maandag 31 december 2012

Afscheid

Vaarwel 2012.
Je was een jaar met veel ups en downs. Een jaar van verdriet, angsten, pijn, vechten, loslaten, hopen, teleurstellingen, ... Maar ook een jaar van genieten van de kleine dingen, tijd voor mekaar, een jaar met veel liefde en warmte, een jaar waarin we veel geleerd hebben.
2012, je was een jaar om nooit te vergeten.


Op naar 2013 nu!

vrijdag 28 december 2012

Snotteren en overgeven...

Het was een dagje cocoonen en uitzieken ten huize Wilsens vandaag. Mona had vanmorgen geen koorts meer maar liep wel heel de dag te snotteren, tranen en hoesten.
Jenne heeft extra lang geslapen en is een kwartier na het opstaan terug in bed gekropen uit protest. Hij wou zijn medicijnen niet nemen. Hij heeft nog zeker een uur in bed gelegen en werd natuurlijk elke minuut misselijker. Uiteindelijk ben ik hem uit bed gaan halen maar wou hij nog steeds zijn pilletje niet nemen. Hoe misselijker hij werd, hoe moeilijker het was natuurlijk. Na eens goed overgegeven te hebben, heeft hij dan toch zijn medicijnen genomen (in een beetje appelmoes). Geen idee of dat mag, een goede manier is,... maar het was de enige manier waarop het lukte. Nadien voelde hij zich wat beter. In de namiddag heeft hij dan nog een lange middagdut gedaan en ook dan wou hij niet opstaan. Hij voelde zich gewoon ellendig vandaag denk ik. Er werd hier vooral wat gehangen dus (en ook wat taarten besteld voor verjaardagsfeestjes en een verjaardagskoffer afgehaald).

donderdag 27 december 2012

Ziek

Vandaag kon A nog eens mee naar de dagzaal. Dat kwam goed uit want het beloofde een lange dag te worden.
Mona werd overgeleverd aan de goede zorgen van omi. Zowel op het familiefeestje op kerstavond als dat op kerstdag, was een zieke aanwezig. Het kon bijna niet anders dat iemand van ons werd aangestoken. Mona trok het winnend lotje. Gisteren en vanmorgen bleef het nog bij wat buikpijn en hoesten maar toen ze vanavond bij ons werd afgezet, bleek al snel dat ze nu echt ziek is. We hebben haar met koorts in bed gestoken.

Op de dagzaal was het weer druk. Het is mooi om te zien hoe goed hij alles daar kent en hoe goed hij zich daar voelt. Vandaag hield hij zich sterk bij het verwijderen van de pleister en het aanprikken. Het pilletje tegen de misselijkheid was zowel vanmorgen als vanmiddag een strijd. Vanavond heeft hij voor de eerste keer het pilletje kunnen inslikken met wat water (in plaats van het poeder op te lossen in water). Een hele overwinning. Als dit elke keer zo lukt, bespaart ons dat veel tijd en strijd
Pas rond 13u kon de chemo beginnen doorlopen. Jenne was heel moe en vroeg zelf om te mogen slapen. Gelukkig was er deze keer een lokaaltje vrij waar Jenne een dutje kon doen. Na het dutje, in de namiddag was het al heel wat rustiger op de dagzaal.
We zijn er als allerlaatste gebleven. Dat heeft wel iets, de gezelligheid, een persoonlijke verpleegster en een persoonlijke dokter. Om 19u waren we terug thuis.





Vanavond hebben we dus twee zieke kindjes in bed gestoken. Maar deze keer zijn we voorbereid en staan de emmers klaar. We hopen dat ze allebei kunnen uitzieken zodat ze zich tegen oudjaar en Mona's verjaardag (1 januari) beter voelen.



donderdag 20 december 2012

Bloedname

Deze week is chemovrije week dus moesten we gewoon naar de dokter voor een bloedname. We zijn er redelijk gerust in omdat Jennes waarden vorige week ok waren en hij toen enkel Vincristine heeft gekregen. Tenzij het allemaal met een vertragend effect werkt, zoals vorige keer het geval was. Jenne is wel heel moe de laatste tijd en ook hangerig en huilerig maar dat is zoals de meeste kinderen rond deze tijd van het jaar, denk ik.
Morgen bellen we voor de resultaten.

We gaan sinds de vorige chemopauze naar een andere dokter (huisarts). Jenne kijkt steeds tegen deze bezoekjes op omdat er in zijn arm moet geprikt worden in plaats van in zijn port-a-cath. Ondanks dat, vertelde hij vandaag aan de dokter dat zij zijn lievelingsdokter is. Jenne is een beetje een charmeur maar als je weet hoeveel dokters hij de laatste maanden al gezien heeft, wil deze uitspraak toch iets zeggen.

Verder kwam er deze week een onverwacht postpakketje en kwam er een Finse kerstman langs(Tomte of zoiets). De Finse buurvrouw (die ik eigenlijk niet zo heel goed ken) kwam met kerstmuts en boodschap recht uit het hart.
Super lief allemaal!

maandag 17 december 2012

niet helemaal mee

Terwijl we opgelucht ademhalen bij het lezen van goed nieuws over een overwonnen, uitgezaaide Wilmstumor, horen we alweer over een ander klein meisje dat dacht de strijd gewonnen te hebben, maar 6 maand na afloop van de behandeling helaas ook hoorde dat er uitzaaingen waren. Dit raakt me weer enorm. Enerzijds omdat we dachten dat dit echt wel uitzonderlijk was maar anderzijds ook omdat zo'n kleine kindjes zo hard moeten vechten en zo sterk moeten zijn, al zo jong.
We beseffen ook nog maar eens dat het na de behandeling nog niet gedaan is.

Gisteren hebben we samen de kerstboom gezet en versierd. Waar ik anders zo kan genieten van de feestdagen, vind ik het nu moeilijk om de sfeer te voelen. Ik kijk wel uit naar het cocoonen, de gezelligheid maar kan me moeilijk opladen om helemaal op te gaan in het feestgebeuren. Het uitzoeken van een leuke outfit, cadeautjes bedenken en kopen, feestjes,...Het kan me eerlijk gezegd allemaal gestolen worden. Het lijkt allemaal zo onbelangrijk. Het liefst zou ik me opsluiten in ons huisje en gewoon genieten van ons viertjes.
Waarschijnlijk zal het allemaal nog wel komen maar nu lijkt het wat aan mij voorbij te gaan.

donderdag 13 december 2012

dagzaal

Vandaag was een gewone dag op de dagzaal. Niets bijzonders te vertellen eigenlijk. Jenne kreeg vandaag enkel Vincristine. Na het doorlopen van de chemo en het naspoelen moesten we nog wachten op de bloeduitslag. Die bleek ok te zijn. Dat ziet er voorlopig dus goed uit voor de feestdagen.
Volgende week is er terug een week rust en staat er enkel een bloedname gepland. Op 27/12 moeten we wel weer richting Gasthuisberg voor helaas weer de zware chemo met alles erop en eraan.

donderdag 6 december 2012

Chemo bij de Sint

Jenne werd vandaag weer eens echt verwend. Vanmorgen kon hij kijken hoe de Sint aankwam op school. In de namiddag gingen we weer richting dagzaal om (de 2 soorten) chemo te gaan halen. Het wachten werd verzacht door de komst van ... alweer de Sint. We zongen liedjes en onze superheld en die andere capedrager konden het wel vinden met mekaar. Er werd een heel gesprek gevoerd en Jenne kreeg nog cadeautjes ook. Toen Jenne één Piet een knuffel gaf, werden de andere Pieten jaloers en werd het uiteindelijk een groepsknuffel. Hopelijk zijn zo zijn superkrachten weer helemaal opgeladen.



Jenne werd nog eens helemaal onderzocht en ook de tenen werden nog eens bekeken. Ze zien er al veel beter uit maar zijn nog steeds niet helemaal genezen. Doorgaan met de zalf was het verdict.
Zoals gehoopt waren de witte bloedcellen wat gestegen. Genoeg om de chemo te mogen krijgen en om volgende week terug naar school te mogen. Ze staan nog steeds redelijk laag dus we moeten wel wat blijven oppassen en bepaalde situaties uit de weg blijven gaan.



dinsdag 4 december 2012

Herkenbaar

Soms krijg ik reacties van mensen die op dit moment in hetzelfde schuitje zitten, soms praat ik met mensen uit mijn omgeving die in een gelijkaardig schuitje zitten. Wat doet het dan deugd om dingen te herkennen en die uit te wisselen of er gewoon eens over te zeuren of om te kunnen lachen. Want dat doe je dan vaak, eens lachen om mekaars herkenbare miserie.
Die mensen wil ik hier graag bedanken. Want het getuigt van heel veel moed om op het moment dat je zelf heel diep zit toch even de moeite te nemen om anderen te contacteren of om nog genoeg energie over te hebben om je eigen miserie even aan de kant te schuiven en woorden van steun door te geven aan anderen. Maar nu is het onze beurt. Wij wensen jullie veel kracht en succes met jullie gevecht, de soms lange weg die jullie nog moeten afleggen. Wij zijn heel blij dat voor sommigen dat gevecht eindelijk voorbij is en vinden het super dat dat gedeeld werd zodat anderen er informatie en moed kunnen uit halen.

Het zijn soms hele rare kleine dingen die je herkent. Vaak zijn het reacties of dingen die we doen en raar vinden van onszelf maar waarvan we zelf niet goed weten waarom we zo reageren. Zo vond ik het heel herkenbaar ergens te lezen dat als iemand voor het eerst hoort wat er aan de hand is, je zelf gauw van onderwerp verandert of het gewoon minimaliseert. Ik vroeg me steeds af waarom ik dat toch deed. Nu weet ik dat ik de verschrikte blik zo gauw mogelijk van zo iemand zijn gezicht wil zien verdwijnen. Misschien om niet met mijn eigen angsten geconfronteerd te worden. Of hoe moeilijk het is om te genieten van tijd voor jezelf of om voor jezelf te zorgen. Waarom je, anderzijds, toch veel dingen koopt voor jezelf of de kinderen. Misschien de hoop op een instantbevrediging of kort geluksgevoel?
Er zijn natuurlijk veel meer dingen die herkenbaar zijn maar het zijn juist die kleine gekke dingen waar we ons vragen bij stellen, die leuk zijn om te herkennen. Zo weet je dat je niet zo gek bent dan je eigenlijk dacht.

zondag 2 december 2012

Festiviteiten

De laatste dagen voelden we de spanning rond de komst van de Sint hier stijgen. We konden het dan ook niet maken om niet naar het Sinterklaasfeest te gaan. We besloten dan maar om toch het risico te nemen. Het werd een blitzbezoek maar dat was ok voor de kinderen. Zij vonden het geweldig. Ze konden de aankomst van de Sint zien en mochten als één van de eersten bij hem op schoot zodat we niet te lang aanwezig moesten zijn. De randactiviteiten en de voorstelling konden we niet doen, maar de kinderen waren nog zo vol van hun ontmoeting met Sinterklaas dat daar niet over gezeurd werd. Het was een wijze man, die zei dat Jenne al heel moedig en sterk was geweest en hem vroeg dit nog even vol te houden (slik). Ik ben zeker dat Jenne hier nog lang op kan teren. Dank u Sinterklaasje!

