Mona wil er natuurlijk ook graag bij horen en is ook heel bezorgd om haar broertje natuurlijk. Maar dit lijkt een goede oplossing, zeker nu ze te horen kreeg dat ze haar badpak moet mee brengen.
Zo kunnen wij ons focussen op Jenne en de kennismaking met Gasthuisberg Leuven en de daarbij horende dokters en aanpak. We hopen dat we toch nog een beetje een voorstelling of gesprek krijgen ondanks onze overstap. Spannend allemaal want we hebben toch nog wat vragen.