Het dragen van het mondmasker was wel weer een drempel waar we (allemaal)over moesten. Mona stelde nog voor om er een mondje op te tekenen maar Jenne wou daar niets van weten en koos voor de korte pijn. Het kale hoofdje of petje waren we al gewoon en valt ook wat makkelijker te camoufleren. Het maskertje zag er toch wat raar uit en er waren dan ook veel vreemde blikken. Dat maakte ook dat we het geen van allen echt erg vonden om alweer snel te moeten vertrekken.
Na een beetje rusten, konden we dan, in beperkte kring, de verjaardag van die andere wijze man vieren.

zaterdag 1 december 2012

Weerstand

Gisteren hebben we de resultaten van Jennes bloed gekregen. Zijn rode bloedcellen en bloedplaatjes waren goed (zijn lichaam maakt zelfs heel veel rode bloedcellen aan op dit moment). Helaas staan de witte bloedcellen veel te laag. Dat wil zeggen dat hij heel weinig weerstand heeft op dit moment en dus niet naar school mag. Dit komt wel op een heel slecht moment (waarschijnlijk is elk moment een slecht moment). Normaal gaan we morgen naar het Sinterklaasfeest van het werk van A. De kinderen kijken er al een tijdje naar uit. Daar zal waarschijnlijk heel veel volk zijn in een gesloten ruimte. Risicovol voor Jenne dus. Op de dagzaal zeiden ze dat hij uitzonderlijk wel mag gaan maar dan een mondmasker moet dragen. Dat ziet Jenne natuurlijk niet zitten. We zijn hem nog aan het overtuigen omdat het zo de enige manier is dat hij zal kunnen gaan. Morgennamiddag was er een feestje voor A gepland en volgende week komt de Sint op school. Allemaal leuke dingen die we nu moeten schrappen of herbekijken. Ik vrees dat we nu even streng moeten zijn anders wordt het weer een ziekenhuisverblijf. Bij de minste koorts wordt hij opgenomen voor minimum 3 dagen. Mona is nu wel erg verkouden dus dat wordt een beetje opletten.
A en ik vragen ons af of zijn lichaam dat zelf kan optrekken (aantal witte bloedcellen) of dat hij nu voor een hele tijd met zo'n lage waarden zal zitten. Dat moeten we toch maar eens navragen. Het voordeel is dat hij pas donderdag de volgende chemo heeft. Zijn lichaam heeft dus nog een weekje rust en wie weet is hij er tegen donderdag alweer beter aan toe. Fingers crossed!

donderdag 29 november 2012

Gelukkige verjaardag!



Voor een prachtige man en een geweldige vader!






klikken op de foto om te vergroten

woensdag 28 november 2012

Moe

Ik ben moe en ook het vechten moe. Vechten tegen de kanker, tegen de effecten van de chemo, tegen goed bedoelde maar soms zo vervelende opmerkingen, tegen andere opvattigen, tegen negatieve gevoelens. Ik heb nu even geen energie op overschot en probeer gewoon de dagen door te komen en de dagelijkse dingen gedaan te krijgen. Dus vergeef me dat ik vandaag gewoon negatief en down ben.
Morgen beter.

zondag 25 november 2012

weekend

Het was een gezellig weekend. Er werden balletplichten vervuld, een jarige job van 2 werd gevierd, de meisjes deden echte meisjesdingen en vandaag hebben we allemaal genoten van het zalige weer. Gisteren bekeken we met gemengde gevoelens homemade filmpjes van wat al heel lang geleden lijkt maar het eigenlijk niet is.





vrijdag 23 november 2012

Dromen

Dromen. Het is een thema dat leeft bij ons de laatste tijd. De kinderen worden groter, zijn zich meer bewust van hun dromen. We beleven nu ook een heel intense periode (op alle vlakken)en dat heeft een effect op ons droomgedrag. De laatste tijd worden hier dan ook vaak dromen besproken. Soms mooie dromen, wensdromen, soms nachtmerries, nachtangsten en soms zelfs dagdromen denk ik. De dromen van de kindjes gaan over vriendinnetjes, geneesdromen, haardromen, monsterdromen, superheldendromen, vakantiedromen, dood-gaan-dromen, verpleegsterdromen, de laatste tijd ook heel veel Sint-en-Piet-dromen.
Vannacht was het mijn beurt. De kinderen waren verdwenen, in mijn droom. Het was een lange, trage droom. Een heel intense droom die nog lang nazindert. Overal waar ik keek, probeerde ik mijn kinderen te zien, alle kinderen op straat draaide ik om om te bekijken,...Ik kon ze nergens vinden. De politie werd erbij gehaald. Het werd donker. Plots zagen we Jenne lopen, tussen een groepje grote jongens. We moesten goed kijken want het was de Jenne van voor we het wisten van de tumor, een Jenne van heel lang geleden leek het. Hij was molliger en had een beetje langer krullend haar, maar hij was het wel. Dolgelukkig vielen we mekaar in de armen. Maar de angst sloeg me ook om het hart. Wat was er met Mona gebeurd? De ergste scenario's begonnen door mijn hoofd te spelen. Het besef dat we haar misschien nooit meer zouden terugvinden. Ik kreeg bijna geen adem als ik aan haar dacht, vooral aan hoe zij zich moest voelen: alleen, bang, koud. (eigenaardig genoeg was één van mijn grote bezorgdheden dat ze geen pull of jas aanhad en het nu wel heel koud moest hebben).
Soit, een hele enge droom dus waarvan me meer het gevoel dan de beelden bijblijven. Ik kan me nu zelfs niet meer herinneren of we Mona hebben teruggevonden of niet.
Ik was dan ook heel blij om wakker te worden en trippelende kindervoetjes op de gang te horen. De droom werd vanochtend (in heel beperkte mate) besproken aan het ontbijt. De kinderen kwamen tot het besluit dat het eigenlijk wel een nachtmerrie was en vonden het wel raar dat mama's dat ook kunnen hebben.
Het gevoel van de droom blijft heel erg hangen, maar ook het besef dat er toch wel angsten spelen, die wel te verwachten zijn maar waar ik toch niet bewust mee bezig was.

Door al die dromen vergeet ik bijna te vertellen dat het doktersbezoek met bloedname gisteren gelukt is en dat de resultaten ok zijn. Op naar volgende week.

woensdag 21 november 2012

Een beetje anders

Morgen voor één keertje eens niet naar de dagzaal maar gewoon naar de dokter. Er moet gewoon bloed geprikt worden deze keer, om te kijken of de waarden nog ok zijn. Jenne lijkt zich wel goed te voelen (enkel wat meer vermoeid) dus we hopen dat het goed zit. Deze keer zal het niet via de port-a-cath gaan maar gewoon via een ader in de arm. Het zal ook zonder de Emlazalf zijn. Ik hoop maar dat hij zich laat prikken anders moeten we toch nog naar de dagzaal.

Vandaag ben ik voor het eerst sinds heel lang nog eens naar de osteopaat geweest. Het was heel lang geleden, jaren zelfs. Hij heeft veel bij me losgemaakt, lichamelijk en ook emotioneel. Ik ging heel licht naar huis, gepakt en gezakt met goeie raad en wijze woorden. Nu voel ik me doodmoe. Effect heeft het bezoekje dus wel gehad.

vrijdag 16 november 2012

De geneugten van chemo

Intussen is het overgeven weer begonnen. Na vandaag heb ik toch een aantal lessen geleerd:

1: vertrouw op je intuïtie en niet op het kind dat zegt dat het niet moet overgeven. Een kind van 3 voelt overgeven niet aankomen.

2: In een poging het kind naar emmer of toilet te brengen, het kind niet verplaatsen als je denkt dat het overgeven gestopt is. Het resulteert alleen maar in meer overgeefsel op meer plaatsen en personen.

3: zorg dat je steeds een emmer bij de hand hebt

4: breng al je kinderen naar hogergelegen en overgeefvrije plaatsen tijdens het proper maken van je huis

5: adem niet door je neus

6: beveilig je eten (dat je hebt laten staan om alles proper te maken) voor de kat

Serieus nu. Eigenlijk had ik gehoopt dat het gewoon bij misselijkheid zou blijven en dat we het wel onder controle konden houden door de medicatie. Ik vrees dat ik me in het vervolg wat beter zal moeten voorbereiden en dat het blijkbaar elke keer dat hij de drie soorten krijgt, wel met overgeven gepaard zal gaan.
Toen ik met Jenne in het toilet stond, hoorde ik Mona weer zingen. Haar manier om er mee om te gaan en om Jenne niet te moeten horen overgeven.
Ik heb Jenne toch nog wat kunnen troosten en uiteindelijk hebben we met ons drietjes gezellig in de zetel liggen knuffelen.

Pauze

Na gisteren en vandaag hebben we zeker nood aan een pauze. Een chemopauze komt er alvast aan en het goede nieuws is dat we niet naar de dagzaal moeten voor de bloedname. We mogen gewoon naar de huisdokter gaan. Als de bloedwaarden niet te laag zijn, mogen we ook de week erna gewoon naar de huisarts voor de bloedname.

We zijn gisteren om 8u45 vertrokken naar de dagzaal en weer thuisgekomen om 20u. Jenne had heel de dag niet geslapen, is dan op de terugweg in de auto in slaap gevallen en thuisgekomen, recht van de auto naar zijn bedje gegaan. Ook ik heb me uitgeput in de zetel laten vallen. Vreemd toch dat wachten en je af en toe verplaatsen zo uitputtend kan zijn. Deze keer werden de tenen niet onderzocht maar had Jenne weer vreemde bobbels op zijn port-a-cath. Voorlopig weten we niet juist wat het is en denken we aan een huidreactie (op plakkers, zalf,???) Gewoon in de gaten houden was de boodschap. Jenne moest ook een foto laten nemen van buik en longen en een echo laten nemen. De resultaten hiervan hebben we niet meer met de oncoloog kunnen bespreken maar toen ik ernaar vroeg heeft er toch nog iemand naar gekeken (één of andere co-assistent?). Volgens haar is alles ok. Er is wel veel stoelgang te zien die vastzit en een opgezwollen buikje. Geen grote problemen dus.
Om 18u sluit de dagzaal en moesten we naar boven verhuizen, naar de gang waar Jenne al een paar keer gelegen heeft. Jenne kon mooi de kamers aanwijzen waarin hij de vorige keren geslapen had. Het was ook wel leuk om een verpleegster vanop de afdeling terug te zien. Ze vroeg bij ons vertrek of Jenne niet mocht blijven voor de gezelligheid (toch maar liever niet). Toen Jenne moest afgekoppeld worden en de naald moest verwijderd worden, bleek Jenne ook nog een testcase te zijn voor een student verpleegster. Ze was heel nerveus en deed heel erg haar best en na een beetje 'gefoefel' lukte het dan toch allemaal. Iedereen moet leren en oefenen natuurlijk. Wij waren al lang blij dat we eindelijk naar huis konden.



Vandaag ben ik helemaal leeg en uitgeput opgestaan. Veel tijd om hierbij stil te staan had ik niet want ik had in de voormiddag 2 opeenvolgende vergaderingen waarvan één in verband met hervormingen op het werk. Het bleken allebei geen evidente en soms moeilijke bijeenkomsten te zijn. Daaraan merk ik dat ik (of we)onszelf al maanden wel staande weten te houden maar dat de veerkracht toch niet is wat ze zou moeten zijn. Er moeten nu op verschillende gebieden beslissingen worden genomen die ik nu in deze periode liever niet neem. Mede daarom is deze 'chemopauze' meer dan welkom.



dinsdag 13 november 2012

Geen zin

Het is dinsdag en dat betekent dat donderdag alweer dichterbij komt. Ik heb er echt geen zin in deze keer. Hij krijgt de 3 soorten, dat wil dus zeggen dat het weer een lange dag zal worden met veel wachten, dat hij weer erg misselijk zal zijn, dat hij weer erg moe zal zijn,... Ze gaan ook nog een aantal echo's of foto's nemen van buik, longen,... Ik heb er geen goed gevoel bij. Kijk ik gewoon op tegen de lange dag en al die smerigheid die in zijn klein lijfje gegoten wordt of ben ik bang van wat de resultaten van de echo's zullen zijn?
Jenne is ook verkouden en loopt rond met een hoestje. Ik hoop maar dat de chemo niet wordt uitgesteld. Normaal hebben we na deze week een pauze. Volgende week moeten we wel nog naar de dagzaal maar gewoon voor controle en een bloedonderzoek. Hopelijk kan alles doorgaan volgens plan.

Vandaag denk ik ook eens extra aan een lieve vriendin die pas bevallen is. De baby moet vandaag een ingreep ondergaan, één van velen die nog zullen volgen. Vandaag branden wij een kaarsje voor kleine V.

zaterdag 10 november 2012

Muziek

Onlangs hebben Jenne en ik ontdekt dat je prachtig trompet kan spelen op zo'n "bloot hoofd". Sindsdien vraagt hij me dagelijks om een melodietje op zijn hoofd te spelen. Hij geniet dan echt en probeert te raden welk liedje het is. Om niemand jaloers te maken hebben we dan maar iedereen een instrument toebedeeld. Jenne heeft een trompethoofd, Mona heeft een trommelpoep en papa heeft gitaar of harpoksels waar je heerlijk kan op tokkelen. Jenne zegt dat nu we trompet op zijn hoofd kunnen spelen, hij het nu niet meer zo erg vindt om een kaal hoofd te hebben. Alles heeft zo zijn voordelen!


vrijdag 9 november 2012

aangename verrassingen!

De aangename verrassingen blijven maar komen deze week. Ik stond net even te praten aan de voordeur, toen ik een auto zag stoppen bij de buren. Wanneer ik vriendelijk gedag zei tegen de man die ik niet ken, stapte hij op me af en overhandigde me een bos bloemen. Wat is het toch fijn om bloemen te krijgen. Dan voel ik me altijd zo bijzonder en ben ik zeer vereerd. Ik kon echt niemand bedenken die me dit zou sturen, dus keek ik snel op het kaartje: "Voor de superpapa en supermama, van het regiokantoor en kraamzorg". Geweldig!!! Bedankt lieve collega's en buurcollega's! Wat doet het weer deugd om te merken dat jullie aan ons blijven denken.

Vandaag werd de cd van de United Artists for Superheroes grijsgedraaid en werd er volop meegezongen want (zo kwam Jenne me meermaals vertellen) Jenne was zijn krachten verloren. Daar was nochtans niet veel van te merken. Jenne is wat hyper de laatste dagen. Is het de chemo? Is het slaaptekort door de nachtmerries? Of gewoon een nieuwe superkracht?

donderdag 8 november 2012

United Artists for Superheroes!

Een paar veranderingen op de dagzaal vandaag. Dokter Lien heeft van dienst gewisseld met dokter Joke en ook de verpleegsters kenden we niet deze keer. Heel wat nieuwe gezichten dus weer vandaag. Maar ze waren, zoals steeds, heel lief en vriendelijk. Nieuwe dokter, dus nieuwe ideeën. De tenen zijn helaas nog niet genezen. Toen de dokter over de plastische chirurg begon en ze mijn gezicht zag, zei ze dat ze misschien ook eerst de dermatoloog kon laten kijken. Deze werd er dan maar bijgeroepen en na een klein onderzoekje besloot hij dat de tenen zijn aangetast door de chemo maar dat hij een goede zalf heeft waarmee het na 3 weken zou moeten opgelost zijn. Geen vieze antibioticasiroopjes meer, enkel nog voetbadjes en vieze zalfjes. Dat moet lukken, vonden wij. Dus hup chemo erin, half uurtje spoelen en zo konden we na een dikke 2 uur weer naar huis. Leuk dat het zo vlot ging want volgende week wordt het weer een lange dag met 3 soorten chemo.

Thuisgekomen stond er ons een leuke verrassing te wachten. Joepie, een postpakketje! Dat was lang geleden. Gisteren zat er een prachtige muts in onze brievenbus (dank u tante J) en vandaag weer een pakje. Een pakje met afzender: United Artists for Superheroes. Het adres leek verdacht veel op het adres van Jennes peter, maar daar kan ik me natuurlijk ook in vergissen. Er bleek een cd in te zitten, gemaakt en gezongen door United Artists for Superheroes (lees: de peter van Jenne, zijn zoon M, neefje R en nog een aantal mensen waar we al veel over gehoord hadden). Wat een leuk persoonlijk geschenk. Het is een lied over onze superheld en ons hele gezin. Jenne zat hier te blinken toen hij de tekst hoorde. Het is zo mooi en zo lief. Ook als ik zie wie er allemaal heeft aan meegewerkt, wordt ik helemaal warm vanbinnen. Bedankt dus allemaal! Ook M en R (die met ons mee op vakantie waren net voor het allemaal begon) en jullie lieve vrienden en nichtjes, chapeau dat jullie op zo'n jonge leeftijd al zo veel inlevingsvermogen hebben!
Wij zijn helemaal ontroerd en zullen dit gebaar koesteren.





woensdag 7 november 2012

Nog een record gebroken!

Jenne is goedgekeurd. Het litteken geneest mooi en de spiertjes zijn terug aan mekaar gegroeid. We hebben een "go" gekregen om te springen, lopen, rollen, fietsen, turnen... alle leuke dingen die kinderen graag doen en die Jenne tot nu toe niet meer mocht.
De chirurg vertelde nog eens dat ze geschrokken waren toen ze de grootte van de tumor zagen tijdens de operatie. Jenne hoort bij de weinigen waarbij de tumor doorgroeit tijdens de chemo. We kregen ook voor het eerst het verslag te zien van het labo en van Dr. Sandstedt. Dit laatste was in het kader van SIOP protocol. We hebben voor de operatie ons akkoord gegeven om hieraan mee te doen. Alle info en resultaten worden dan doorgestuurd naar Scandinavië. Daar worden alle gegevens verzameld van Wilmstumoren van heel Europa. Dr Sandstedt geeft dan nog een bijkomende opinie. Het was dus in het voordeel van het onderzoek om mee te doen maar ook in ons voordeel door de bijkomende opinie van "de goeroe", zoals de chirurg hem noemde.
In het verslag konden we lezen dat de tumor doorgegroeid was in sinusoïdaal vetweefsel(?) en in de bloedvaten. Maar daar moeten we ons nu geen zorgen over maken want alles is eruit gehaald. Opvallend en een beetje grappig is dat Dr Sandstedt in zijn verslag de chirurg feliciteert met het aantal weggenomen lymfeklieren (36). Het is blijkbaar een SIOP record!



Ondertussen gaat het gevecht tegen de ontstoken tenen verder en zijn we de natuurlijke toer opgegaan. De tenen waren al wat gebeterd maar nog niet genezen. We geven nog steeds de antibiotica en geven ook nog de voetbadjes. Na een tip van een lieve tante kneuzen we nu ook de blaadjes van "Weegbree" en leggen dit tussen een gaasje op zijn tenen zodat het heel de nacht kan trekken. Hopelijk helpt het en zijn de tenen genoeg verbeterd zodat er morgen geen nagels moeten verwijderd worden (gruwel!).



dinsdag 6 november 2012

Boos

Jenne is boos. Hij zegt dat de kindjes lachen met zijn kaal hoofd. Als ik wat doorvraag, blijken het eerder opmerkingen te zijn over het feit dat hij (bijna) geen haar heeft. Heel normaal dus voor 3-jarigen. Het valt hen natuurlijk ook op dat hij, zoals zij het zeggen, wel héél kort haar heeft. "Ik wil niet kaal zijn", zei hij vandaag. Het is de eerste keer dat hij het zo fel zegt zonder dat ernaar gevraagd werd. Ook begrijpelijk natuurlijk. Hij wil gewoon één van de andere kinderen zijn en niet te veel uit de toon vallen. Vorige week zei hij nog dat hij net als Jules (de klaspop)maar een paar haartjes heeft. Als ik hem nu zeg dat hij dat dan maar tegen de kindjes moet zeggen, wil hij niet. Hij is nu dus gewoon even boos op alles en iedereen. En gelijk heeft hij!

Morgen is de controle. We zijn allemaal heel benieuwd. Het litteken ziet er alvast heel goed uit.


Deze foto zet ik hier vooral voor ouders in dezelfde situatie die op zoek zijn naar informatie. A en ik hebben veel gehad aan andere blogs om zo te weten wat we konden verwachten.

zaterdag 3 november 2012

Tenen

Na onze dagjes vakantie was het weer chemotijd. We kwamen terecht in een zeer rustige dagzaal gisteren. Door de feestdag (brugdag) was de dagzaal enkel open voor kinderen die chemo moesten krijgen. Helaas was er ook minder personeel. Er was een dokter aanwezig maar die werd steeds weggeroepen want ze was ook van wacht. Het was dus razendsnel vragen afvuren en lang wachten op voorschriften die gevraagd waren maar niet kwamen. De tenen zijn nog steeds niet genezen. Aangezien er geen plastisch chirurg aanwezig was (en ook niet opgeroepen zou worden voor 2 ontstoken tenen)moeten we de vieze antibiotica nog een week doorgeven. Als de tenen volgende week nog niet beter zijn, gaat de plastische chirurg "iets doen" en ik denk dat ik liever nog niet wil weten wat (zeker niet als het iets met nagels verwijderen te maken heeft).

's Avonds gingen we uit eten met 2 verwaarloosde jarigen. De kindjes kregen gezelschap van tante M die ook nog bleef slapen en vandaag waarschijnlijk heel de dag moet bekomen van de geleverde inspanningen en de vroege wekker (lees: Jenne en Mona die kwamen sporten in de kamer). Wat heeft tante M geleerd vandaag: Geef nooit zweetbandjes cadeau, met de uitleg dat het om te sporten is, wanneer je die nacht ook blijft slapen.

Volgende week moeten we eindelijk op controle bij de chirurg. Als alles goed is (en daar gaan we vanuit) mag Jenne weer fietsen, lopen, springen, klimmen, spelen,.... Hopelijk weer een stukje vrijheid teruggewonnen.

donderdag 1 november 2012

vakantie

Tussen twee chemo's in eventjes drie dagen vakantie nemen en genieten:















Helemaal opgeladen en klaar voor de chemo morgen.

dinsdag 30 oktober 2012

Bloot hoofd

Het haarverlies gaat nu heel snel. Er is een duidelijk verschil met de vorige keer. Toen kreeg Jenne geen chemo meer en waren het eigenlijk de naweeën. Toen kwam er enkel vanboven wat haar los. Nu merk je dat hij elke dag minder haar heeft. Het lijkt wel of we een kat in huis hebben die serieus in de rui is. Mijn kleren hangen regelmatig vol Jenneharen en ook zijn hoofdkussen ziet eruit alsof de poes erop geslapen heeft. Er komen nu echt dikke plukken los.
Jenne was onlangs 's avonds buiten naar de sterren gaan kijken en kwam snel weer binnengelopen met de mededeling dat het koud was aan zijn "bloot hoofd". Hij draagt nu vooral een muts voor de koude, de gêne is weg nu. De laatste dagen hebben we een paar uitstappen gedaan. Wanneer Jenne zijn muts of pet afzet, zie ik mensen schrikken of ons nakijken. Ik snap het wel. Maar het blijft raar.

We genieten van onze daagjes vakantie. Jenne vindt het super maar zoals steeds mag het niet te lang duren. Toen we onderweg naar zee stopten in sealife, vroeg hij na een tijdje of we dan nu naar huis konden. Het heeft ons wat overredingskracht gekost om hem mee naar het appartement aan zee te krijgen in plaats van naar Kortenberg.

Intussen blijven de gevechten rond inname van de medicijnen hier. De infectie aan de tenen is nog niet overwonnen. Hopelijk begint die vieze antibiotica eindelijk zijn werk te doen want die tenen zijn wel arbeidsintensief: antibioticagevechtjes, chloorbadjes, zalfjes,...
De misselijkheid is beter nu. Vanavond gloeide hij een beetje maar we zijn heel de dag in de buitenlucht geweest dus wij gokken op een gezonde gloed.
Het valt ons op dat Jenne nu veel beter reageert op de chemo dan toen hij de tumor nog had. veel minder vaak koorts, meer energie, gezondere kleur. A en ik denken dat de tumor hem toch wel serieus verzwakt had. Er volgt natuurlijk nog een hele reeks chemo dus durven we nog niet echt gaan juichen.

Vandaag mocht Jenne een wens doen in een wensput. Hij wenste dat hij snel zou genezen. (Mona was bang dat de wens niet zou uitkomen want hij had hem luidop gezegd.)

zaterdag 27 oktober 2012

Zusterliefde

De misselijkheid is weer opgekomen, het zeuren over eten, eten laten staan, medicijnen weigeren... Jenne moet de laatste tijd terug wat meer medicijnen nemen waardoor de dagelijkse gevechten weer begonnen zijn. Het eten kan / mag hij af en toe nog eens laten staan, de medicijnen niet. De nieuwe antibiotica is echt heel bitter. Ik moet dus weer even de strenge mama spelen want over medicijntjes valt er helaas niet te onderhandelen. Alle trucen worden uit de kast gehaald (zowel door mezelf als door Jenne).
Vandaag zijn A, Mona en ik onze griepspuiten gaan halen. Mona was heel flink en zei op de terugweg dat ze wel bang was geweest maar dat ze het voor Jenne deed. Hoewel Mona en Jenne, zoals elke broer en zus, regelmatig ruzie maken, kan ze zo lief zijn voor hem. Ze troost hem wanneer hij huilt, bang is of zich slecht voelt. Ze overtuigt hem om te eten of medicijnen te nemen, ze aait over zijn bol wanneer hij uitgeteld in de zetel ligt, ze zingt een liedje voor hem om hem tot rust te laten komen,... Op een dag was Jenne heel hard aan het huilen omdat hij bang was van de grote pleister die op de Emlazalf moest. Nadien vond ik Mona in de berging, ze speelde heel luid piano omdat het haar te veel pijn deed om hem te horen huilen.
Zusterliefde.

donderdag 25 oktober 2012

Wachten....

Het is altijd leuk thuiskomen na een dagje in de dagzaal. In de dagzaal waar tv is, computerspelletjes, veel kinderen en dus ook veel drukte en lawaai.
De dokter en oncologe hadden niet veel tijd vandaag. Het was echt binnen en buiten wippen. De ontstoken tenen zijn niet goed en Jenne moet daardoor, zoals gevreesd, aan de antibiotica. We moeten ook verder doen met de dagelijkse badjes en zalfjes voor de tenen.
Na het aanprikken en bloednemen was het lang wachten voor de bloedresultaten binnen waren en we met de chemo konden beginnen. Het waren vandaag gelukkig de 2 soorten die redelijk snel doorlopen. Tussenin moet ook steeds gespoeld worden en daardoor waren we dus niet op tijd aan school. Gelukkig stond opi paraat.

Nu is het weer afwachten hoe misselijk hij zal zijn. We zullen de emmer maar klaar zetten. Vanavond wou hij niet eten dus ik denk wel dat hij al misselijk is.
Deze voormiddag merkte ik dat hij zijn haren, die net goed begonnen terug te groeien, weer aan het verliezen is. Je kan er nu echt weer hele plukjes uittrekken. Zijn mutsen zullen deze winter goed van pas komen. Er werd niet veel over gezegd. Ze zijn het hier al allemaal zo gewoon. Hier thuis vallen tegenwoordig regelmatig volgende termen: chemocaspers, stoute cellen, de bol in Jennes buik, stethoscoop, bloeddrukmeter, aankoppelen. Jenne moet ook regelmatig een antibioticum (voor zijn longen) nemen. Hij vraagt dan naar zijn "Eusaprim" in plaats van gewoon zijn medicijntje te vragen. Je ziet, alles went en kinderen leren er nog veel van ook.

maandag 22 oktober 2012

update

De bobbels worden roder maar er zijn geen nieuwe bijgekomen, denk ik. Ook geen koorts, dus het zal wel niets zijn. Wel 2 ontstoken tenen ondertussen. ;-)

zondag 21 oktober 2012

Bobbels

Terug van ons weekendje. Het was eigenlijk veel te kort om de knop te kunnen omdraaien. Volgende keer beter. Het weerzien was des te leuker.

Jenne heeft verschillende rode bobbels op zijn hoofd. Op het eerste zicht zag ik er alleen 2 op zijn wang, dus dacht ik aan muggenbeten. Toen ik hem wat beter bekeek, merkte ik dat hij er zeker 7 heeft op zijn gezicht en nek en dan ook nog verschillende in zijn haar. Vreemd. Ofwel een overijverige mug ofwel toch iets anders? Tegen de windpokken heeft hij nog snel voor de eerste chemo een inenting gekregen. Ik kan niet meteen bedenken wat het dan wel kan zijn. We kunnen dus alleen maar weer afwachten. Voorlopig heeft hij nergens bobbels op zijn lichaam. Hopelijk blijft het zo.

donderdag 18 oktober 2012

Tanden

Vandaag zijn we weer Jennes portie chemo gaan halen. Het was een korte en alles ging vlot waardoor ik nipt op tijd terug was om Mona aan school te gaan halen. Eigenlijk heb ik niets speciaals te melden. We moeten zijn ontstoken teen in de gaten houden maar voor de rest was alles in orde. Jenne heeft ook regelmatig last van voetjes die slapen maar dat is een bekende bijwerking van de chemo (werkt op de zenuwbanen). Zoals gewoonlijk is Jenne meteen na het afrijden van de parking in slaap gevallen. Hij is in de auto blijven slapen toen ik Mona ging afhalen (met omi in de auto) tot we in de garage binnenreden. Toch een dikke 20 minuten dus. Dat is helaas niet genoeg maar morgen is er geen school dus kan hij zijn slaap inhalen.

Vanavond is Mona naar de tandarts geweest. Geen gaatjes maar op de foto was wel te zien dat haar grote tanden klaarstaan. Nog maximum 6 maanden voor ze erdoor komen, volgens de tandarts!? Sta mij toe daar met enig ongeloof op te reageren. Als u weet dat Mona haar eerste tandje kreeg op 17 maanden, dan snapt u waarschijnlijk wel waarom wij haar grote tanden niet voor het tweede leerjaar verwachten.
A sprak met de tandarts over Jenne. Volgens de tandarts kan de chemo op die leeftijd het glazuur van de grote tanden aantasten dus dat moet nauw opgevolgd worden. Jenne heeft nu ook al wat verkleuring op zijn melktandjes van het vele spoelen met Perio-aid, tegen de aftjes. De tandplak vreet aan zijn tanden en moet dus regelmatig verwijderd worden. Toch even checken met de tandarts van het ziekenhuis want daar hadden ze gezegd dat dat kon wachten tot na de behandeling.

woensdag 17 oktober 2012

Jarig

Vandaag zou er iemand jarig geweest zijn. Dus maakten we gezellig samen pompoensoep, vertelden verhalen over vroeger en beschilderden we stenen en takken voor opa. Vanavond steken we een kaarsje voor je aan.
Gelukkige verjaardag!







dinsdag 16 oktober 2012

Loslaten

A en ik hebben nood aan "een weekendje weg". Eigenlijk wouden we graag een weekje naar de zon met de kindjes, maar sinds de uitslag van de biopsie weten we dat dat niet zal lukken. Het volgende plan was om het weekend voor de herfstvakantie even met ons tweetjes naar zee te gaan en dat omi en opi de kindjes de daaropvolgende maandag zouden brengen. Nadat we het schema van de chemo bekeken, hebben we die plannen ook maar opzij geschoven. Jenne krijgt de week ervoor een dubbele chemo en zal dus waarschijnlijk weer misselijk zijn die week. Zo laten we hem uiteraard niet graag achter. Gisteren besloten we dan maar om dit weekend te gaan uitwaaien aan zee (zonder de kindjes) en in de herfstvakantie gaan we dan een paar dagen (donderdag moeten we alweer naar de dagzaal) met de kindjes weg. Pff, niet makkelijk om op deze manier iets te plannen.
Nu de knoop eindelijk is doorgehakt, komt de stress ook opzetten. We zijn nu al een paar maanden bezig met intensief "zorgen voor en opvolgen van" Jenne, zodat het nu toch blijkbaar even moeilijk wordt. Loslaten dus. Zowel wij als Jenne. En Mona. Als ik één voordeel moet noemen van wat ons allemaal is overkomen, is het wel dat we veel tijd samen hebben doorgebracht als gezin en deze tijd heel hecht beleven. Mede daarom is het nu moeilijker om los te laten.
Maar A en ik hebben nu ook weer even tijd voor onszelf nodig. Omi en opi gaan goed voor de kinderen zorgen en Jenne heel goed opvolgen, vertel ik mezelf. Waarom is het dan toch zo moeilijk om hiervan te genieten?
LOSLATEN!!! (voor een stukje toch)

zondag 14 oktober 2012

winnen

Vandaag geen buikpijn meer, wel wat temperatuursverhoging. Misschien broeit er iets en is zijn lijfje aan het vechten. Hopelijk wint hij.

zaterdag 13 oktober 2012

Vandaag

Vandaag was het: snutten en snotteren (E), tenten en kampen bouwen, paardje rijden, toch gaan lopen (E), naar ballet gaan (M), kleine klusjes in huis doen (A), buikpijn hebben (J), een stomend bad nemen, boekjes lezen, helpen met koken (M), slapen (J), gezelschapsspelletje spelen, verkleden, ridder en roodkapje-prinses spelen,... Kortom een dagje hangen en cocoonen in de Mispelarenstraat.

De buikpijn was wat onduidelijk en onverwacht. We wachten nog even af tot morgen.

vrijdag 12 oktober 2012

dagzaal

Gisteren dus weer naar de dagzaal voor een portie chemo. Jenne kreeg maar één soort maar we hebben er toch nog 3 uur gezeten. Zijn temperatuur en zijn gewicht waren goed en zijn bloeddruk is ook aan het normaliseren. Jenne drinkt heel weinig en wil vaak niet naar het toilet gaan dus daarom werd er toch besloten om zijn urine te onderzoeken. Daarvoor moest hij natuurlijk wel in een potje plassen. Gemakkelijker gezegd dan gedaan.
We moesten pas in de namiddag in de dagzaal zijn en het was er heel rustig, een verademing met de vorige keer. Jenne zelf was ook veel rustiger.
Zoals steeds waren we nog maar net vertrokken of Jenne lag al in slaap. Buiten weer wat vermoeid, heeft hij deze keer goed doorstaan. Vanavond had hij wel wat temperatuursverhoging. Laat ons hopen dat het daar bij blijft.

Volgende week donderdag staat er terug enkel Vincristine op het programma. Hopelijk gaat het allemaal even vlot.

donderdag 11 oktober 2012

konijntjes

Eerst nog konijntjes gaan aaien op school en dan: chemo here we come!



dinsdag 9 oktober 2012

Grappige zelf

Jenne is terug zijn grappige zelf. Vanmorgen kwam hij onze slaapkamer binnen met een petzl op zijn hoofd (volgens Jenne, zo'n lamp zoals een mol heeft). Wij werden wakker van het licht dat in onze ogen scheen en iemand die (al klaarwakker) zei:" Dat komt goed uit dat ik zo'n lamp heb (geleend van papa) want nu zie ik waar ik loop in de donkere gang." Ondanks de ruwe manier van wakker worden, verscheen er meteen een glimlach op onze lippen.

Zondag konden we er niet meer onderuit en moesten we een bezoekje brengen aan de plaatselijke kermis. Bij het eendjes vangen, won hij een opblaasbare spiderman. Sindsdien schrikken we regelmatig van een spiderman die in onze ooghoeken voorbij komt. We zien Jenne rondlopen met een spiderman op zijn rug, een spiderman in de poppenbuggy, een gestrafte spiderman, een spiderman op een stokpaard,...



zaterdag 6 oktober 2012

Redelijk ok

Snel even een update voor de ongeruste zielen.
Jenne is er redelijk goed doorgesparteld. Hij heeft een paar keer overgegeven en meer dan anders geslapen. Tussenin heeft hij wel goed gespeeld en was hij redelijk normaal (behalve de eerste dag natuurlijk). Ik merk ook dat zijn smaak terug veranderd is. Sommige dingen vind hij plots niet meer lekker, ook al was hij er een paar dagen geleden nog verzot op. Soms vraagt hij iets te eten, stopt na een paar happen en zegt dat hij genoeg heeft. Blijkbaar viel de smaak dan tegen of was hij anders dan verwacht. Ik denk dat het ergste van deze week voorbij is.
Nog 25 weken te gaan.

donderdag 4 oktober 2012

Een zware, lange dag

Ons dagje chemo zit er weer op. Het was vandaag een zware, lange dag. We zijn vertrokken om 8u30 vanmorgen en allebei uitgeput thuisgekomen om 17u. Dat klinkt niet zo lang maar als je weet dat de dag vooral bestaat uit vele uren wachten in een (veel te warme)drukke dagzaal waar ook nog eens niet genoeg ruimte is voor iedereen, kan je je er misschien al beter iets bij voorstellen. Zeker voor Jenne die dan nog al die chemo binnenkrijgt en daar bovenop zijn middagslaapje niet kon doen. Uitgeput dus.

Jenne en ik zijn deze keer alleen gegaan. Bij het onderzoek had hij een lichte temperatuursverhoging en gezwollen klieren. Daardoor moesten we eerst wachten op de bloedresultaten vooraleer we met de chemo konden starten. We begonnen met de Vincristine en de Actinomycine. Om 12u kwam eindelijk de derde chemo. Het bleek een hele grote zak te zijn die 4u zou moeten doorlopen en daarna nog een half uur spoelen. Dat was onverwacht voor ons. Ze hadden ons gezegd dat het allemaal samen, een voormiddag zou duren. Ik had geen middageten of medicijnen voorzien maar ook geen opvang voor Mona. A was gaan werken, omi en opi moesten zelf een onderzoek laten doen en nounou zat in Brussel. Even reorganiseren dus. Na wat rondbellen en een wildvreemde vragen om even op Jenne te letten (zodat ik wat eten kon gaan kopen), kregen we alles dan toch geregeld. Het waren 4 lange uren (we hadden al de hele voormiddag gewacht).
Tussenin kwam de verpleger zeggen dat we naar cardiologie mochten vertrekken voor de echo van zijn hartje. Huh??? Welke echo? Hier wisten wij niets van. Er werd niet veel uitleg gegeven. Ik veronderstel dat het een soort startecho is om te zien hoe het hart eruit ziet voor de chemo zodat ze het zo verder kunnen opvolgen (Waarschijnlijk omdat de Doxorubicin de hartspier kan aantasten in sommige gevallen). Zijn hartje was in orde.
Jenne was heel moe en stond wat wankel op zijn benen. Tijdens een toiletbezoek merkte ik ook dat zijn urine er al helemaal oranje uitzag, en dat terwijl de chemo nog aan het lopen was. Een goede reminder voor ons om aan de handschoenen te denken bij het toiletbezoek.

Onderweg naar huis viel Jenne meteen in slaap. Hij had 's morgens zijn medicijn gekregen tegen de misselijkheid maar daarna niet meer. Thuisgekomen gaf ik hem meteen het medicijn maar het was al te laat, alles kwam er weer uit. De tweede poging leek beter te lukken. Hij heeft zelfs nog een bord spaghetti gegeten.
Morgen gaat hij niet naar school. Zo kan hij wat bekomen en uitrusten. Hopelijk voelt hij zich morgen al beter.

maandag 1 oktober 2012

Count your blessings

We zijn een paar dagen later nu, en we zijn weer klaar voor het vervolg. De tik deed even pijn maar is nu aanvaard. We kijken volop vooruit en zullen die smerige kankercellen eens laten zien dat er niet met deze superheld te sollen valt (ook al weten we dat er nog wel moeilijke momenten zullen komen).

Jenne heeft deze keer niet zo veel last gehad van de chemo, enkel wat meer vermoeid en terug wat meer nachtmerries. Dit is natuurlijk nog maar het begin. Het zal waarschijnlijk elke keer erger worden, zeker de keren dat hij er drie op één dag krijgt. Maar alle goede momenten zijn meegenomen.
Vanaf nu is het elke donderdag chemodag voor ons. Deze week is meteen een zware. Donderdag krijgt hij voor de eerste keer de drie samen. Hopelijk is hij nu nog sterk genoeg om mee te vechten. Dankzij alle bemoedigende woorden en steun zullen we er alleszins klaar voor zijn.

Tijd dus voor nog een "Count your blessings":
De zon die de laatste dagen van de partij was en waaruit we zo veel mogelijk energie hebben proberen te halen, Jenne die zich regelmatig versprak en daar zelf heel smakelijk mee kon lachen, Mona die genoot van haar wekelijks balletafspraakje, chemo waar je niet veel van merkt, bezoek van een prinses, flamencodanseres en Sinterklaas, giechelende en lachende kindjes, merken dat je niet alleen staat, de tijd die ik krijg(van mijn werkgever, de maatschappij) om bij mijn gezin te zijn!




woensdag 26 september 2012

De resultaten

We zijn al even terug van de dagzaal in Leuven. Vandaag ging het ironisch genoeg allemaal snel vooruit. Zoals steeds waren we, goed voorbereid op het lange wachten, met een volle rugzak (boterhammen, iPad, boekjes,...)aangekomen. De oncoloog kwam ons al snel halen om de resultaten van de biopsie te bespreken. Ze vertelde dat nog steeds niet alles was onderzocht, maar ze hadden wel al resultaten. Er zijn enorm veel lymfeklieren weggehaald (36 klieren) en die moeten ze alle 36 onderzoeken samen met de tumor zelf. Alle onderzochte klieren blijken wel kankervrij, dus geen uitzaaiingen!
Uiteindelijk blijkt het te gaan om een intermediate risk stage II tumor. Je hebt low risk, intermediate risk en high risk. Dit heeft betrekking op de kwaadaardigheid van de cellen en hoe ze zullen reageren op chemo en hoe snel ze weer terug kunnen komen. Stadium II heeft maken met de uitgroei van de tumor. Die van Jenne was door de nier gegroeid en in de bloedvaten. Door deze combinatie krijgt hij een nabehandeling van 27 weken chemotherapie.

Voila, dat was wat we te horen kregen. Het gesprek met de oncoloog was redelijk snel gedaan. Er viel niet veel anders te doen dan slikken, aanvaarden en doorgaan. Positief noemde de oncoloog dit. Tja, we snappen dat het in hun ogen postief is, bekeken vanuit hun ervaring met ongeneeslijk zieke kinderen. Wij bekijken het natuurlijk vanuit ons standpunt en dat is: twee maanden geleden hadden we nog een gezond kind( dachten we toen) en was er niets aan de hand. Intussen is er al veel gebeurd maar toch, door het optimisme van de oncoloog hadden we gehoopt op 4 weken chemo. 27 weken chemo, tot eind maart. Dat is waar we nu voor staan. In het beste geval. De oncoloog zei dat we de data nog niet in onze agenda moesten noteren want de kans is groot dat er nog verschillende verschuivingen zullen zijn door ziekte en dergelijke. Dan kan het allemaal dus nog wat langer duren.

Jenne kreeg vandaag al meteen zijn eerste chemo (van deze reeks) toegediend en wij kregen ook het (voorlopige) schema van de komende weken. Hij zal nu drie soorten chemo krijgen: Actinomycine, Vincristine en Doxorubicin. Er is één nieuwe soort bij die hij nog niet gekregen heeft: Doxorubicin. De nevenwerkingen op korte termijn zijn nog meer aftjes en ook de bloedwaarden die zullen dalen (en zo ook zijn immuniteit aantasten). Elke chemo kan ook gevolgen hebben op langere termijn. Doxorubicin kan op lange termijn zijn hartspier aantasten, maar dit is zeldzaam hebben ze ons verteld. Door die langetermijnrisico's moet hij ook na de behandeling nog lang nauw opgevolgd worden.
De oncoloog vertelde dat Jenne de eerste 10 weken elke week chemo zal krijgen waarvan elke keer zeker vincristine (sommige weken ook nog andere chemo). Daarom moeten we hem goed in de gaten houden. Vincristine tast de spieren aan. Het zou dus kunnen dat Jenne weer last krijgt aan zijn benen en vooral voeten (zoals de vorige keren)en dan zal hij naar de kiné moeten. Na die 10 weken is er af en toe een weekje zonder chemo (1 keer zelfs twee weken tussen).Soms zal hij de drie soorten chemo op één dag krijgen en ook dat zal zeer zwaar zijn en moeten we dus goed in de gaten houden.

We hebben vandaag toch wel weer een kleine tik gekregen en moeten even bekomen van het nieuws. We moeten even bekijken wat dit inhoudt en betekent voor Jenne en ons allemaal als gezin en ook even nadenken hoe we dit praktisch zullen aanpakken wat school en werk betreft.

zondag 23 september 2012

Emoties

Jenne snapt er niet veel van. Hij wordt regelmatig overvallen door zijn emoties en weet dan niet wat er gebeurt. Hij komt me dan al huilend vertellen dat hij niet meer kan stoppen met wenen. Dan breekt mijn hart en helpt een knuffel vaak, voor ons allebei.

Er zijn zo van die dagen ... dat je nergens zin in hebt, dat je je heel de dag verdrietig voelt, dat je niet veel te vertellen hebt, dat je geen zin hebt om positief te zijn, dat je het heel de dag koud hebt, dat je bang bent, dat je gewoon terug je bed wilt inkruipen, dat je hoopt dat de dag snel voorbij is.

vrijdag 21 september 2012

Zonder

Vandaag heb ik met de juf van Jenne en de directeur een gesprek gehad over Jenne zijn terugkeer naar school. Vanaf maandag start hij terug met school, halve dagen om te beginnen. Hij mag nog niet deelnemen aan de turnles en ook op de speelplaats moet hij zich nog rustig houden. De dagen dat hij chemo krijgt en eventueel de dag erna zal hij ook niet kunnen gaan, dus het is nog maar beperkt. Maar het is een begin. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan. Iedereen zal terug wat moeten wennen denk ik.

We hebben van vrienden een tondeuse geleend en na school zijn we er dan toch aan begonnen. Ik kon de dunner wordende haardos en kale plekken niet meer aanzien en begon er dan ook vol enthousiasme aan. Mona keek verschrikt door haar vingers mee en Jenne en wij vonden het hilarisch. Net een clowntje! Tussenin moest Jenne even naar het toilet en kon hij zich bewonderen (half geschoren) in de spiegel. Grappig. Het was minder evident en snel gedaan dan ik gedacht had. Er bleven maar lange plukken staan. Uiteindelijk ziet het er nu min of meer respectabel uit. Ik vind het wel ok zo. Ik zie hem liever zo dan met de kortgeknipte haren. Jenne vind het ook wel leuk en Mona hoopt gewoon dat hij snel zijn haren terug krijgt en dan wel liefst dezelfde haren als vroeger.





donderdag 20 september 2012

een golvende lijn

Vandaag waren we weer op post in de dagzaal in Leuven. Het was er heel druk, veel nieuwe mensen. Er waren maar een paar van onze usuals en veel (voor ons nog) onbekende gezichtjes. Soms was het echt zoeken naar een plaatsje. Jenne werd meteen aangeprikt en er werden bloedstalen genomen. Gelukkig was de verpleegster van dienst Rita met haar bromvlieg. Een paar uur later riep de pediater ons bij zich. Het bloed zag er goed uit, de bloeddruk was aan de hoge kant maar nog ok. Het verwijderen van de pleister was geen pretje voor Jenne. Eindelijk kon de wonde gecontroleerd worden. Iedereen was onder de indruk, het zag er goed uit. Als het zo blijft verder evolueren, zal er (later)enkel nog een witte lijn te zien zijn. Ik was minder enthousiast. Het was ook voor ons de eerste keer dat we het litteken zonder pleisters te zien kregen. Hij heeft een grote golvende lijn van aan zijn rechterzij tot bijna helemaal aan de overkant. Het is toch echt wel groot. Hiermee moet hij het dus doen. Dit is het litteken dat hij heel zijn leven zal moeten verklaren. Ik hoor het hem al zeggen als hij 16 is: "Ik heb kanker gehad toen ik 3 was." Maar ik moet ook toegeven dat het litteken al beter genezen is dan dat ik had verwacht. De huid is al mooi aan elkaar gegroeid, zonder lelijke zijlijntjes. Echt vakwerk! Bedankt Prof. Dr. Bogaert en Prof. Dr.Van Poppel!
De assistente was ook enthousiast dat de blinde darm eruit gehaald was, volgens haar bij iedereen een tikkende tijdbom.

De resultaten van de biopsie waren er nog niet. Er waren nog wat extra verkleuringen die ze nog wouden onderzoeken.( ????) Woensdag moeten we terug gaan en bespreken ze met ons de resultaten. Waarschijnlijk krijgt hij dan meteen zijn volgende chemo toegediend. Door de grootte van de tumor is het vrijwel zeker dat er wel nog chemo volgt. Dus toch nog weer een week wachten. Pfff... Yoda zei ooit: "Keep calm and a Jedi will you be"

Morgen heb ik toch al wat afleiding. Mijn collega's komen me ontvoeren om wat bij te praten. Leuk!!!

maandag 17 september 2012

Het vallen van de bladeren...

De ochtend van de operatie merkten we het voor het eerst. Elke keer je door zijn haren strijkt, komen er een heel aantal mee. Nu begint hij al wat kalere plekken te krijgen. Vreemd dat het net nu begint. Nu hij al een hele tijd geen chemo meer krijgt. Nu hadden we het niet verwacht. En toch, niemand is echt verbaasd. We wisten allemaal dat het er stond aan te komen. Jenne zegt er zelf niet veel van, laat het maar weer gebeuren. Mona zie ik soms eens over zijn bol aaien en stiekem kijken of er haar mee komt. Voorlopig valt het nog mee.
De herfst is in het land. Het begint kouder te worden. Binnenkort kan hij een mooie muts aan. Prachtige timing, toch? Letterlijk en figuurlijk. De blaadjes zullen er volgende lente weer zijn, net als zijn haartjes.

zaterdag 15 september 2012

Weer thuis!

Gisteren moesten we nog wat bloed laten nemen en op de resultaten wachten. Ze vreesden dat onze bleke superheld te weinig rode bloedcellen had, maar dat bleek min of meer in orde. Jenne is ook een uurtje naar de ziekenhuisschool gegaan en dat was een groot succes.
Ik liep er heel de dag wat emotioneel bij. Het lezen van een kaartje, het afzetten van Jenne aan het schooltje, het krijgen van zijn lieve, zachte kusjes, de lieve woorden van een vriendin,... veroorzaakten telkens wat traantjes, of ontroering.
Uiteindelijk kwamen ze ons rond 13u vertellen dat we naar huis mochten gaan. Bij elk spoortje van koorts of andere eigenaardigheden moeten we meteen naar spoed of naar de afdeling oncologie gaan. Donderdag hebben we een nieuwe afspraak op de dagzaal om alles te laten nakijken. Ook zijn bloeddruk moet nu in de gaten gehouden worden. Na het opruimen en inpakken waren we eindelijk klaar om te vertrekken. Behalve Jenne, die besloot om zijn eerste lange slaap sinds lang te houden. Zo hebben we dus een paar uurtjes gekeken naar een totaal uitgetelde, slapende Jenne.


Op weg naar huis deden we nog een tussenstop om bij een groep fantastische madammen een Azalea voor het goede doel te gaan kopen. (Helaas begonnen ze pas om 17u en hebben we ons plantje dan maar bij iemand anders gekocht.)
Eenmaal thuisgekomen was het toch weer even wennen. Iedereen moet terug zijn plaatsje vinden. Jenne en Mona begonnen uiteindelijk toch mooi samen te spelen, als moesten ze wat verloren tijd inhalen.
Sinds gisteren merken we dat Jenne terug wat meer pijn heeft. Hij loopt wat meer voorover gebogen en loopt soms wat huilerig te ijsberen. Het siroopje tegen de pijn is niet zo lekker en daardoor zegt hij het niet altijd meteen als hij pijn heeft. We kunnen dit ook enkel om de zes uur geven en dat blijkt niet altijd genoeg. Dus toch maar weer Contramaldruppels gaan halen.
Jenne heeft vannacht geslapen als een roos. Ik hoop maar dat dat zo blijft nu we terug met de Contramal beginnen.

Vandaag geniet iedereen van het terug thuis zijn, zelfs de poes! In de voormiddag werd er volop gespeeld. Mona is naar ballet, Jenne doet zijn middagslaapje en wij genieten van de kleine dingen, eigen aan thuis: in je eigen heerlijke bed slapen in plaats van in een bed gemaakt voor kabouters, geen binnenwandelende verpleegsters in het midden van de nacht, geen piepjes en tuutjes meer, een douche nemen wanneer je zelf wilt, even de tuin inwandelen, eten op je eigen ritme ( niet om 11u30 middag eten), je eigen baas zijn, je kleerkast opentrekken en aandoen wat je wilt, niet steeds alles moeten vragen, rustig naar toilet kunnen gaan, allemaal samen zijn

Ik heb de foto's op de diavoorstelling ook wat aangevuld. Gewoon wachten totdat de foto's voorbij komen of foto aanklikken en zo verder klikken naar de volgende foto's.

donderdag 13 september 2012

Recordbreker?

Het slechte nieuws is dat afgelopen nacht helaas min of meer hetzelfde is verlopen dan de nacht ervoor. Tijdens de nacht werd de dosis Contramal nog een klein beetje verlaagd maar dit had niet meteen effect. Het goede nieuws is dat Jenne wel goed blijft evolueren. De dokters waren onder de indruk. Vandaag werd de drain eruit gehaald en werd hij ook "afgekoppeld". Dat wil zeggen geen contramal meer, geen baxter,... Hij krijgt wel nog om de zes uur Dafalgan. Alles ging vlot, pijn onder controle. Jenne heeft vandaag zelfs al rondgewandeld. Hij stond nog niet altijd even stevig op de benen maar daar trok hij zich niet veel van aan (dus liep ik er vaak met een bang hartje achteraan).
Morgen stoppen we ook met de Captopril (medicijn tegen hoge bloeddruk). Omdat de rechternier niet meer werkte, gaf deze een hormoon af. Het lichaam denkt dan dat er geen zuurstof bij de nier geraakt en begint extra hard te pompen. Nu de nier eruit is en dus geen hormoon meer kan afgeven, zou de bloeddruk moeten stabiliseren. Dat moeten we morgen nog afwachten. Als alles goed loopt, zou Jenne morgen al naar huis mogen. In dat geval zou hij het record verbreken. Het zou de eerste keer zijn dat iemand na zo'n operatie in zijn geval, zo vroeg mag/kan vertrekken. Maar we zijn er redelijk gerust in want hij ziet er super uit.

Vandaag was weer een leuke, maar superdrukke dag! Knutselen op de kamer, 2 clowns op de kamer, een muziekjuf op de kamer,... Een hazenslaapje en dan...
Zijn twee lievelingsjuffen op bezoek! Met pannenkoeken! Juf E en juf A, zijn juffen van vorig jaar, kwamen op bezoek en losten zo een oude belofte in. Jenne was in de wolken en taterde ze de oren van het lijf ( zoals gewoonlijk). De pannenkoeken waren in een mum van tijd verorberd. Hier had Jenne toch al heel lang naar uitgekeken en dit zal hij ook nooit vergeten denk ik.
Later op de dag kwamen Mona met omi en opi op bezoek en nog later kwamen nonkel J en tante E. Een drukke dag dus.

Jenne ligt nu naast mij vredig te slapen, met Jules (die hij van zijn "nieuwe juf" kreeg) naast hem aan de ene kant en de zaklamp (die hij van zijn "oude juf" kreeg) naast hem aan de andere kant. Ja, u las het goed: VREDIG! In het begin van zijn slaap is hij weer enkele keren wakker geschrokken maar nu is hij toch al een hele tijd min of meer rustig aan het slapen. Wie weet kan ik dus vannacht ook eens langer dan een kwartier aan een stuk slapen.

Wat is nu het vervolg? Midden volgende week op dagzaal langsgaan om de wond te laten nakijken en alles nog eens te checken. De resultaten van de biopsie zullen dan waarschijnlijk nog niet klaar zijn. Door de grootte van de tumor en het grote aantal lymfeklieren, kan dit wel even duren hebben ze ons gezegd. Er is veel om te onderzoeken. Waarschijnlijk later die week of de week erna krijgen we dan de uitslag. Dat wil dus zeggen: niet nadenken en genieten van het moment!

woensdag 12 september 2012

Superkrachten

Zoals dat bij een echte superheld hoort, herstelt Jenne enorm snel. Waarschijnlijk heeft hij zijn reservesuperkrachten aangesproken.

De eerste nacht was onrustig. Jenne had een onregelmatige hartslag en moest daardoor aan de monitor. Hij had, ondanks de pijnmedicatie, toch nog vaak pijn.
Gisteren was hij nog zwakjes en redelijk moe. Zijn buikje ziet er dunner uit maar wij zijn vooral benieuwd hoeveel Jenne nu weegt. Één nier minder, zonder tumor, zonder blinde darm en heel wat bloed minder, dat moet toch al een heel verschil maken.

Deze nacht was echt de hel. Overdag had Jenne al een aantal keren een "valreactie" gehad, gewoon terwijl hij wakker in bed lag, maar vannacht was het verschrikkelijk. Hij viel elke keer rustig in slaap en vier minuten later schrok hij al gillend wakker. Dit is zo heel de nacht door gegaan ( echt waar heel de nacht, om de vier minuten). Vannacht bedacht ik me dat er zo'n foltertechnieken bestaan. Verschrikkelijk!
Vanmorgen was hij opvallend goed gezind, heel de dag eigenlijk. Hij ziet er veel beter uit en gedraagt zich echt heel goed ( ondanks het slaaptekort) De chirurg vertelde ons dat dat wakkerschrikken een bijwerking van de contramal (pijnmedicatie) is. Hij stelde voor om de dosis een klein beetje te verlagen om te kijken of dat effect heeft.
Het is echt ongelooflijk om te beseffen dat hij nog maar twee dagen geleden geopereerd is. Hij zit al rechtop, de sonde is er al uit ( A en zeker Jenne waren het niet eens met de verpleegster dat het verwijderen van de blaassonde pijnloos was) Intussen heeft hij zelfs al gewoon geplast. Hij eet al redelijk normaal. Volgens mij zal hij morgen volop willen beginnen rondstappen.
Het was wel een vermoeiende dag met veel bezoek (waaronder zijn juf E), veel kaartjes (dankuwel allemaal) en weinig slaap. Hopelijk slaapt hij vannacht wat beter.

maandag 10 september 2012

De operatie

Eindelijk tijd om kort verslag uit te brengen.
De operatie is redelijk goed verlopen. De chirurg was erg onder de indruk van de grootte van de tumor. Blijkbaar is Jenne één van die uitzonderlijke gevallen waarbij de tumor doorgroeit ondanks de chemo. Maar dat is niet persé slecht. Ze hebben de tumor er in één stuk uit kunnen halen. Door de grootte van de tumor is de incisie ook redelijk groot uitgevallen. We kunnen hier nog niets van zien want alles is nog goed ingepakt. Er waren ook heel veel lymfeklieren. Wat dat dan juist wil zeggen, weten ze nog niet. Dat kan blijkbaar op veel dingen wijzen. Net toen we met de chirurg bespraken dat Jennes ingewanden nu veel meer plaats zullen hebben, smeet hij er terloops uit: "Oh ja, dit is misschien ook nog belangrijk om te weten. We hebben ook de blinde darm verwijderd." Blijkbaar was de tumor verkleefd met de blinde darm en was het het best om deze er volledig mee uit te halen.

We mochten vanaf ongeveer 16u bij Jenne maar hebben uiteindelijk nog vier uur op recovery gezeten. Van daaruit konden we niet telefoneren of sms'en, vandaar dat het zo lang duurde vooraleer we iedereen konden geruststellen. Jenne is eigenlijk heel de tijd af en aan bij bewustzijn geweest. Soms is hij wakker en zegt hij heel heldere dingen maar een seconde later ligt hij alweer in slaap. Voorlopig heeft hij nog een blaassonde en een drainage voor wondvocht. Hij heeft wel een beetje pijn en durft zich niet bewegen. Af en toe schiet hij in paniek wakker. Ik denk dat het een onrustige nacht zal worden. Benieuwd wat morgen brengt.

Wie graag iets wil doen, mag zeker een kaartje schrijven. Dit zijn steeds kleine lichtpunten voor ons allemaal, in soms lastige dagen.

Alles is relatief

Hier zitten we dan weer. In het ziekenhuis, op de gang tussen de miserie. Je krijgt hier zo veel verhalen te horen dat je je bijna schuldig voelt dat jouw kind een goede prognose krijgt. Dus je ziet, alles is relatief. Het is maar vanuit welk standpunt je het bekijkt.

De operatie gaat door. Vannacht had hij nog lichte verhoging maar geen koorts meer. Pas vanmorgen wisten we dat het doorging. Vannacht om 6u30 kwamen ze een pijltje op de rechterkant van zijn buikje tekenen. Voor het geval de chirurg het verschil tussen links en rechts niet kent? Voor het geval er tussen 7u30 en 11 geen tijd was om een pijltje te tekenen? Ik was net na een lange nacht tevergeefs proberen in slaap vallen, ingedommeld. Ik kon de grappig bedoelde opmerking van de verpleger: " Zijn we het er over eens dat het de rechterkant is waar de tumor zit?" dus niet echt appreciëren. Hij kreeg dan ook een zuur lachje terug.

Gisteren is er nog een assistent van de chirurg wat uitleg komen geven over de operatie. De incisie zal anders zijn dan ze eerst gezegd hadden. Er gaat onder het middenrif in het midden van zijn buik een grote omgekeerde letter u gemaakt worden. Door de grootte van de tumor kunnen ze er zo beter bij en moeten ze de ribben niet opensperren en zit de lever niet in de weg. Waarschijnlijk zal hij daardoor ook minder last hebben van het litteken.

Ze zijn hem rond 12u komen halen. Hij was heel bang en wou deze keer niet in zijn bed rondgereden worden. Ik moest hem dragen naar het operatiekwartier. Hij mocht gelukkig terug rechtop blijven zitten toen ze hem in slaap deden. Hij is daardoor rustig in slaap gevallen. Ze zijn nu net begonnen. Vanavond laat ik weten hoe het geweest is. Bedankt al aan iedereen voor de vele berichtjes en steun.

zondag 9 september 2012

Uitstellen of niet?

Aangekomen in het ziekenhuis. We hebben deze keer een kleinere kamer maar om de één of andere reden is ze toch aangenamer dan de vorige. Helaas heeft Jenne deze middag koorts gekregen! We hebben hem wat paracetamol gegeven en toen we in het ziekenhuis aankwamen was de koorts gezakt. Jenne werd meteen aangeprikt en er werd bloed genomen. De infectiewaarden waren toch wat verhoogd merkten we in de resultaten. Het zal van deze nacht afhangen of de operatie doorgaat of niet. Als hij vannacht nog koorts heeft, moeten ze de operatie waarschijnlijk annuleren. Vijf minuten geleden zijn ze zijn temperatuur nog eens komen nemen en hij had toch alweer 38,6°C. Dat betekent weer bloed nemen dus. Hopen dat het vannacht rustig blijft.
Wat als de operatie wordt uitgesteld? Hier hebben we echt geen zin in. Hoe lang duurt het dan voor er weer een gaatje in de planning is? Moeten we dan gewoon naar huis en weer in spanning afwachten? Kan de tumor dan niet weer beginnen groeien? Het heeft geen zin om ons daar nu al druk om te maken dus ik schuif al mijn bezorgdheden en vragen maar weer snel aan de kant. Nu maar hopen dat we een beetje kunnen slapen vannacht.

zaterdag 8 september 2012

Testrit

De voorbije dagen probeerden we het gewone leven weer op te pikken. Soms lukte dit en konden we even genieten, soms was het heel moeilijk en emotioneel. We voelen dat we allemaal een beetje zenuwachtig worden voor wat komt. We lopen er wat emotioneler bij, de dingen raken ons meer, het is wat moeilijker om optimistisch te blijven.

De nachten zijn nu moeilijk. Dan komt het allemaal terug, alles wat je overdag probeert te negeren, ontwijken. Ook bij de kinderen komt het 's nachts regelmatig naar boven, onbewust dan, in de vorm van nachtmerries of angsten.

Op dagen dat je je slecht voelt, merk je toch hoe veel deugd een klein gebaar kan doen. Zo kwam er een kaartje uit onverwachtte hoek. Er komen zelfs al kaartjes toe op naam van Jenne Superheld (grappig). Of een berichtje van iemand die ver weg woont maar er toch aan dacht dat Jenne zijn operatie eraan komt. Merken dat iedereen met ons meeleeft en mee in spanning afwacht,...

Op donderdag deed Jenne een testrit op school. Normaal mag hij nog niet naar school omdat het te gevaarlijk is. Hij zou een slag op zijn buik kunnen krijgen of kunnen vallen,... Om zijn nieuwe juf en klasgenootjes toch al wat te leren kennen ging hij eens kijken en meedoen tot aan de eerste speeltijd. Hij vond het heel leuk en heeft veel verteld maar zoals steeds, was hij ook heel blij dat hij terug naar huis mocht. Thuisgekomen plofte hij neer in de zetel en had moeite om zijn oogjes open te houden. Ook al ziet hij er veel beter uit de laatste tijd, toch denk ik dat we hem niet mogen overschatten. Hij is nog steeds verzwakt.

Het gaat goed met Jenne. Hij heeft nu al 2 weken geen chemo meer gehad en dat merk je. Deze week heeft hij nog een paar aftjes gehad en diarree maar dat ging gelukkig weer snel voorbij. Meestal loopt hij er wel vrolijk bij. Dagelijks worden we wel getrakteerd op een uitbarsting of twee. Hij slaapt nu wat minder goed en daardoor zijn de uitbarstingen ook wat frequenter. Hij moet zijn frustraties kwijt kunnen en doet dat waarschijnlijk op die manier. Hij schrikt dan zelf van wat hem overkomt en wil daarna een knuffel.

Wat staat er de komende dagen nog op het programma voor ons: Mona's eerste en langverwachtte balletles, spullen klaarleggen in de koffer voor het ziekenhuis, wassen en strijken zodat iedereen even verder kan wat kleren en lakens betreft, koken want mama's of papa's krijgen geen eten in het ziekenhuis, dus nemen we onze potjes mee, hopelijk ook wat genieten van het mooie weer en zo onze vitamientjes opdoen voor de winter.

Nog even dit. We merken dat heel veel mensen willen reageren op de blog maar niet weten hoe dat moet. We hebben iets aan de instellingen veranderd en je kan nu gewoon aanduiden dat je vanuit je naam of anoniem wil reageren. Nu zou het dus iets vlotter moeten gaan.

dinsdag 4 september 2012

Count your blessings!

Op dagen als deze geniet en waardeer je de kleine dingen weer iets meer dan gewoonlijk. Dus daarom tel ik vandaag mijn zegeningen:
wakker worden en een volledig aangeklede dochter naast mij zien staan, naar de winkel gaan en onverwachts de ochtendzon op je gezicht voelen die een verwachting voor de rest van de dag creëert, zoentjes geven op de zijdezachte wangen van mijn peuter, Jenne horen schaterlachen, Mona die vrolijk met de fiets naar school vertrekt, een lieve, zorgzame man hebben, een heerlijke kop koffie in een zonovergoten tuin, diep zuchten en de spanning, angst, bezorgdheid eruit laten stromen, het neusje van Jenne dat schattig opkrult en rimpelt wanneer hij iets grappigs vertelt, een vlinder op een bloem...

maandag 3 september 2012

MRI

Zo, we zijn er weer vanaf voor een miniweekje. Toch weer bijna een hele dag in het ziekenhuis gezeten. Maar alles is goed verlopen. Nounou was deze keer mee om ons gezelschap te houden. In het begin was het een beetje van hier naar daar lopen maar uiteindelijk wel bij een hele lieve anesthesist terechtgekomen. Ik mocht Jenne in mijn armen houden terwijl ze de vloeistof om in slaap te vallen via zijn port-a-cath inspoten. Zo is hij zachtjes in slaap gevallen. Veel rustiger dan de vorige keer. Daarna moest ik wel meteen vertrekken. Veel "Story's" en andere roddelboekjes later mocht ik weer bij hem. Hij werd heel onrustig wakker. Het heeft toch een uurtje geduurd eer hij volledig wakker was. Terug op de dagzaal (16u) mocht Jenne eindelijk eten. Hij speelde met gemak 4 boterhammen en een banaan naar binnen. Het was dan ook van half zes deze ochtend geleden dat hij nog iets gegeten had. De bloedresultaten waren redelijk goed dus deze keer geen bloedtransfusie. Joehoe!! Nog een snel onderzoek door de dokter en een paar bewonderende opmerkingen over hoe goed hij eruit zag (veel meer kleur en weer 200gr bijgekomen) en dan mochten we eindelijk terug naar huis.

Thuisgekomen bleek zowel A als Mona een goede dag gehad te hebben. A had het druk gehad en de dag was voorbij gevlogen. Mona was heel vrolijk en uitgelaten en was blij dat ze al 2 werkjes had mogen maken. Ook was haar balletpakje met de post toegekomen (geen tijd om naar de winkel te gaan) zodat ze zaterdag in vol ornaat naar haar eerste balletles kan. Haar dag kon dus niet meer stuk. Op naar meer van dat dus!

Nu nog even genieten van normaal zijn en doen en dan zondag binnen voor de gevreesde operatie. Maar daar ga ik nu nog even niet aan denken.

zondag 2 september 2012

Spanning

De spanning loopt op ten huize Wilsens. Iedereen loopt er wel normaal bij, maar voelt toch ook wel een zekere spanning. Spanning voor de eerste schooldag morgen: nieuwe klas, nieuwe juf, klasgenootjes terugzien, warme maaltijden in de refter, alleen naar school, zonder Jenne,...
Spanning voor A die terug aan het werk gaat en iedereen onder ogen moet komen.
Spanning voor de MRI morgen: om half 6 opstaan om Jenne eten te geven (na 6u mag hij niets meer eten), hopen dat hij daarna nog even terug in slaap valt, hopen dat Mona hier niets van merkt en pas om 7u30 wakker wordt, Mona naar school brengen en zelf terugkomen, dan tot 14u zonder eten de tijd zien te doden, in slaap gedaan worden, ontwaken, bloedtesten afwachten,...

De laatste dagen waren vreemd. Bijna vergaten we hoe ziek Jenne is. Hij leek net een gewoon jongetje, bijna niets aan de hand. Morgen terug naar de realiteit en hopen dat het meevalt. Ik denk niet dat we morgen al iets gaan weten, dus vanwaar die spanning? Misschien omdat het gewone leven zich nu hervat, maar dan zonder dat Jenne eraan deelneemt. We zijn natuurlijk wel blij dat hij zo veel thuis kan zijn. Het had ook erger gekund, dus we gaan niet klagen. Vol goede moed gaan we morgen dus allemaal met ons eigen ding aan de slag.

donderdag 30 augustus 2012

één maand

Het is vandaag 30 augustus, net één maand geleden dat we het slechte nieuws te horen kregen. Raar. Nog maar een maand. Het lijkt alsof het al zo lang ons leven beheerst. Er is al zo veel gebeurd. De nietswetende dagen lijken al zo ver weg. Maar toch ook al een maand. Een maand al dat we weten dat er een smerige tumor zich een weg baant in het kleine lijfje van onze superheld. Een maand dat we met dit gegeven proberen te leven. Een maand vechten, huilen, troosten, hopen...

Doordat we nu niet zo vaak naar het ziekenhuis moeten, herneem je de gewone bezigheden, zijn er zelfs momenten dat je even niet denkt aan wat er allemaal aan de hand is. Tijdens het lezen van 'Zoeklicht' (het gemeentekrantje)vandaag, overviel de realiteit me weer. Al die leuke dingen die er staan aan te komen en het enige waar ik elke keer aan kon denken was: dan zitten we in het ziekenhuis, dat zal nog niet gaan voor Jenne, ... Het is niet zozeer dat ik het erg vind dat we niet kunnen deelnemen, eerder dat het me elke keer weer overviel waarin wij ons nu bevinden.

Vandaag was het opendeurdag op school. Ik was zo bang voor de confrontatie met iedereen dat ik er niet had bij stilgestaan dat het vooral ook moeilijk was omdat het steeds over die eerste schooldag gaat. Die eerste schooldag waar hij niet bij zal zijn. Sommige kindjes zullen niet eens weten dat Jenne in hun klasje zit. Het was op sommige momenten wel moeilijk. De kindjes vonden het wel leuk om terug in hun school te zijn. Ze gaan daar zeker goed opgevangen worden.

Er is nog één ding dat ons opvalt bij Jenne. Als we weggaan, naar de winkel, gaan fietsen, even wandelen, naar school,... steeds speelt zich hetzelfde scenario af. Na een kwartiertje heeft het voor Jenne lang genoeg geduurd en wil hij zo snel mogelijk weer naar huis, naar zijn veilige haven. Daar waar hij (min of meer) normaal is.
Ik denk sinds we thuis zijn vaak aan de volgende uitspraak: A ship is safe in the harbor, but that's not what ships are for!

dinsdag 28 augustus 2012

Rustig

Het was eindelijk nog eens een gewone, rustige dag vandaag. Zoals op zoek gaan naar schoenen voor de kinderen in een winkel die toch wel even rijden is en beseffen (lees: zien) dat de winkel op dinsdag gesloten is, langs het oude huis van omi en opi rijden en stoppen om de sfeer op te snuiven, een fietstochtje maken in de velden en vliegtuigen zien landen, verstoppertje spelen in de maïsvelden,...rustig de tijd nemen om te genieten van ons gezinnetje.

Jenne was goed vandaag. Hij kon lachen en spelen. Hij neemt nog niet altijd deel aan het gebeuren maar kijkt graag toe vanop een veilige afstand. Hij heeft nog steeds zijn haartjes. Ze zijn wel dunner dan vroeger maar ik denk niet dat iemand die hem nu voor het eerst ziet het zou merken. Hij heeft nu 2 weken geen chemo, dan volgt de operatie ( Mona noemt het de reparatie) en dan moeten we weer 2 weken wachten op de resultaten. Dat wil zeggen 4 weken geen chemo. We beginnen de stille hoop te koesteren dat als zijn haartjes nu niet uitvallen, ze misschien helemaal niet zullen uitvallen. Dat zou pas een meevaller zijn voor Jenne en Mona.

maandag 27 augustus 2012

een lange dag

Het is al een paar dagen geleden dat ik nog iets schreef en we hebben gemerkt dat er dan verschillende mensen ongerust worden. Het is super om te merken dat zo veel mensen ons volgen. Om iedereen wat gerust te stellen, beloof ik dat ik steeds op dagen dat we naar het ziekenhuis gaan, iets laat weten via deze weg. Ook wanneer er iets onverwachts gebeurt, laat ik het diezelfde dag nog weten. Dus geen nieuws, is goed nieuws of niets speciaals te melden.

De nacht van vrijdag op zaterdag werd Jenne om 6u45 wakker met buikpijn en hoge koorts. We hebben hem Dafalgan gegeven en een paar uur later was de koorts weg. We belden (zoals ons werd gevraagd) naar het ziekenhuis om dit te melden. De eerste dokter die we aan de lijn hadden, schrok van de hoge koorts. De oncoloog kende intussen Jennes situatie en was er redelijk gerust in. Gewoon blijven in de gaten houden en maandag naar de dagzaal komen, was het advies. Het was wel even spannend want we gingen die avond eten met vrienden en nounou kwam babysitten. We besloten om het toch te laten doorgaan. Eigenlijk was S al jarig geweest in het begin van de maand. Dit waren de eerste dagen dat we de diagnose gekregen hadden en toen waren we niet echt in feeststemming. Nu gingen we dus met z'n vieren eten om de jarige te vieren. Het was een gezellige avond met heel lekker eten. Helaas voor onze vrienden hebben we het wel heel vaak over onze held en de situatie gehad. Ze hebben ons gewoon laten ratelen zoals alleen goede vrienden dat kunnen.
Zondag was de koorts verdwenen en hebben Mona en Jenne nog eens heel fijn samen gespeeld. A en W kwamen op bezoek en er werden vakantiefoto's bekeken. Op een filmpje konden we zien hoe Jenne in Frankrijk werd omver gelopen door de honden des huizes. We vragen ons soms af of daardoor misschien de tumor is beginnen bloeden en ontsteken.
Hoewel ik er erg naar had uitgekeken, kon ik niet volop genieten van onze afspraakjes met onze vrienden. Waarschijnlijk deels door de situatie, maar ook door de vermoeidheid. Het slaaptekort begint zo stilaan door te wegen.

Vandaag liepen we in het ziekenhuis bijna letterlijk tegen juf E op (Jennes juf). Ze moest er ook zijn en vroeg zich net af of wij daar in de buurt waren. Wat een leuke verrassing! Jenne straalde meteen. We kregen toevallig ook vandaag een bericht van juf A (waar Jenne mee wil trouwen) Dat deed hem veel plezier. Ook "de blonde juf E" (Jennes nieuwe juf) liet weten dat ze voor hem klaarstaat.

Mona was deze keer meegekomen omdat we dachten dat het enkel een korte controle ging zijn. Het was druk in de dagzaal. Jenne werd "aangekoppeld" (zoals Jenne het zelf noemt) en er werd meteen bloed genomen. Vanaf dan afwachten. Pas vier en half uur later hadden we de resultaten van de bloedafname. Hij bleek nog gezakt te zijn en een te laag hemoglobinegehalte te hebben. Dus werd er toch weer bloed besteld voor een transfusie. De transfusie duurt ongeveer 3u. Dat leek ons wat te lang om Mona daar nog bezig te houden. Omi en opi waren gelukkig bereid om Mona af te halen en bij haar vriendin J af te zetten.
We kregen nu ook meer uitleg van wat er ons te wachten staat. Maandag 3/09 moeten we de MRI laten doen onder volledige verdoving. Zondag 09/09 moet Jenne dan opgenomen worden want de operatie staat gepland op 10/09 om 11u. De chirurg voorziet de operatie tot 15u! Door de grootte van de tumor wil hij voldoende tijd voorzien. Na de operatie zal Jenne 2 dagen echt groggy zijn en veel slapen maar daarna herstellen ze snel volgens de oncoloog. De opname zal 5 tot 10 dagen duren afhankelijk van zijn herstel of eventuele complicaties. Daarna is het 2 weken wachten op de uitslag van de biopsie. Dan weten we wat het vervolg zal zijn.

Om 18u30 kwamen we uitgeput thuis. Gelukkig was Mona al lekker aan het eten toen ik haar ging afhalen bij J. J en haar gezin ontvangen Mona steeds met open armen. Het raakt ons enorm om te zien hoe iedereen voor ons klaarstaat. Ook alle lieve berichten en kaartjes gaan recht naar ons hart. Bij deze willen we iedereen bedanken voor de steun en bemoedigende woorden!

vrijdag 24 augustus 2012

Bijna niets te melden...

Overdag is Jenne redelijk goed geweest. Wel nog pijn in handen en voeten, maar de massages van mama en papa neemt hij er graag bij. Wij waren er wel gerust in. We dachten dat zijn lichaam aan de chemo begon te wennen en er nu beter mee om kon.

Er kwam vandaag een kaartje met een foto van ridder Jenne en jonkvrouw Mona. Jenne zag meteen dat die foto in Frankrijk genomen was. Gelukkig heeft hij wel nog goede herinneringen aan de vakantie en ziet hij het los van zijn ziek zijn. Jenne kreeg ook een brief met prentjes (van zijn lieve juf), die Jenne zelf kon lezen en herlezen en herlezen en herlezen en ...

Net voor het avondeten voelde hij toch weer warm aan, dus even snel koorts genomen. Damn, 39.2°. Wat nu? Bellen of niet? Doen we alsof er niets aan de hand is (zodat we het risico vermijden dat we weer naar het ziekenhuis moeten)? Waarschijnlijk is dit gewoon weer een reactie op de chemo. De ongerustheid slaat meteen weer toe. Ook ben ik boos op mezelf omdat ik me weer heb laten meeslepen in hoe goed hij vandaag was en nu dus weer het deksel op de neus zal krijgen. Mmmm, misschien toch maar bellen voor de zekerheid en onszelf niet voor de gek houden.
De oncoloog laat ons weten dat we Jenne goed in de gaten moeten houden. Als hij pijn krijgt, zwakker of bleker wordt, moeten we vannacht of morgen binnen komen. Dan checken ze zijn bloed morgen in plaats van maandag en krijgt hij indien nodig een bloedtransfusie. We moeten dus niet meteen komen. Even afwachten nu en hopen op een rustige nacht.
BIJNA niets te melden dus...

donderdag 23 augustus 2012

Vliegen, vliegen, hoog in de lucht...

Gisteren werd er een cadeautje bezorgd door de ouderraad van Jennes school. Jenne lag al in bed, dus werd het klaargelegd voor de ochtend. Het is een superheldenpak MET cape. Hij kan er zelfs mee vliegen!!!(en kijkt dan stiekem achterom naar zijn wapperende cape) Geweldig!
Het cadeautje was al aangekondigd maar daarom niet minder leuk.

Vandaag stond er weer chemo op het programma. Jennes bloed werd gecheckt, Vincristine werd gegeven en dan nog eens langsgaan bij de dokter. De resultaten van het bloed waren nog niet binnen maar de dokter vreesde (puur op uitzicht) voor een daling van het hemoglobine dus misschien weer een bloedtransfusie. We bespraken nog even zijn algemene toestand en vertelden de dokter dat we toch al konden zien dat hij anders begint te stappen. Zijn voetjes, beentjes doen ook regelmatig pijn. Bij het testen van zijn reflexen, bleek dit ook niet helemaal top. Jenne is gelukkig wel een paar honderd gram bijgekomen dus kreeg hij ook meteen de complimenten van de diëtiste. In afwachting van de resultaten en terwijl de Vincristine doorliep, kon Jenne een beetje schilderen. Wat dan ook ijverig, met de tong uit de mond, werd gedaan. Het begon weer allemaal lang te duren en Jenne werd heel moe. We merken ook dat hij sneller boos wordt dan normaal. Weer een leuke bijwerking van de chemo.
Uit de bloedresultaten bleek uiteindelijk dat de hemoglobinewaarden net op het randje waren en besloten de dokters om geen transfusie te doen. Blijkbaar kan het lichaam daar lui door worden dus proberen ze eerst, of wachten ze even af beter gezegd, om te zien of het lichaam dit zelf kan optrekken. We moeten hem nu dus goed in de gaten houden om te zien of hij niet nog bleker wordt of hoofdpijn krijgt, want dit zou kunnen wijzen op een verdere daling. Je hoort me dus al komen: voor de zekerheid maandag nog even langskomen op de dagzaal.
Wat de operatie betreft, is de voorlopige datum 10 september. Of er tussenin nog chemo gegeven wordt en of het bij die 10e september blijft of niet, zullen we maandag horen. Kwestie van het allemaal een beetje spannend te houden!

A is wat teleurgesteld dat het pas de 10e september door zal gaan. Hij wil die tumor er zo snel mogelijk uit. Ik vind het wel ok zo. Zo kan Mona rustig het nieuwe schooljaar starten zonder de stress en het geloop naar het ziekenhuis. Het zou praktisch erg moeilijk worden, als de operatie in die eerste schoolweek zou vallen. Ik hoop ook dat hij tussenin dan nog chemo krijgt en zo de tumor misschien verkleint, wat dan weer een kleiner litteken zou betekenen. Toch merken we bij het naar huis rijden dat we allebei met een soort onrust zitten. Is het de onzekerheid, het niet weten wat nu volgt? Of de angst voor de operatie en alles wat daarna komt? Bang voor wat ze gaan vinden tijdens de operatie? Jenne is al snel in slaap gevallen op weg naar huis. Thuisgekomen blijf ik me slecht voelen, A schiet meteen in actie en begint vanalles en nog wat te doen. Mij lukt het niet. Jenne ligt in bed. Ik zonder me wat af en probeer te voelen wat ik voel. Vreemd, maar dat blijkt niet zo makkelijk. Van in het begin in het ziekenhuis heb ik mijn emoties steeds moeten wegduwen, voor de kinderen of gewoon omdat je nergens alleen bent. Het is dus even wennen om dit nu wel volop toe te laten. Uiteindelijk val ik in slaap in de buitenlucht en wordt ik een stuk lichter wakker.

We krijgen de voorbije dagen ook regelmatig telefoontjes van Mona. Zij doet daar alle dingen die je aan zee hoort te doen. Het is een hele gerustelling te weten dat zij toch een leuke tijd heeft. Jenne geniet ook wel van de aandacht hier en het alleen zijn met mama en papa. We worden hier dagelijks verzorgd door dokter Jenne en overknuffeld en gekust door onze lieve zachte superheld. Maar toch willen Mona en Jenne mekaar ook steeds even spreken aan de telefoon. HIJ vraagt dan hoe groot haar ijsje is en ZIJ vraagt dan welke kaartjes hij heeft gekregen of wat hij op de televisie heeft gezien. Ik denk dat ze ook wel blij zullen zijn om mekaar terug te zien.